Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#3
Hi Stella

Von einem Erwachsenen mit TS weis ich, dass das Schlucken mit TS sehr anstrengend ist. Die Funktion des Kehlkopfes ist eingeschränkt. Normal soll der kehlkopfdeckel durch Verschluss der Luftröhre verhindern, dass essen in die Lunge gerät. Aber das geht nur wenn eine Luftsäule (also ein gewisser Luftdruck) nach oben besteht. Das geht bei TS nur mit einem Sprechventil. Oder wenn der Durchmesser der Kanüle sehr viel kleiner ist als der der Luftröhre (Was bei einem so kleinen Murkel wie deinem gar nicht möglich ist) Also muss man da sehr langsam und bewusst schlucken, was ein baby ja auch nicht kann.

aussedem kommt bei so kleinen leuten noch ein faktor dazu. Dazu ein Beispiel an dir selbst. Leg deine Finger auf deinen Kehlkopf. Dann nimm einen schluck wasser oder so und schluck ihn ganz langsam runter. Der Kehlkopf sollte sich dabei unter der haut leicht nach oben bewegen. Es bewegt sich genaugenommen nicht nur der Kehlkopf sondern auch die ganze Luftröhre. Nun ist bei der Stomaanlage die luftröhre ähnlich einer Flügeltür geöffnet worden und mit der Haut am Rand der Stomaöffnung vernäht worden. Das hält das Stoma einigermaßen stabil offen, verhindert aber die Bewegung der Luftröhre beim Schlucken. das ist zum einen unangenehm bis schmerzhaft und behindert ausserdem den schluckvorgang.

Dann gibt es noch einen dritten möglichen grund: wenn das atmen vor stomaanlage gro0e ansrengung gekostet hat, dann hat es auch viele kalorien extra verbraucht. die wären dann jetzt nicht mehr nötig. also auch weniger hunger.

hoffe ich konnte dir helfen
lg
sonja

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#4
Hallo Stella,

habe Lucy zwei mal von der Sonde entwöhnt. Das 2 Mal war nach der Stoma Anlage. Wir haben es mit viel Geduld geschafft....am Anfang viel weiches Essen. Lucy hat gerne Obst gegessen...aber ja jetzt im Winter schlecht. Mit der Zeit ist es immer besser geworden.

Jetzt ist sie alles, auch Saltzstengel :lol:

Nachts trinkt sie noch zwei Flaschen infatrini (eigentlich ne hochkalorische Sondennahrung)....selbst sie liebt es....so holt sie noch einige Kalorien nach. Das wollen wir auch so lassen-da wir jede Nacht nen PD haben.

Am Anfang hat Lucy auch noch oft gebrochen....das hat sich aber bald gelegt.

Viel viel Geduld......

Liebe Grüße

Katrin

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#8
Hallo Stella, herzliche Willkommen. Eine feuchte Nase nennt man den Filter, der auch bei Stella sicherlich auf der Kanüle sitzt. Ein Sprechventil kann gegen diesen Filter getauscht werden, wenn genug Nebenluft zwischen Kanüle und Luftröhre vorhanden ist, So kann Stella dann wieder Töne produzieren.
Eigentlich ist niemand zu klein für diese Dinge, nur leider kennen sich die wenigsten Ärzte mit den "Raffinessen der Kanülenversorgung" bei Kleinkindern aus. Wo wurde Stella tracheotomiert, wer kümmert sich jetzt um das Tracheostoma ?
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#9
Huhu Stella,

Lucy trinkt schon soo lange Infatrini (ca. ab 6 Monate)-wissen gar nicht mehr wie es ohne war (in Bezug auf Sekret). Man hat schon das Gefühl das Lucy mehr dickes Sekret hat-wenn sie mal mehr Nachts getrunken hat. Löst sich aber normalerweise prima, da wir eh Tag und Nacht alle 4 Stunden mit ihr inhalieren.

Ach ja, Lucy trinkt Infatrini schon immer aus Breischnullern.....da tut sie sich viel leichter.

Der Hersteller Nutricia von Infatrini bietet übrigens auch eine Ernährungsberatung an (sind alles KinderKs) die haben immer tolle Ideen. Wir sind mit unserer "Beraterin" sehr zufrieden...vor allem gibt es noch jede Menge wie man doch noch ein paar Kalorien unterjubeln kann. (z. B. Duocal, hochkalorisches Pulver, Nutricia)

Wir versuchen aber alles mit "normalem" Essen zu schaffen. Denke ist auch im Interesse der KInder. Lucy ist halt ein Fliegengewicht.....

