Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Rund um Stoma & Kanüle und ihre Aufsätze: Welche Kompressen, was für ein Halteband und wie bleibt das Ganze reizlos? Normale Kanüle oder Sprechkanüle? Flexibel oder starr? Feuchte Nasen, Sprechventile, Stomatücher. Wie klappt der Kanülenwechsel?
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Ingeborg

Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Ingeborg » Do, 23. Dez 2010, 19:23

hallo ihr,
heute war ein so toller tag.
joel hat seit heute seinen spachaufsatz.
passie moir.
wir haben es aufgesetzt.monitor im hintergrund.und joel hat es sofort akzeptiert.bei einer sättigung von 98 bis 100 :shock: :lol: .
und nach fünf minuten machte er töne.die ks mein mann und ich lachten das uns die bäuche weh taten.ein paar kullertränen mit hinterher.
er lachte mit ton und brabbelte,wie ein baby.das war soooooooooo schön.
über tag war sein puls schon erhöht.kann das durch die kanüle kommen?
die sättigung ist relativ stabil.mit kurzen abfällen,aber sofortige erholung 77-98%-
ich glaube er hatte echt freude daran.
wie lange laßt ihr das ventil drauf.besonders zu anfang?
wir hatten es immer in 30 minuten phasen drauf.mit langen pausen dazwischen.
ich habe joel ja noch niemals gehört.och war das schön.bin immer noch hin und weg.
gruß ingeborg

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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von anne » Fr, 24. Dez 2010, 07:34

Hallo,

das ist schön! :D

Wir haben inner halb von 3 Tagen auf 24 Stunden gesteigert.
Allerdings in der Klinik in Köln.

Das erste Mal 6 Stunden, dann 12, und dann 24 Stunden.
Ab diesem Zeitpunkt brauchte er keine Beatmung und ständigen Sauerstoff mehr.

Ist doch ein tolles Weihnachtsgeschenk!

Anne
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Ingeborg

Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Ingeborg » Mo, 27. Dez 2010, 16:11

hallo ich nochmal,
@anne danke für deine antwort.
schade das andere nicht ihre erfahrungen mit eingebracht haben.
aber was solls!
ich habe noch eine frage und evtl hat einer eine antwort.
joel mag seinen sprachaufsatz total.es klappt prima.
so was macht ihr während der nahrungsaufnahme und des trinkens.mit feuchter nase oder mit aufsatz.
joel hat eine ungeblockte kanüle.
eine ks meinte das er nur ohne aufsatz essen soll.irgendwie kann ich das aber nicht glauben und verstehe den sinn auch nicht.
gruß ingeborg

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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von anne » Mo, 27. Dez 2010, 17:44

Hallo, Ingeborg,

wie gesagt, Benedict hat das PMV 24 Stunden drauf...also auch beim Essen und Trinken :wink:
PMV kann nur bei ungeblockten Kaülen verwendet werden....

Anne
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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Cordula » Mo, 27. Dez 2010, 19:52

Hallo Ingeborg, toll, dass es bei euch so schnell geklappt hat. Das PMV heisst Passy Muir. Ich war ja erst letzte Woche in Köln und Dr.Puder meinte, dass es nur eine Indikation gegen das PMV gäbe und das ist, dass - wie in der Klinik - die Luft einfach zu trocken ist und die Kanüle verborken kann, aber selbst dann sollte man das PMV als Aufsatz auf die Mini-FeuchteNase probieren. Bei manchen funktioniert das.
Bei Konrad meinte er bzgl. Essen, dass er es unbedingt mit PMV lernen soll, aber unbedingt nur gaaanz kleine Portionen pro Löffel, wirklich nur eine Spitze voll und nix flüssiges, sondern breiig fest.
Schlafen mit PMV funktioniert auch, wenn die Luft nicht zu trocken ist.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Ingeborg

Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Ingeborg » Di, 28. Dez 2010, 18:17

hallo ihr,
echt ein liebes dankeschön für die tipps.
so heute habe ich es dann auch mal mit sprachaufsatzt beim essen probiert.
auch dies klappte super.
wenn ich jetzt aber noch ne frage habe,erschlagt ihr mich dann??? :oops:
seid dem joel das passy muir hat,brauche ich ihn fast nicht mehr abzusaugen.
nur noch nach inhalieren und dann auch nur noch ein mal,statt vorher zwei mal im abstand von 10 minuten.
vorher brauchten wir schon sehr sehr wenig abzusaugen.ca.10 bis 12 am tag und nacht.
tja und nun evtl.2 mal tag.
liegt das auch daran,und ist die luft dann evtl.zu trocken?oder doch noch einer der vielen vorteile des aufsatzes?
die sättigung bei joel geht nicht mehr unter 99%wenn er seinen "lila freund" auf hat
gruß ingeborg

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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von anne » Di, 28. Dez 2010, 19:07

Klingt doch gut.

Bei Benedict hat sich der Absaugbedarf auch reduziert, außer bei Infekten.

Ich weiß nicht warum, vielleicht hängt das einfach mit der verbesserten Lungensituation zusammen.
Eigentlich ist es mir ehrlich gesagt auch egal.... :wink:
Hauptsache es hilft :mrgreen:

Anne
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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Cordula » Di, 28. Dez 2010, 19:55

Es liegt daran, dass die Kinder mit PMV Ihren Rotz selbst hochhusten und runterschlucken können, wie wir auch. Dashalb möchte Dr.Puder das PMV auch am liebsten 24h am Tag.
Konrad ist da sehr ambivalent, er mag das PMV nicht und lernt alles von Sprechen bis Blockflöte/Mundharmonika spielen immer erst mit der FN, später auch mit PMV. Keine Ahnung warum. Ich muss ihn auch mit oder ohne PMV gleich viel absaugen. Mit seinem neuen Stoma, gibt er mit PMV sehr lustige Geräusche von sich, weil die Luft überall an der Kanüle vorbeipfeift. Morgen sind wir wieder in Köln. Mal sehen, was der Meister dazu sagt.
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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Ingeborg » Di, 28. Dez 2010, 20:03

hi cordula,
warum bist du den morgen schon wieder dort.du warst doch erst letzte woche :shock:
ich glaube wenn es nach joel ginge würde er es auch 24 stunden tolerieren.
ich werde einfach mal abwarten und hoffen das er annes benedikt nacheifert und so von der beatmung kommt.
aber deine antwort cordula klingt logisch.
ich staune hier einfach nur bauklötze,was so ein simples lila ding alles ausrichten kann.
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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Cordula » Di, 28. Dez 2010, 20:16

Und noch was zum Staunen: :twisted: Das Lila Ding gibt es auch farblos, durchsichtig und .. das beste ... es funktioniert genauso gut !! :wink: Das Leben ist manchmal wie Weihnachten. Toll, dass alles so gt klappt !
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Re: Joel hat nun einen Sprachaufsatz

Beitrag von Missy » Mo, 3. Jan 2011, 10:13

hallo
evelin hat auch ein pmv, atnet damit aber nur 30-90 min täglich allein, den rest ist sie an der beatmung.
vorher hatte si eine fn drauf und ständig aspiriert, mit dem pmv aspieriert sie nicht mehr!

lg nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

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