Ab wann ein Sprechventil?

#1
Hallo,

ich wollte mal fragen ob sich hier jemand auskennt ab wann man ein Sprechventil benutzen kann.
Meine Tochter ist jetzt 6 Monate alt und hat seit 2 Monaten eine Kanüle.
Was sind die Vorraussetzungen das es überhaupt Sinn macht und sie stark genug ist?
Bekomm ich das so einfach von der Kasse gezahlt?
Ich danke über jegliche Infos über´s Sprechventil von euch, ich wurde nämlich absolut nicht darüber aufgeklärt
und wenn ich die Ärzte frage, kennt sich irgendwie keiner richtig damit aus :(

Liebe Grüße,
Nadine

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#2
Hallo,

in Köln (Klinik Amsterdamer Straße, wo die Experten sitzen) sagten sie mal, dass man in dem Moment an die Stimme denken muss, in dem man das Stoma legt. Also dass man eigentlich quasi sofort eine Stimmversorgung machen sollte.
Falls bei Eurer Tochter der Weg nach oben frei ist und Nebenluft möglich ist, kann man es probieren.

In München gibt es auch welche, die sich gut damit auskennen.

LG
Nellie
Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
- Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#3
Hallo,

habe grad mit München telefoniert, weil Lina dort auch Tracheotomiert wurde.
Sie meinte das ist uninteresant im moment darüber zu sprechen und wir wissen ja auch noch nicht wie lang sie die
Kanüle braucht, aber selbst wenn sie die Kanüle nur 1 oder 2 Jahre hat ist das Sprechen doch für die Entwicklung enorm wichtig oder? Also ich weiß nicht was ich davon halten soll.

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#4
hallo,
also wir haben den sprechaufsatz ca.ein halbes jahr nach kanülenlegung bekommen.
ich denke es war bei uns aber so spät da es unser pflegekind ist und wir ihn vorher ja nicht kannten.
das sprechen beginnt doch schon früh.es geht doch nicht um worte sondern um laute.
lautieren ist doch eine wichtige sache um sich selber zu entdecken.
ich würde darauf drängen.gerade weil ihr es nicht wisst wie lange die kanüle benötigt wird.
den umso weniger müßt ihr aufholen WENN ihr sie los werdet.
umso weniger habt ihr verpasst WENN ihr sie nicht los werdet.
lg

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#5
Hallo,

hmmm, ich finde Lautieren auch ganz wichtig! Das gehört doch zur Sprachentwicklung dazu. Vielleicht müsst Ihr mal nach Köln fahren!

LG
Nellie
Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
- Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#6
Hallo,

unsere Klinik wusste damals auch nichts von dem PMV. Mir wurde sogar gesagt, dass man mit Kanüle keine Stimme erzeugen kann. Das habe ich natürlich auch geglaubt. Erst durch dieses Forum habe ich von Köln erfahren und das die Kinder auch mit Kanüle und dem PMV sprechen lernen können. Es hat lange gedauert, bis wir uns dazu entschlossen haben nach Köln zu fahren, da wir weiter weg wohnen. Dann haben wir es doch gewagt, und es hat sich gelohnt! Wir haben uns dann geärgert, dass wir das nicht gleich gemacht haben, da Felix so super das Sprechen lernen konnte, auch ohne PMV.
Also, wenn es bei Euch in der Nähe keinen gibt der Ahnung davon hat, dann kann ich den Besuch in Köln bei Dr. Puder echt empfehlen. Es lohnt sich!!!!!!

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#7
Hallo Nadine,
unser Schatz hat kein Sprechventil. Er fängt gerade an, seine Stimme zu erforschen. Allerdings hat er genug Nebenluft, dass das ohne besondere Vorkehrungen klappt. Wie sehr kann ich dich wegen der Stimme deines Kindes verstehen. Eine gefensterte Kanüle, also die, die Schlitze hat, wo die Luft nach oben entweichen kann, ist nicht nur vorteilhaft. Es kann zu Granulomen führen, wenn sich Teile der Trachea in die Schlitze ziehen und die Kanüle muss öfter gewechselt werden, damit sich kein Sekret festsetzt. Ich denke ein Aufsatz auf die Kanüle (Sprechventil) wäre eine gute Alternativ, wenn nicht genügen Nebenluft zum lautieren da ist.
Liebe Grüße
Ildiko
Ildiko mit kerngesundem Niklas *2007 und Krümel Anton *2011 (ISTA, Lungendysplasie,Trachestoma unvm.)

