Vorbereitung für die Dekanülisierung

Rund um Stoma & Kanüle und ihre Aufsätze: Welche Kompressen, was für ein Halteband und wie bleibt das Ganze reizlos? Normale Kanüle oder Sprechkanüle? Flexibel oder starr? Feuchte Nasen, Sprechventile, Stomatücher. Wie klappt der Kanülenwechsel?
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Elke74

Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Elke74 » Fr, 13. Apr 2012, 14:51

Hallo Zusammen!

Nun ist die Infektzeit bald vorbei und wir starten nun den Versuch von der Kanüle und der Beatmung wegzukommen.
Noah wird noch in der Nacht mit CPAP mit 3 PEEP beatmet, untertags atmet er an der feuchten Nase.
Wir haben vor ca. 2 Wochen auf eine kleinere Kanüle gewechselt - nun Shiley 5.0 ohne Cuff.
Mit dem PMV nochmals probiert - einfach zu wenig Nebenluft und für Noah zu stressig.

Noah hat auch schon in der Nacht ohne Beatmung geschlafen, nur mit feuchter Nase und Sauerstoff, gut gegangen.

Nun wurde gestern die Kanüle von 8.30 - 11 Uhr entfernt -ist recht gut gegangen und die Sättigung war auch akzetabel (bei 71 - 75%) ohne Sauerstoff, da Noah die Sauerstoffbrille immer wieder herunterriss!
Beim Rekanülisieren ging die Kanüle schon recht schlecht wieder rein:-((

Nun meine Frage:

Gibt es einen Platzhalter für Kinder, damit wir die Zeit ohne Kanüle verlängern können ohne Angst zu haben, das Loch wird zu klein?
Und gibt es Sprechventile, die "verstellbar" sind, damit die Atmung über das Ventil besser regulierbar ist.

Wir möchten diese blöde Kanüle endlich wieder los werden!
Der Plan ist , noch eine Bronchoskopie am 10. Mai zur Kontrolle und dann bald Kanüle raus!!!!
Wir möchten aber vorher Noah gut darauf vorbereitet.

Habt ihr einen guten Ratschlag für uns?

liebe Grüsse

Elke

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Anne&Hannah
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Kanüle des Kindes: Tracheostoma-Epithese
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Sauerstoff: Nein
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Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Anne&Hannah » Fr, 13. Apr 2012, 17:45

Hallo Elke,
Ich kopiere mal unsere Antwort auf einen thematisch ähnlichen Thread hier rein.

Re: Noch 7 Wochen....

Beitragvon Anne&Hannah » Di, 10. Apr 2012, 14:53
Hallo Rita,
Wir sind mit unserer Hannah gerade in Hamburg zur Dekanülisierung.

Guckst du hier http://forum.tracheostoma-kinder.de/vie ... =34&t=1217

Inzwischen sind wir mit angepasstem Stöpsel wieder zu Hause und beschäftigen uns intensiv mit dem Versuch den Stöpsel dicht zu bekommen.

Wir werden im Mai noch einmal in den Lufthafen nach Hamburg fahren und einen neuen Stöpsel bekommen, der etwas anders gebaut ist und dann hoffentlich dichter ist.

Wir stellen in den nächsten Tagen noch einige Fotos mit der zugehörigen Problemen hier einstellen.

Liebe Grüße
Thomas von Anne und Hannah
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

Ingeborg

Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Ingeborg » Fr, 13. Apr 2012, 18:04

hi elke,
wie macht ihr das den mit kanüle raus.einfach so zuhause??
ich hätte da glaub ich angst das die trachea zugeht.
lg ingeborg

Elke74

Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Elke74 » So, 15. Apr 2012, 10:12

Hallo Thomas!

Danke für die Info!

Habe mir eh schon gedacht, daß es für Kinder keine passende Stöpsel bzw. Platzhalter gibt.
Wir leben in Vorarlberg - da gibt es sehr wenig Erfahrung mit der Kanülenentwöhnung. Noah ist das erste Kind im Land, welches anfänglich für 24 Stunden beatmet wurde (PSV Modus) und ein TS hat.
Nun machen wir es so gut es geht von zu Hause aus:

Wir haben seit Donnerstag die Beatmung(CPAP) weggelassen und Noah schläft mit der feuchten Nase mit wenig Sauerstoff.
Werden öfters für kurze Zeit die Kanüle herrausnehmen und üben!

liebe Grüsse

Elke

Elke74

Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Elke74 » So, 15. Apr 2012, 10:22

Hallo Ingeborg!

Ja,wir entfernen die Kanüle zu Hause für kurze Zeit.
Heute wieder für 2 Stunden. Geht recht gut. :)

Für längere Zeit kann die Kanüle nicht draussen bleiben, da das Loch enger wird.
Darum habe ich ja nach einem Platzhalter gefragt!

Wir haben immer schon recht viel selber gemacht - in Österreich gibt es keinen PD, der uns für Stunden betreut bzw. die Nachtüberwachung übernimmt. :x
Unsere einzige Unterstützung sieht so aus: die mobile Kinderkrankenpflege begleitet Noah 2 x in der Woche in den KG!

