Stoma-Tücher?

[Anne&Hannah]

Eine Frage hab ich noch...

Wann werden bitte Stoma-Tücher getragen? Ich stelle mir so vor, dass sie ganz praktisch wären, um die FN beim Spielen ( z.B. in der Sandkiste ) vor Verunreinigung zu schützen - und vielleicht ist es optisch auch etwas netter anzusehen? Wo gibts die denn? Darf man auch einfach ein einlagiges Seidentuch nehmen?

Aber: ich will natürlich nicht, dass Hannah gegen einen noch größeren Atemwiderstand anarbeiten muß...

Oder nimmt man ein Tuch anstelle einer FN? Kann mir aber nicht vorstellen, dass die Feuchtigkeit & Wärme darin gut gespeichert & wieder abgegeben werden können?!?

Hab noch keinen rechten Plan
Anne

[Nellie]

Hallo Anne,

wir benutzen sie über einem Sprechventil, da da jegliche Filterfunktion fehlt. Über der feuchten Nase steht das Tuch eh so ab. Es hat gewisse Filter- und Wärmefunktion, aber lange nicht so wie eine FN.
LG
Nellie

[Yadzia]

unsere Nastja bekommt mit dem speziellen Stomatuch (über Servona bestellbar) leider keine Luft...........

[Jessica]

Hallo,

ich habe auch die Tücher bestellt. Allerdings war das eher ein Reinfall. Felix atmet mit diesen Tüchern total schwer. Für uns also nicht gut. Dabei habe ich gleich 4 bestellt.

LG Jessi

[joli]

Hallo,

ich habe das mit den Tüchern leider noch nicht so ganz verstanden.
Benutze ich die Tücher statt der FN oder muss die da drunter? Wir brauchen ja auch noch keine Sprechkanüle denn Linus ist erst 7 Wochen. nd wie werden die Tücher befestigt?
Vielecht kann mir das ja jemand erklären.


Lieben Gruß Melanie

[Rita]

Hallo,
Saskia hat auch so ein Tuch. Es ist vorne 3-eckig geschnitten und hinten ist ein Klettverschluss. Wir benutzen es als Schal im Winter allerdings unterhalb des Stomas. Denn wenn ich es drüber mache produziert Madame unglaublihc viel Sekret.

http://www.servona.de/kinder-larynx-sch ... zchen.html
Bei der Kinderversorgung gibt es diese Lätzchen auch mit schönen Kindermotiven.
LG
Rita

[Cordula]

Als Stoma-Tücher kann man eigentlich alle Stoffe verwenden, die fusselfrei und luftdurchlässig sind. Im Winter vereisen Baumwolltücher schneller, da sich die Feuchtigkeit darin sammelt, deshalb ist Fleece oder Synthetik schneller trocken.
Ich benutze die Babyhaölstücher von Tchibo oder so, weil die nicht gebunden werden müssen und so am Hals nicht so viel Platz wegnehmen. Die Stomatücher haben das auch so, aber die Motive gefallen mir gar nicht.

@Melanie: Ein Sprechventil (PMV) ist nicht nur zum Sprechen da, sondern hilft auch den normalerweise üblichen "Überdruck" in den Atemwegen und der Lunge aufrechtzuhalten, was z.B. gerade bei Linus hiflreich sein kann, um die Lungenbläschen bei der hohen Schleimproduktion offen zu halten auch wirkt das PMV sich positiv auf die Verdauung / das Abführen aus. Wie gut oder schlecht das PMV bei CF-Kindern ist, solltest du am besten in einer CF-Selbsthilfe erfragen, die haben sicher mehr spezielle Erfahrung als alle Dr.s.

[joli]

Hallo Cordula,

das mit der Verdauung hört sich gut an.
Kannst du mir erklären warum das so ist?
Linus hat im Moment Trinkprobleme. Er spuckt sehr viel und nimmt dadurch nicht genug zu. Vieleicht hilft das PMV ja dann auch dabei.

Vielen ank für die Antworten

[Cordula]

Hallo Melanie, das PMV ermöglicht ein Einatmen über die Kanüle, zwingt aber zum Ausatmen durch den Mund. Dazu ist unbedingt eine möglichst kleine Kanüle in einer möglichst grossen Luftröhre erforderlich. So sind die Druckverhältnisse im Körper fast so, wie sie ohne Kanüle auch sind. Das "Drücken" zum Pupsen etc. fällt so leichter.
Manche Kinder essen auch besser mit PMV, was sicher auch daran liegt, dass die Geschmackssinne durch die Mundatmung mehr genutzt werden.
Das PMV erschwert aber auch die Atmung durch den längeren Ausatemweg. Manche Kinder lieben ihr PMV vom 1.Tag an und schlafen sogar damit, andere (wie mein Sohn) hassen es und vermeiden es, wo sie können. Ich musste ihn im Sekundentakt daran gewöhnen als er ca. 1 Jahr alt war. Heute hat er es mal wieder den ganzen Tag getragen, morgen kann das schon wieder anders sein.
In Köln wird z.B. bei der Bronchoskopie geschaut, dass genug Nebenluft neben der Kanüle durch die Luftröhre nach oben fliessen kann, dann wird das PMV ( wie eine feuchte Nase) in Narkose noch auf die Kanüle gesetzt. Viele Kinder erwachen und tolerieren das PMV sofort, mein Sohn leider nicht.
Sprich am besten mit den Ärzten darüber, ob ein Versuch möglich ist.
Wann kommt ihr nach Hause ??

[joli]

Wann wir nach Hause kommen erfahren wir wahrscheinlich Morgen. Denn da steht ein großes Gespräch mit den Ärzten an. Ich hoffe der behandelde Arzt kennt sich gut damit aus.