Wir sind am Sonntag im Fernsehen

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Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon daniyannis » Di, 2. Mär 2010, 16:56

eure chance yannis live zu sehen :-D

sonntag 19.30 wdr.

das kamerateam hat voll aufgefahren mit strahlern und so, und waren jetzt 1,5 std. hier. daraus entsteht dann ein 5 min bericht :-D

es geht um die ambulante unterstützung durch das palliativteam datteln und dass die kk die kosten nicht übernimmt
yannis 24.01.09,ösophagusatresie IIIb (OP 250109), tracheomalazie, DORV (double outlet right ventricle) (OP 190309), Aortopexie war am 040209. Weiterhin Herzklappenfehler. Stoma 11.05.09
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Kornelia » Di, 2. Mär 2010, 19:27

Hallo,

welches WDR sendet es denn. WDR Siegen? Möchte es doch nicht verpassen.

LG Kornelia
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon daniyannis » Di, 2. Mär 2010, 19:31

keine ahnung. das team kam aus düsseldorf. senden die nicht alle das gleiche? aber ich glaube, das kann man auch online sehen.

die sendung heißt polisat, gluab ich
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Jessica » Di, 2. Mär 2010, 21:00

Ui, gleich aufnehmen. Da bin ich aber gespannt. War bestimmt total aufregend bei Euch heute, oder?

LG Jessi
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon daniyannis » Mi, 3. Mär 2010, 11:01

ja, war ne menge los hier und yannis hatte gar keinen mittagsschlaf gemacht, weil wir vorher noch beim arzt waren. aber er hat durchgehalten
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Jessica » Mi, 3. Mär 2010, 21:22

Super, ich bin echt gespannt.
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Kornelia » Mo, 8. Mär 2010, 22:39

Hallo,

wollte mir die Sendung im Internet ansehen, aber ich finde sie nicht.
Kannst Du nähere Info geben, wo man Euch sehen kann?

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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon daniyannis » Di, 9. Mär 2010, 11:36

yannis 24.01.09,ösophagusatresie IIIb (OP 250109), tracheomalazie, DORV (double outlet right ventricle) (OP 190309), Aortopexie war am 040209. Weiterhin Herzklappenfehler. Stoma 11.05.09
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Kornelia » Di, 9. Mär 2010, 13:03

Danke für den Link. Hab es mir schon angeschaut. Ist ja echt ein kleiner Fernsehstar Dein Yannis (Mutter auch).

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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Missy » Di, 9. Mär 2010, 15:21

Hallo
habe es auch gerade geschaut....echt ein süßes Kind habt ihr da.

lieben Gruß
Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Sandra R. » Mi, 10. Mär 2010, 20:19

Hallo,

hab mir den Beitrag auch gerade angeschaut, wirklich süß der kleine Mann.
Das ihr sowenig Unterstützung bekommt, bzw. das es so kompliziert und schwer gemacht wird, finde ich unmöglich.
Es ist wirklich eine Schande und ich drück euch ganz fest die Daumen das es sich bald bessert.
Habt ihr wenigstens Hilfe und Unterstützung aus der Familie?

LG Sandra
Sandra mit Florian (28.10.2007), versorgt mit PEG-Sonde und Tracheostoma wegen Schluckstörung auf Grund einer Ösopagusstenose.
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Marie-Ann » Do, 11. Mär 2010, 10:09

hallo!
ich hab es grad gesehen.. so ein süßer fratz! und ich finde, du hast das super souverän gemeistert! total mutig! ich bin auch aus nrw, wenn wir auch nicht vor diesem problem stehen. aber es ist echt ein unding, da muß unbedingt was passieren!
ich drück euch die daumen, daß sich gute wege für euch auftun!
alles gute!
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vier kinder (*01,03,05 und 08) meine tochter marie-ann (geb 05) hat ein astrozytom grad 1 am hirnstamm. nach op 95% entfernt, sel. mutismus, nach starker schluckstörung und nächtl. beatmung doch noch peg und tracheostoma entfernt! es geht ihr gut :)
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon daniyannis » Do, 11. Mär 2010, 16:14

ich muss da mal was korrigieren.

uns geht es prima. wir sind nicht auf spenden angewiesen und haben bisher alles von der kk bekommen. sogar ne nachträglich ne heizung für's beatmungsgerät, wenn wir sie gebraucht hätten. von den kürzungen oder das gelder ausgelaufen sind, haben wir nichts gemerkt.

ich habe es quasi getan, um datteln einen gefallen zu tun und vll. helfe ich damit anderen familien
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Cordula » Do, 11. Mär 2010, 22:44

Wie ??? Euch geht es prima ??? Ihr habt doch ein Intensivkind !!! :twisted:
Toller Bericht ! Ihr habt das gleiche blau-gelbe Stillkissen wie wir !!! :wink:
Jetzt habe ich Euch wenigstens schon mal gesehen, so werden wir uns am Möhnesee bestimmt finden !

C.
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Re: Wir sind am Sonntag im Fernsehen

Beitragvon Sandra R. » Do, 11. Mär 2010, 23:37

Wir haben das blaue Stillkissen auch :P
Ach ja diesen Satz kenne ich auch nur zu gut, uns geht es prima, es klappt doch alles, ja wir wachsen eben in alles hinein und werden somit immer stärker, doch das es auch anders sein kann...... :?
LG Sandra
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