Somit werden wir die Dekanülisierung so gut es geht, von zu Hause aus machen!

liebe Grüsse
Elke

Franziska
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Sauerstoff: Nein

Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Franziska » So, 15. Apr 2012, 18:38

Hallo Elke
ich würde weder eine Beatmungs- noch eine Kanülenentwöhnung ohne engmaschige ärztliche Weisung, Beratung und Kontrolle zu Hause in Eigenregie durchführen, unabhängig davon, ob ein Pflegedienst vor Ort ist oder nicht.
Vielleicht möchtest Du zunächst für einen ambulanten Termin, Kontakt mit einem kompetenten Arzt aufnehmen, der über große Erfahrung mit Kanülen- und Beatmungsentwöhnung verfügt. Im Süden Deutschlands kann ich Dr. Diesener vom Hegau-Jugendwerk in Gailingen empfehlen.
Es gibt regulierbare Sprechventile von Tracoe oder das Duravent.
Grüße von Franziska
Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

Elke74

Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Elke74 » Mo, 16. Apr 2012, 14:08

Hallo Franziska!

Wollte keinene falschen Eindruck hinterlassen.

Natürlich haben wir Kontakt mit der zuständigen Pulmologin und dem Kinderkardiologe.
Wir wohnen 5 min vom zuständigen KH entfernt.
Im LKH Feldkirch gibt es eine KinderIntensivstation mit ca. 6 Betten, gemischt, also von Frühchen bis zu Kinder mit Infektionserkrankungen - alles vorhanden.
Die Order gilt, alle TS Kinder müssen stationär auf die Intensivstation.
Egal welchen Eingriff bzw. Erkrankung vorliegt.
Wenn nicht unbedingt nötig, will ich mit Noah dort keine Stunde verbringen!

Das KH, indem Noah operiert wurde, ist 500 km entfernt, also auch nicht so um die Ecke!
Wir sind beide diplomiertes Pflegepersonal und arbeitem im KH. Mein Mann arbeitet auf der allgemeinen Intensivstation.
Wir sind uns der Tragweite einer Entwöhnung von der Beatmung bzw. Entwöhnung von der Kanüle schon bewusst.

Von Gailingen habe ich schon gehört. Noah ist soo ein Spezialfall, daß wir lieber alles hier vor Ort machen - da kennen sie Noah schon seit der Geburt und wir haben Vertrauen zu unserem Kinderkardiologe und der Pulmologin.


liebe Grüße
Elke

Moni
Stammgast
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Beiträge: 385
Registriert: Di, 6. Feb 2007, 07:13
Kanüle des Kindes: Tracheoflex von Rüsch 6.0
Beatmung: beatmet ganztags bei Infekten, ansonsten Nachts, machmal auch mehrere Tage ganz ohne :-)) Erstes Beatmungsgerät T-bird, dann lange Zeit LTV
Sauerstoff: Ja, ständig

Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Moni » Di, 17. Apr 2012, 09:54

Hallo,

auch wir können Gailingen und Dr. Diesener nur empfehlen. Wir haben Alexandra damals mit ihm entwöhnt, leider hat sie es aber nicht geschafft. ( Ich hab ihr in den Fuß Botox spritzen lassen und da Alexandra bei allem hier ruft was aussergewöhnlich ist, konnte ich sie am nächsten Tag an die Beatmung machen :-( ) Wenn wir näher wohnen würden, wäre ich viel öfter dort.
Dort sind viele Patienten mit Schädel-Hirn Trauma und auch viele Patienten mit Kanüle.

Und was ganz wichtig ist, er geht auf die Patienten und die ELTERN ein ! Er hört zu, wenn man ihm etwas von seinem Kind erzählt. Und erkennt sich durch dieses große RehaZentrum auch mit Entwöhungen aus.
Und die Reha dort ist auch sehr gut !

Liebe Grüße
Monika

Ingeborg

Re: Vorbereitung für die Dekanülisierung

Beitrag von Ingeborg » Di, 17. Apr 2012, 16:06

hi,
ich gehe jetzt mal hier auf die entwöhnung ein.
und zwar hat dr.puder gemeint das wir joel von der beatmung entwöhnen könnten.
dies aber dann auf intensiv machen MÜSSEn,da dort ärztliches fachpersonal ist.
ich denke das dies in einer woche gemacht sein wird.auch ich habe natürlich vor jedem bakterum und virum angst.
klar wenn einer hier ruft dann doch unsere kinder.
danach soll er eine kehlkopferweiterung gemacht bekommen und danach evtl. dekaülisierung.
auch dies natürlich stadtionär.ich hab schon bammel davor,aber ein licht am horizont :-)
ich war vor einem halben jahr in der praxis von dr.puder.anbei eine intensiv KS.die würde auch gerne mal hi und da die kanüle entfernen und sagte dies auch dr.p.mit der begründung das ts ist ja operativ angelegt und kann deshalb ja nicht zusammenfallen.
doc puder meinte das wir das auf gar keinen fall mal eben sooo probieren sollen.den selbst bei operativ angelegten ts kann es immer dazu kommen das alles zugeht.dies sei viieell zu gefährich und im kh kann man in diesem fall sofort einschreiten.
ich habe auch eine medizinische ausbildung und mir wäre das risiko echt zu groß.auch bei fünf minuten.
aber das ist meine meinung und jeder soll das so machen wie er es verantworten kann.
wobei ich das mit gailingen für uns echt nicht schelcht fände.arbeiten die den dort auch mit köln zusammen.und wie würde das den laufen.als kh aufenthalt oder als reha?und kann man sich den termin dort aussuchen.den dann würde ich gerne mit unserer anderen tochter auch direkt fahren,als reha.papa mit einem kind mama mit dem anderen.und nochwas(gott sollte gar nicht so lange werden)
wie ist das mit intensiv kindern? kind auf intensiv und mama.und bei unserer tochter,bleibt man dann dort dabei oder schläft ...wo?
danke
ingeborg

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