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#8
Danke für die vielen Antworten,

Jetzt frage ich mich nur:
...mit Nebenluft meint ihr da den Platz zwischen loch und kanüle oder was sie nach oben hin zur nase durchatmet?
die kanüle sitzt recht gut drin (also ohne viel platz im loch) aber ist auch leicht beweglich, wie kann ich das entscheiden, bzw. woran merke ich das sie genug Nebenluft hat?
Ich werde auf jeden Fall nochmal dem ganzen Nachgehen und schauen ob ich vielleicht von meinem Medizintechniker an die Ventile heran komme, denn mit ihm habe ich einen sehr guten Draht und er boxt bis jetzt alles gut bei der kasse durch :) Morgen habe ich eh einen Termin mit ihm, vielleicht kennt er sich auch damit aus, sonst muss ich mich wirklich mit Köln in Verbindung setzen!

LG

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#9
Hallo,

bevor man ein solches Ventil aufsetzt, sollte unbedingt diagnostiziert sein, dass es geht. Ansonsten kann das Kind ersticken! In Köln wurde es unter Sicht (Bronchoskopie) aufgesetzt und geschaut, ob das Atmen auch klappt. Da sieht man auch, ob die Kanüle alles ausfüllt oder noch Platz nebendran zum Atmen wäre. Das Problem ist, dass das Kind zwar mit dem Ventil noch einatmen kann, aber nicht mehr aus, wenn es nach oben keinen freien Weg gibt. Dann reichert sich CO2 an und es wird gefährlich. So viel wie ich Selbstaustesten oft das richtige finde, beim ersten Mal mit einem Ventil, das die Ausatmen durch die Kanüle verhindert, muss sicher sein, dass es geht! Bitte probier es nicht alleine aus.

LG
Nellie
Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
- Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#10
Hallo Nadine!

Mich wundert die Aussage von München sehr, da ich das Team dort als sehr erfahren und durchaus PMV/Sprechventil-freudig erlebt habe. Hake nochmal genau (auch dort) nach. Was sie zu dieser Aussage bewogen hat. Denn sicher ist es nicht generell "zu früh", ein 6-monatiges Kind mit Sprechventil zu versorgen. Es hilft nicht nur bei der Sprachentwicklung..., sondern auch beim Sekrettransport...
Im übringen können auch die letzten Bronchoskopie-Ergebnisse schon ausreichend Infos für eine Entscheidung enthalten. Evtl. kannst Du den Bericht an Köln schicken, um eine weitere Einschätzung (ohne zuuuu großen Aufwand - hinfahren halte ich momentan für eher unsinnig) zu bekommen.

Viel Erfolg!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#11
Hallo Nadine,
mit Nebenluft ist bei der Diskussion hier die Luft gemeint, die um die Kanüle herum von der Lunge zum Kehlkopf fliesst. Nur wenn Luft über die Stimmbänder fliesst, kann man auch einen Ton produzieren. Falls deine Tochter schon kleine Tönchen macht, ist das ein gutes Zeichen, dass es schon etwas Platz gibt und das Lautierenüben beginnen kann. Alleine ausprobieren würde ich das PMV aber auch nie.
Neben dem ECHTEN Passy-Muir-Ventil gibt es aber auch eine grosse Palette von Sprechventilen anderer Hersteller, die nicht ganz so gut dicht sind wie das PMV, aber zum Probieren oft besser toleriert werden. Mein Sohn hat sehr lange gebraucht bis er das PMV tolerieren konnte, hat auch nur mit feuchter Nase lautiert. Es gibt auch ein verstellbares Sprechventil, bei dem man den Verschluss nach und nach dichter stellen kann.
Kinder sind meist sehr erfindungsreich und so ist ein PMV zwar eine Hilfe um lauter zu sprechen, aber für eine Sprachanbahnung nicht zwingend nötig. Wichtiger ist, dass die Kanüle klein genug gewählt ist, um Nebenluft zuzulassen, aber gleichzeitig Beatmung sicherzustellen.

