Hilfe bei Aspiration ? Magensonde einzige Alternative ??

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Marion

Hilfe bei Aspiration ? Magensonde einzige Alternative ??

Beitragvon Marion » Mo, 19. Mai 2014, 18:18

Hallo Ihr Lieben,

ich bin noch recht neu hier und wende mich an Euch mit einem kleinen Hilferuf.

Mein Sohn Finn ist 8 Monate und hat eine beidseitige Stimmbandparese (in geschlossener Position) und daher ein Tracheostoma. Am Anfang lief alles gut beim Stillen, aber seid Weihnachten aspiriert er mehr und mehr beim Trinken. Brei, Joghurt und Fingerfood geht aber ganz gut und kommt nur ausnahmsweise mal aus dem Roehrchen.
Die Aspiration war in den letzten Wochen echt heftig und ich konnte durchs ganze Absaugen nachts kaum schlafen, Finn ein bisschen mehr, aber auch eher unruhig. Jetzt zeigte sich auf dem Roentgenbild die ersten Schatten, vorher war immer ales frei. Daher bekommt er jetzt Antibiotika und alle Fluessigkeit soll nun durch einen NAsenschlauch gehen, natuerlich kann ich das STillen nicht von heute auf morgen aufgeben (wir beide moegen das eigentlich sehr). Die letzten Tage mit Schlauch waren echt die Hoelle, und ich weiss viele von Euch machen das schon ganz lange, aber echt Hut ab! Den Schlauch reinzuschieben ist soviel schlimmer als die Kanuele zu wechseln, das faellt mir richtig schwer!
Wir haben nun 14 Tage Zeit auf verdickte Fluessigkeiten umzustellen, wenn das gelingt koennen wir den Schlauch rausnehmen...wenn nicht sagt man uns hier (wir leben in Nordengland) ist die Magensonde (PEG oder Button) die einzige Alternative. :0(

Hat einer von Euch vielleicht schon aehnliche Probleme gemeistert?? Kennt jemand ein gutes Verdickungsmittel, dass auch fuer Babys geeignet ist? Hier haben wir CArobel bekommen, das ist aber echt bescheiden (dauert 5 min bis es verdickt und muss sofort verzehrt werden, und sehr schwer mit Muttermilch). ThicknUp und Nestargel soll man erst ab 3 Jahren verwendet werden... hat irgendjemand ne Idee?

Gibt es noch andere Moeglichkeiten mit der Aspiration fertig zu werden? Wir haben hier ein Pflaster (mit Scopolamine, hyoscine) bekommen, um die Sekrete etws zu stoppen (sollen aber warten bis wir den Nasenschlauch im Griff haben).
Das Passy-Muir-Ventil scheint keinen Unterschied zu machen, aber er hat es meist auch nicht laenger als 30-60 min auf.

Liebe Gruesse, Marion & Finn

Mama Ursula
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Re: Hilfe bei Aspiration ? Magensonde einzige Alternative ??

Beitragvon Mama Ursula » Do, 29. Mai 2014, 22:14

Liebe Marion,

ich glaube, wir haben schon bei den Rehakids miteinander geschrieben.
Dennoch möchte ich mich nun doch auch hier auf Dein Post, das schon 10 Tage auf eine Reaktion wartet, melden.

Wie wäre es, wenn Du Muttermilch oder andere Flüssigkeiten mit normalem Babybreipulver andickst ;-)
Das hat dann gleich zwei Effekte - weniger Aspirationen und mehr Kalorien ;-)

Grundsätzlich bin ich aber ein großer Freund der PEG (wo hilfreich), denn tatsächlich ist so eine nasale Magensonde mega unangenehm und auf Dauer einfach super doof.
Die PEG ist in der Regel auch dicker, so dass es leichter ist, Medikamente oder falls nötig auch mal (pürierte) Kost zu sondieren. Wobei ich es ganz toll finde, dass Euer Finn isst und dies auch nicht grundsätzlich ändern würde.
Mehr Flüssigkeit (besonders im Infektfall) kann aber sehr nützlich sein und wenn dies gefahrlos und stressfrei möglich ist, ist das ´ne tolle Sache!

Nun nochmal zum Andicken:
Das Nestargel nicht bei Säuglingen und Kleinkindern angewandt werden soll, ist mir neu - wir haben es auf der Neonatologischen Intensiv und auf anderen Säuglingsstationen benutzt.
Schau mal hier: http://www.babyservice.de/nestargel ab dem 1. Geburtstag "empfiehlt" es der Hersteller. Kinderärzte, Hebammen und Kinderkliniken nutzen es früher. Es ist rein pflanzliches Johannisbrotkernmehl.
Aber sicher könnt Ihr auch dieses Produkt von Aptamil bekommen und nutzen:
http://www.aptaforum.de/apt/de/unserepr ... s_2048.jsp , dies ist speziell für Muttermilch und Säuglingsnahrungen entwickelt.

Ich wünsche Euch, weniger Aspirationen und wieder viel, unbeschwerten Spaß beim Essen!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Marion

Re: Hilfe bei Aspiration ? Magensonde einzige Alternative ??

Beitragvon Marion » Fr, 30. Mai 2014, 18:49

Liebe Ursula,
dankeschoen fuer die Antwort!

Nestargel gibt es in England nicht, habe es jetzt aber ueber eine deutsche Apotheke bestellt, zusammen mit verschiedenen Babybreis (den Tipp hatte mit Lydia geschickt). An babybreis gibt es hier auch fast nix und der Babyrice hier hat eine ganz fuerchterliche Konsistenz, nicht wirklich trinkbar.
Habe dazu auch ein paar Flaschen mit variablem Sauger, damit klappt es vielleicht besser...
Werde mir den anderen link auch anschauen! Dankeschoen!

Ich bin nicht grundsaetzlich gegen die Magensonde, und wenn es nicht mehr geht wegen Infekten etc. wird es natuerlich gemacht. Aber hier scheint es eher eine Symptom-Bekaempfung zu sein, anstelle nach den Ursachen der Aspiration zu forschen und ob mein das Schlucken irgendwie verbessern kann. Der behandelnde Arzt ist der einzige der glaubt, dass wir es schaffen koennen mit verdickter Fluessigkeit. Die Gemeindekrankenschwester (hier fuer die Unterstuetzung bei uns zuhause zustaendig) glauben nicht dran und meinen PEG ist einfacher... Aber die meinten auch vorher die Nasensonde ist kein Problem....dabei ist das echt die Hoelle. Aber wir haben jetzt nochmal 5 Wochen Zeit zu versuchen und zu probieren. Und die PEGSonde waere dann auch laenger drin, ich hab einfach Angst, dass das Problem fuer die hier dann erledigt ist und man auf das Wartegleis geschoben wird, und dann passiert erstmal lange nichts.

Werde mich auch mal umhoeren welche andere Trachy / Sprechventil Kombi vielleicht besser geeignet waere.

Liebe Gruesse,
Marion


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