Philipp wurde operiert

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Dagmar
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Philipp wurde operiert

Beitrag von Dagmar » Sa, 26. Nov 2011, 00:02

So, wir waren Anfang November in Stuttgart, da dort "eigentlich" eine cricotracheale Resektion durchgeführt werden sollte. Bei diesem Eingriff wäre die Luftröhre vom Kehlkopf abgetrennt worden, um die subglottische Engstelle zu entfernen. Die dann verkürzte Luftröhre wäre wieder angenäht worden. Dieser Eingriff schien erforderlich, da Philipp definitiv keinen Knorpel an der Engstelle hat. Das haben zwei unabhängig voneinander erstellte CT's ganz klar ausgesagt.
Bei der OP stellte sich dann aber heraus, dass der Knorpel doch da ist (Überraschung!!!), so dass die "einfachere" OP plötzlich möglich war und auch gemacht wurde. Bei dieser wurde dann ein Stück Zungenbein entnommen und in die Engstelle des Knorpels eingesetzt; vielleicht so ähnlich wie bei dieser OP-Methode, in der etwas aus dem Rippenbereich entnommen wird??? Bei Philipp wurde aber kein Stent o.ä. eingesetzt.
Und bei der Gelegenheit hat man auch gleich den verkippten Aryknorpel gekürzt, den Philipp beim Einatmen offensichtlich anatmete und sich damit selbst die Luft nahm.
Und er hat jetzt die Shiley 3,5 erhalten, da wir sein zähflüssiges Sekret schon seit Juli / August nur noch recht schwierig absaugen konnten (vorher Shiley 3,0).
Damit hat man (wahrscheinlich) beide Probleme behoben; Genaueres erfahren wir erst bei der anstehenden Bronchoskopie am 05.12.
Was mich irritiert, ist dass wir Philipps Stimme unmittelbar nach dem Eingriff noch normal gehört haben (er konnte ja mit oder ohne PMV völlig verständlich reden), jetzt aber nur noch leises, heiseres und völlig verröcheltes Gekrächze rauskommt. Es dürfte inzwischen alles so weit verheilt sein, dass keine Schwellungen mehr da sind. Auch das zeitweise Aspirieren von dünnflüssigen Getränken ist seit einer Woche wieder vorbei. Infekte hat er auch nicht.
Mit dem PMV bekommt er jetzt so gut wie keine Luft mehr hoch (trauen wir uns aber auch noch nicht richtig wieder), ohne PMV verstehen wir ihn halt nicht.
Vielleicht liegt das an der größeren Kanüle, die den Weg versperrt?
Hat jemand von dieser Art des Eingriffs schon mal gehört?
Habt Ihr irgendwelche Ideen, woran diese (hoffentlich vorübergehende) extreme Heiserkeit liegen könnte?
Wir sind im Moment ratlos und haben Angst, dass wir den Teufel mit dem Belzebub ausgetrieben haben.

LG Dagmar
Philipp, geb. 16.01.2009, Tracheostoma am 21.02.2009

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Re: Philipp wurde operiert

Beitrag von Anne&Hannah » So, 27. Nov 2011, 01:12

Hallo Dagmar,
was das Sprechen angeht, halte ich es schon für sehr wahrscheinlich, dass Philipp mit der größeren Kanüle nun zu wenig Nebenluft hat, um richtig sprechen zu können. Mit dem PMV ist die Ausatmung dann so erschwert, dass die Kinder n Panik geraten und das Teil gerne in hohem Bogen wegschmeißen. Bei Hannah war es so, dass sie erst mit dem Sprechenlernen beginnen konnte und ein Ventil akzeptierte, als auf unser Drängen hin die Kanüle von 5.5 auf 5.0 gewechselt wurde.

Es gibt für diese Situation ein gutes Sprechventil, das Tracoe Phone Assist, bei dem man den Ausatemwiderstand stufenlos regulieren kann. Jeden Tag ein wenig mehr "zudrehen" bis zum Optimum - oder gar, bis ein PMV oder ein Spiro dann doch auch toleriert wird.

Alles Gute wünscht
Anne
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

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Re: Philipp wurde operiert

Beitrag von Dagmar » Mo, 16. Apr 2012, 22:46

Erst mal ein sehr, sehr spätes Dankeschön für den Tipp mit dem anderen Sprechventil, aber bei uns haben sich die Ereignisse irgendwie überrollt, so dass ich lange nicht zum Schreiben kam. Jetzt aber!

