Morgen geht es los.

Berichte von Arztbesuchen, KH-Aufenthalten
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Susanne&Lucas
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Morgen geht es los.

Beitragvon Susanne&Lucas » So, 24. Jan 2016, 16:56

Hallo.
Morgen hat Lucas seinen großen Tag, er bekommt sein Tracheostoma gelegt. Wir sind jetzt schon seit Donnerstag in der MHH.
Nachdem sich am Donnerstag der HNO Arzt Lucas angeschaut hat stand auch schon gleich fest, dass er die Kanüle auf jeden Fall braucht. Mittlerweile hat Lucas bis zu 70 Atemaussetzter in der Nacht und auch Tagsüber sind es so viele :shock: .
Durch die weit fortgeschrittene Hirnatrophie kann er mittlerweile auch nicht mehr seine Spucke schlucken. Aufgrund dessen verschluckt er sich auch ständig :roll: .
Er bekommt auf jeden Fall eine geblockte Kanüle. Welche Beatmungsform er bekommt wird sich dann nach der OP entscheiden. Er wird wohl ohne nicht mehr auskommen, da die Atemaussetzter vom Gehirn gesteuert werden.
Bin grad hin und hergerissen. Auf der einen Seite freue ich mich, dass ihm endlich geholfen wird, auf der anderen Seite hab ich wahnsinnige Angst vor der OP. Die Ärzte können uns nicht versprechen, dass er auch aus der Narkose wieder aufwacht, da sein Gesundheitszustand nicht der Beste ist. Leider haben wir einfach keine Alternative mehr, wenn wir nicht wollen, dass Lucas uns erstickt. Also Augen zu und durch und hoffen, dass er das morgen alles gut übersteht :cry: .

Danke fürs zuhören

Liebe Grüße

Susanne

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Re: Morgen geht es los.

Beitragvon Nellie » So, 24. Jan 2016, 22:12

Hallo Susanne,

ich drücke feste die Daumen!

LG
Nellie
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Re: Morgen geht es los.

Beitragvon Mama Ursula » Mi, 27. Jan 2016, 20:58

Liebe Susi,

habe Dich hier nun auch entdeckt und wollte Dir ein liebes Grüßle nach Hannover schicken!

Grüßle
Ursula
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Re: Morgen geht es los.

Beitragvon Susanne&Lucas » Do, 28. Jan 2016, 05:56

Guten Morgen.

Dann wollen wir auch hier nochmal berichten.

Lucas hat alles super überstanden. Er musste nach der OP auch nur für drei Stunden auf Intensiv. Danach konnte er schon wieder auf normale Station.
Er hat ein chirurgisches Stoma bekommen. Aktuell hat er eine Tracoe Flex Kanüle drin in Größe 8,0. Ganz schön groß, aber er ist ja auch schon ein großer Junge.

Lucas wird fast komplett 24 Stunden CPAP Beatmet. Wir versuchen es immer mal wieder mit feuchter Nase und Sauerstoff, aber meistens müssen wir nach einer knappen Stunde wieder abbrechen. Das Problem ist seine zentrale Atemregulationsstörung, die ihm ein regelmäßiges Atmen ohne Hilfe einfach unmöglich macht. Aber damit haben wir ja schon vorher gerechnet.

Mittlerweile kann ich auch schon alleine absaugen. Die Kanülenpflege machen wir aber immer zu zweit, dass ist mir einfach sicherer. Lucas macht das aber alles richtig klasse mit. Bis auf etwas Hustenreiz, wenn man ihn bewegt hat er gar nichts.

Wenn die Beatmung bis Montag fertig eingestellt ist (momentan müssen die Drücke immer mal wieder hochgenommen werden), dürfen wir auch wieder nach Hause. Das ging dann schneller als gedacht. Unser Pflegedienst freut sich aber auch schon auf Lucas und ich mich auf den Pflegedienst. Endlich mal wieder schlafen.

LG

Susanne

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Re: Morgen geht es los.

Beitragvon Mama Ursula » Do, 28. Jan 2016, 07:02

Liebe Susi,

das sind ja immer wieder tolle Neuigkeiten!

Hoffe, Ihr bekommt bald noch die Heizung und dann könnt Ihr Heim zu Euren Lieben!
Noch ein bisschen Urlaub mit Papa genießen und nachts schlafen dürfen!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

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Re: Morgen geht es los.

Beitragvon Missy » Do, 7. Apr 2016, 12:31

Hallo,
hoffe es hat sich alles gut eingespielt und eurem Sohn geht es jetzt besser? Atmennot ist was schreckliches und ich kann gut verstehen, dass er sich gern von der Maschine unterstützen läßt.
lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

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Re: Morgen geht es los.

Beitragvon Susanne&Lucas » Do, 7. Apr 2016, 13:01

Hallo.

es hat sich mit der Beatmung so langsam alles etwas eingespielt. Lucas macht das immer noch alles super. Zu Anfang hatten wir ziemlich mit Granulomen zu kämpfen. Die sind aber mittlerweile auch alle weg gewesen. Er hat mittlerweile eine Portex Kanüle mit Supglottischer Absauge. Passen tut sie super, allerdings hat sich genau an dieser Absauge eine Tasche gebildet. Jetzt sind wir am überlegen die Kanüle doch nochmal zu wechseln, sind uns aber nicht sicher, ob das was bringt. Werden wohl noch etwas abwarten und schauen, wie es sich entwickelt.

Leider ist er mittlerweile 24 Stunden beatmet. Ohne kommt er gar nicht mehr klar. Dreiviertel des Tages lässt er sich beschnaufen. Zwischendurch atmet er mal mit, aber das ist auch eher sporadisch. Den ollen Sauerstoff konnten wir auch nicht reduzieren. Seine Lungen sind doch ziemlich geschädigt, so dass er immer 2 liter braucht.

Aber er ist nach wie vor sehr fröhlich und lächelt viel. Nächsten Montag haben wir nochmal einen Termin zum EEG schreiben, da er sehr viele kleine Anfälle am Tag hat und auch immer wieder Phasen, in denen er überhaupt nicht mehr ansprechbar ist. Mal schauen was dabei rauskommt. Der Medikamentenspiegel stimmt auf jeden Fall nicht mehr, also werden wir die wohl noch erhöhen müssen. Immerhin haben wir die Schmerzen etwas besser in den Griff bekommen. Er bekommt jetzt Tilidin Tropfen. Dadrunter ist er schon deutlich entspannter.

Lg

Susanne


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