Keine cricotracheale Resektion möglich

#1
Hallo,

wir hatten so darauf gehofft, Ella's Tracheostoma los zu werden, jetzt - Ella ist 2 1/2.
Die Aussicht war gut : Cricotracheale Resekrion.
Der Arzt erklärt das Verfahren so : Man stelle sich einen Gartenschlauch vor, der an der Stelle, an der er auf den Wasserhahn trifft defekt ist. Kürzt man doch den Wasserhahn um dieses Stück und schließt neu an. Eine "saubere einmalige kurzweilige Geschichte".
Leider ist diese OP nun doch nicht möglich. Die Gegebenheiten haben sich verschlechtert. Niederschmetternd.
Langfristig wird zwar eine Dekanülisierung angestrebt, diese wird aber noch viel Zeit und Kraft kosten.
Rippenknorpel wird entnommen und in die Trachea "eingesetzt"...und mit einem Stent (Gefäßstütze) verstärkt. Die Procedur hörte sich langwierig, kompliziert und gar beängstigend für mich an - aber wir haben nun noch mind. 12 Monate Zeit, "um uns mit dieser Situation anzufreunden".

Habt ihr Erfahrung mit der Art der Dekanülisierung ?
Weiss jemand, ob es in Saarlandnähe Fachleute ums Tracheostoma gibt ?
Hat jemand von euch in Heidelberg Erfahrungen machen können ?

Grüße euch
Sandra

Re: Keine cricotracheale Resektion möglich

#3
Hallo Nellie,

ja, wir sind natürlich auch in Köln. Dank dieses Forums kommt man gleich in gute Hände :-)

Aber Köln ist ca. 3 1/2 von uns entfernt....und da wäre ich erleichtert, wenn sich jemand finden würde, der näher ist (zur Sicherheit und für Kontrollen etc).
Organisatorisch stellt ein Aufenthalt in Köln mich immer vor eine große Aufgabe: wir haben noch einen Sohn, der in die Schule geht....und großartig auf Großeltern zurückgreifen ist nicht. Der Gedanke, im vierwochen Takt nach Köln reisen zu müssen...über mehrere Monate...macht mir schon Angst und Sorgen.
(Und längere Aufenthalte erst recht !)
Sag mal, wir sind immer im Hotel in Köln- relativ nah am KH, weil im RonaldMcDonald-Haus alles gnadenlos belegt ist.
Ist eine kostspielige Geschichte.
Wo wohnt ihr denn während des Aufenthaltes (wenn eine OP mit Intensivstationenaufenthalt geplant ist)?

Gruß
Sandra

Re: Keine cricotracheale Resektion möglich

#4
Hallo,
die cricotracheale Resektion war auch bei unserem Sohn geplant und sollte im November 2011 im Olga-Hospital in Stuttgart durchgeführt werden (ist dem dortigen Klinikum angeschlossen und hängt wohl auch mit der Uni in Tübingen zusammen). Zum Glück stellte sich beim Eingriff -noch rechtzeitig genug- heraus, dass der Platz zum Wieder-Annähen gar nicht ausreichen würde, da man nach Wegschneiden der schadhaften Stelle quasi direkt am Stimmband annähen müsste. Und das will keiner!
Uns wurde jetzt auch die Laryngoplatik mit Rippenknorpel "angeboten", aber da das ja auch eine ziemlich heftige OP ist, werden wir für die zweite Meinung noch mal Herrn Dr. Puder aufsuchen. Wo wir den Eingriff dann ggf. durchführen lassen, werden wir dann entscheiden, wenn es soweit ist. Für fit und fähig halten wir beide Teams.
In Stuttgart übernachte ich als Begleit-Mama mit auf der HNO; mein Mann mietet sich für 21,-- € ein karges Zimmer im Personalwohngebäude am Klinik-Gelände. Ist nicht schön, aber es geht. Wenn man länger bleiben muss, gibt's auch Sonderpreise...
Vielleicht gibt's diese Mietmöglichkeit auch an anderen Krankenhäusern? Käme Stuttgart denn für Euch in Frage?
Philipp, geb. 16.01.2009, Tracheostoma am 21.02.2009

Re: Keine cricotracheale Resektion möglich

#5
Hallo Dagmar,

uuuiiihhh, na, das hört sich nicht so gut an. War auch niederschmetternd, oder ?
Außerdem denke ich, für euch aus Aachen ist doch Köln näher als Stuttgart, oder ?

Und : Dr. Puder ist ein super Arzt, ein netter Mensch...der tatsächlich mit "Mitgefühl und Verständnis" handelt...er ist auch, würde ich meinen, ganz und garnicht waghalsig in seinen Entscheidungen. Eher zurückhaltend, nicht zu optimistisch...Aber auf jeden Fall kann ich grundsätzlich in dieser Sache (Ella hat noch weitere "Baustellen") auf eine zweite Meinung verzichten. Ich kann euch im Gegenzug also sehr die Klinik Köln empfehlen....zumindest, was die Ärzte und KS betrifft.
Wie gesagt, an Unterbringungsmöglichkeiten hapert es ein bißchen. Man kann wohl "Elternzimmern" beimieten (bezahlt als Begleitperson i.d.R. von der Versicherung+"Vollpension") oder auf einen Platz im R.MCDonald Haus hoffen (30 € pro Tag)- aber wir haben die sichere, stressfreie Variante -HOTEL- gewählt. Zumal wir zu zweit sind, und wenn Ella im OP bzw. Intensivstation ist, hätten wir ein Problem, da diese Zimmer nur für 1 Person (80cm Betten) sind. Und mit der Aussicht (dass wir das TS im April 2012 loswerden) ging das auch....aber nun hat sich vieles geändert.
Stuttgart wäre demnach keine Option für uns. Das ist aber nicht viel näher als Köln. Und in Köln fühle ich mich gut aufgehoben. - Danke dir aber für die Info.
Dennoch wäre ich froh, jemand "Kompetenten/Greifbaren" in der Nähe zu wissen.

Dann steht euch grundsätzlich der selbe Weg bevor, wie uns...Laryngoplatik mit Rippenknorpel !
Wenn ihr nach Köln fahrt, lasst von euch hören, lesen ! Und vorallem, wie und wann es weiter geht.
Wir werden voraussichtlich erst im April 2013 wieder nach Köln fahren (wenn nichts dazwischen kommt, toi toi toi)

Lieben Gruß
Sandra
cron