Cordula
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#13
Hallo
auf eine geblockte Kanüle kannst leider keinen Sprechaufsatz machen. Dann könnte er nicht mehr ausatmen und würde ersticken.
ihr könntet evtl. eine gefensterte Sprechkanüle nehmen, aber ich glaube, die gibt es nicht so klein? angeblich reiben sie auch an der Trachea,also mal mit einem HNO durchsprechen.
lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#14
Hallo Maya!

Willkommen bei den Tracheostoma-Kindern!

Darf ich fragen, warum Euer Sohn eine geblockte Kanüle braucht, obwohl er nicht beatmet ist? Soll das ein Aspirationsschutz sein?

Leider ist damit (eigentlich) kein Sprechen möglich, weil ja keine Luft nach oben zu den Stimmbändern gelangen kann. Eine Sprechkanüle würde dann die Blockung (wahrscheinlich) ad absurdum führen, denn dann wäre ja ein Aspirieren wieder möglich. Abgesehen davon werden diese Sprechkanülen von den meisten Experten in Deutschland abgelehnt, weil sie eben zu Schäden (Granulom-Bildung) in der Trachea führen können.

Evtl. könnte man bei Deinem Sohn für die Zeit einer Sprechventilversorgung (meist ja nur einige Zeit über Tag) die Kanüle entblocken, allerdings führt das ja dann häufig zu doofen Aspirationen mit "altem" Zeug, das sich oberhalb der geblockten Kanüle gesammelt hat.

Also ich würde erst einmal klären lassen, ob die Blockung notwendig und sinnvoll ist (es ist nämlich eher unüblich und ungern genutzt bei Kids). Wo seid Ihr denn betreut? München und Köln sind sehr gute Anlaufstellen, wenn es um eine gute Kanülenversorgung und auch Sprechaufsatzversorgung geht!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Ab wann ein Sprechventil?

#15
Darf ich mich auch mal kurz hier einklinken? :)
Aleyna hat auch ne Shiley 3,5 ohne Cuff und bei einer Kontrolle hat der HNO getestet ob der Weg nach oben wieder frei ist. Er war noch nicht 100% wieder offen,aber offen genug um spielerisch mit dem PMV anzufangen. Ich soll es jeden Tag mehrere Mal über ein paar Minuten draufsetzen. Anfangs hat sie ganz schön dolle gepiept und gebrummt,aber von Tag zu Tag wurde es besser. Unsere längste Trainingseinheit war dann 15 Min am Stück.
Nun habe ICH aber das Gefühl,das sie Angst vor dem PMV hat...Wenn ich es aufsetze weint sie anfangs ziemlich und ich muss sie dann die Zeit über ganz viel bespaßen,damit sie nicht nur an das PMV denkt sondern so normal wie möglich zu atmen. Wenn sie ruhig atmet geht das ganz gut,aber wenn sie dann wieder weint merkt man,dass es ihr schwerer fällt. Dann versuch ich sie wieder zu beruhigen und nehme es ab-sie soll ja nicht lernen wenn sie motzt kommts ab :lol:
Gibts vielleicht was anderes was für sie angenehmer ist oder so?
Im Dezember soll die nächste Kontrolle sein,und da hoffe ich mal auf eine Beschreibung des weiteren Vorgehens allgemein. Denn auch mit der Rückverlegung hab ich keine Ahnung wie das gehen soll. Ich denke nicht,dass Abkleben bei ihr möglich ist...Hatte dazu ja schonmal n Thread eröffnet...
Jetzt war sie lang und schlimm krank,von daher haben wir ne PMV Pause gemacht. Mal gucken was sie nun dazu sagt...
LG
Lg Vanessa mit Aleyna auf dem Arm ( geb 04.´12 mit Down Syndrom und Herzfehler -2 ASD und 1 VSD,beides verschlossen 08.´12 in der Uni Köln,nach Extubation am 14.08 TS )
...weil du was ganz besonders bist...
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