evtl. Stoma-Verschluss - was muß bedacht werden?

Rund um Stoma & Kanüle und ihre Aufsätze: Welche Kompressen, was für ein Halteband und wie bleibt das Ganze reizlos? Normale Kanüle oder Sprechkanüle? Flexibel oder starr? Feuchte Nasen, Sprechventile, Stomatücher. Wie klappt der Kanülenwechsel?
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Anne&Hannah
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evtl. Stoma-Verschluss - was muß bedacht werden?

Beitrag von Anne&Hannah » So, 20. Mär 2011, 21:19

Hallo Ihr Lieben,
unserer Hannah gehts nach wie vor unverschämt gut und nun ist schon öfter der evtlle Verschluß des T-Stomas Thema gewesen. Sie benötigte von 10/2009 bis 7/2010 nächtliche Heimbeatmung, da sie aufgrund der Stammhirnschädigung im Schlaf nicht ausreichend tief atmete ( O2--- / CO2+++). Bis auf relativ regelmäßige, aber kurze nächtliche O2-Absacker max in den 70er-Bereich ( meistens knapp unter 90 ), von denen sie sich alleine erholt, ist davon nix mehr verblieben - selbst bei Bronchitis oder vermehrter Pseudomonas-Besiedelung war Hannah seit letztem Sommer immer stabil. Sie hustet auch wieder sehr kraftvoll und massives Verschlucken kommt trotz nahezu normaler Ernährung jetzt nur noch sehr selten vor.

Alles in allem braucht sie das T-Stoma zur Zeit also gar nicht mehr. Einerseits wäre der Verschluß ein Riesenschritt hin zur Normalität. Auch die damit verbundene erhöhte Infektionsgefahr wäre gebannt. Aber wir haben doch große Sorge, was wäre, wenn sie nach Verschluß des T-Stomas doch wieder größere Probleme mit der Atmung bekommen sollte. Die Diagnose "Mito" ist auch fast 2 Jahren immernoch nur ein "Verdacht auf". Was, wenn irgendwann eine erneute Krise mit Beatmungsbedarf eintritt? Man kann das T-Stoma ja nicht beliebig oft auf- & zumachen...

Wir werden das Pro-&Contra Ende März in der HNO-Ambulaz ausführich besprechen - vielleicht habt Ihr ja noch ein paar Anregungen / Ideen, was wir dabei alles bedenken müssen?! Besprochen war beim letzten Termin ein stationärer Abklebeversuch, dem bei positiven Ausgang ein operativer Verschluß folgen könnte.

Was wißt Ihr über Platzhalter? Wir so gut wie nix, nur aus dem Katalog, dass es sowas gibt. Der Doc hatte dazu eher eine negative Einstellung, aber wir könnten uns gut vorstellen, dass Hannah evtl noch über den nächsten Winter quasi "dauer-abgeklebt" mit Platzhalter herumlaufen könnte und wir die Entscheidung damit noch ein wenig hinauszögern. Kann man das überhaupt so machen?

Oh man, immer diese Entscheidungen!
Also: was denkt Ihr darüber?
Liebe Grüße
Anne
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Re: evtl. Stoma-Verschluss - was muß bedacht werden?

Beitrag von Anne&Hannah » So, 20. Mär 2011, 21:21

...wäre Maskenbeatmung z.B. eine gute Alternative???
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

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Re: evtl. Stoma-Verschluss - was muß bedacht werden?

Beitrag von Cordula » Di, 22. Mär 2011, 18:48

Hallo Anne,
das hört sich ja alles toll an. Ein Verschluss sicher gerade jetzt für den Sommer eine tolle Sache, aber ... du schreibst die Abers ja selbst.
KOnrad bekam jetzt im Dezember ein neues Stoma und das war alles andere als einfach. Noch immer suppt und granuliert das Gewebe, wochenlang war es viel zu gross, jetzt ist es fats genauso klein wie vor der OP. Und das alles wurde von einem - von uns allen geschätzten - Fachmann ausgeführt. Ich will damit sagen, dass - bei Gefahr von Rückfälligkeit ein Verschlusss schon sehr genau überlegt sein sollte. Bei unserer Revision hiess es , dass eine OP in bereits voroperiertem Gewebe immer ein besonderes Risiko sei, besonders bei Kindern, deshalb will da auch keiner ran. Er selbst mache das 4-5 x im Jahr, aber auch nur, wenn es gar nicht anders ginge !
Das andere ist Maskenbeatmung: Bei Kindern im Wachstum führt eine Maske leicht zu Gesichtsdeformitäten, Dellen auf dem Nasenrücken und an der Stirn, Auch das ist nicht so toll. Ausserdem verrutschen Masken leichter.

Wir haben ja eine ähnliche Situation, dass das TS - für Notfälle - GsD lange nicht mehr gebraucht wurde, aber solange es funktionsfähig ist, würde ich es einer Maske, die Konrad sicher nachts bräuchte und vermutlich lebenslänglich braucht, vorziehen. Was er selbst mal entscheidet, wenn er älter ist, werden wir sehen.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

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