Aber so lange das Zunehmen stimmt-würde ich mir da keine Sorgen machen....wahrscheinlich braucht ihr noch eine Gewöhnungszeit an die Kanüle.

Liebe Grüße Katrin

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#10
Hallo Cordula,
ich habe Filter doch die sind zu gross fur meine Kleine.Sie kann dann nicht ihren Kopf bewegen. Meinst du es gib kleinere?
Da wir in Griechenland wohnen wurde sie auch hier operiert. Die Leute hier haben uberhaupt keine Ahnung. Ich musste fast alles selber lernen und wie ich festgestellt habe muss ich noch eine Menge dazulernen.
Stell dir vor,dass sie nicht mal Kanulen besorgen konnten. Ich kummere mich selber um das Tracheostoma, saubern, auswechseln u.s.w
Einmal im Monat gehen wir zum Chirug aber er tut fast nichts.Er guckt nur ob es der Kleinen gut geht.
Im Mai wollen sie mit der Kamera gucken ob sich was geandert hat. Sie haben mir gesagt, dass sich die Luftrohre eventuell von selber offnet. Keine Ahnung, ob das so einfach geht.

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#11
Hallo Stella,

ok...dann ist bei Euch sicherlich alles etwas schwieriger bzw. vieles anders.

Wie bekommst Du jetzt alle Pflegemittel?
Vielleicht weiß hier jemand ob einer unsere Medizin Versande auch ins Ausland liefert. Wäre bestimmt sehr nützlich für Dich. So könntest Du an alles direkt rankommen, Kanülen, usw. Dort hat man bestimmt auch Ideen welcher Filter passen könnte.....die Leute dort waren uns immer eine Hilfe, in Bezug auf neue Ideen für Lucy.
Lucy hat ganz flache Filter "Nasen" Airbridge heißen die. Vielleicht wäre das ne Lösung. Stören nicht beim Krabbeln oder Halsbewegen.



Kann Dir da leider nicht viel helfen, wenn Du möchtest kann ich gerne mal nachfragen.


Liebe Grüße

Katrin

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#12
Wenn ich erlich sein soll, habe ich nichts zur Pflege. Braucht man da was besonderes? Ich versuche die Kanule immer sauber zu halten.
Ich vermeide auch viel aus dem Haus zu gehen, weil ohne Filter die Kleine immer Staub und Fusseln in Kanule bekommt.

Das ware echt nett, wenn mir jemand helfen koennte.
Vielen Dank im Vorraus!!!

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#13
Ich habe noch ein paar Shileys in eurer Grösse, die ich euch schicken könnte. dazu den Tracheostomie-PFlege-Ratgeber der Stiftung Noah, da kann man viel lernen. Hier im Forum gibt es Fotos aller möglichen Nasen/ Filter, da gibt es auch kleine für Neugeborene.
Kommst du gelegentlich nach Deutschland ? Vielleicht kannst du es einrichtenzur Elternbegegnungstagung im Mai zu kommen, da kannst du viele Infos bekommen. wenn nicht,frag hier, wir antworten gerne.
Bitte stell euch doch mal etwas ausführlicher vor, dann ist es einfacher konkrete HIlfetipps zu geben.
Cordula
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#14
Hallo Cordula,
tutt mir Leid,dass ich dir erst jetzt schreibe aber ich hatte sehr viel um die Ohren. Hatten eine kleine Infektion und musste wieder ins Krankenhaus sind aber seit Samstag wieder zu Hause.
Momentan ist es sehr schwierig fur uns nach Deutschland zu kommen,auch schon wegen dem Finanziellen.
Wegen den Tracheostoma,wenn du die nicht mehr brauchst nehme ich sie gernen an und naturlich auch den Ratgeber.
Danke

Re: Mein Baby hat keinen Appetit nach TS-Anlage

#15
Hallo Stella, willkommen hier im Forum. Was ich über eure Versorgung lesen muß ist echt heftig? Besitzt ihr wenigstens ein Absauggerät und Absaugkatheter...? Wie befestigt ihr die Kanüle? Ich habe eine Menge gepolsterte Bändchen und auch Schaumkompressen, die ich Dir gerne zukommen lassen würde, damit ihr wenigstens ein bißchen was habt - auch kleine feuchte Nasen und Absaugkatheter habe ich noch über....melde Dich doch mal per PN bei mir. LG aus Deutschland. Jenny mit Jonas-Maximilian und Papa Jens :o)
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