Im Dezember 2011 waren wir zur ersten postoperativen Kontrolle in Stuttgart, wo eine Menge Granulome entfernt werden mussten. Die waren wohl auch zum großen Teil an der Heiserkeit schuld, weil der Weg nach oben nahezu dicht war. Die Ärzte hatten uns prophezeit, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass das granulierende Gewebe noch mal wachsen kann, ggf. sogar mehrmals. Und erst wenn da Stillstand ist, könne man überhaupt über das Ergebnis der OP was sagen.

Die nächste Bronchoskopie war dann Anfang Februar 2012 mit folgendem Ergebnis: Kein einziges Granulom, guter Heilungsverlauf und „eigentlich“ genug Lumen, so dass Philipp eigenständig ohne Kanüle über den freien Weg atmen können müsste. Und was wir denn mal von einem Abklebe-Versuch halten würden? Ja was meint Ihr wohl, was wir da geantwortet haben?
Am nächsten Tag ging’s mittags los: Um 13.00 Uhr kam die Kanüle raus, ein luftdichtes Pflaster drauf und dann sollte Philipp mal zeigen, was er denn so konnte. Er konnte alles so wie mit Kanüle. Kein Atemstress, kein langsameres Verhalten o.ä.. Genau wie sonst auch. Das ging sogar so gut, dass wir ihn mit Pflaster zu Bett gebracht haben. Und das war’s dann aber auch.
Nach einer knappen Stunde haben wir nach Rücksprache mit der Ärztin die Kanüle wieder eingesetzt. Das Problem war nicht die Sättigung (die hielt sich wacker bei 97 %), sondern die Herzrate. Wenn Philipp sonst in dieser ersten Tiefschlaf-Phase gerne auch schon mal unter 80 geht, blieb er jetzt zwischen 130 und 140. Und das war für ihn ein Kampf mit einem so starken Stridor, wie wir ihn seit der Zeit vor der Tracheotomierung nicht mehr gesehen haben (und auch nicht mehr sehen wollten). Um ihm diesen Stress zu nehmen, haben wir die Kanüle mit ziemlichen Schwierigkeiten wieder eingesetzt. Ich hab dabei ziemlich geheult, weil ich mit diesem Wechselbad der Gefühle nicht klarkam. Wir waren so plötzlich scheinbar auf die Zielgerade geschossen, dass mir das wie ein Versagen vorkam.
Erst am nächsten Mittag hatte ich mich wieder soweit eingenordet, dass ich mir klar sagen konnte, dass das ein super Erfolg war: Was mal für ein Stündchen Versuch angelegt war, hatte schließlich acht Stunden geklappt.

Seitdem kleben wir (nach anfänglicher Testreihe) bis zu zehn Stunden täglich ab; nachts kommt die 3,5er-Kanüle rein. Das Loch zieht sich zwar rasch zu, aber dank der Stoma-Öl-Tücher (FAHL) geht’s prima rein!
Wir kleben mit COSMOPOR-Pflaster, einer größeren Lage FIXOMULL-STRETCH und darauf das luftdichte OPSITE-FLEXI ab. Das ist aber auch nicht das Gelbe vom Ei, denn da drunter pustet Philipp immer noch Luft durchs Stoma in dieses „Kissen“, wo sie aber nicht entweichen kann, sondern beim nächsten Atemzug wieder eingesogen wird. Das sieht aus wie bei einem quakenden Frosch...
Außerdem macht uns das Ablösen der Pflaster abends große Probleme: Hat da jemand einen Tipp?

Heute war wieder Bronchoskopie. Komischerweise sieht alles viel übler aus als noch im Februar. Alles wieder ganz eng, fast sogar noch enger als vor der OP. Aber keine Granulome. Von einem weiteren Abklebe-Versuch in der Nacht haben die Ärzte abgeraten; wir sollen aber tagsüber ruhig weiter abkleben, wenn Philipp das nach wie vor gut meistert. Die sehen jetzt als nächste mögliche Maßnahme (nachdem noch mal einige Zeit verstrichen sein wird) doch die Ringknorpel-Erweiterung mit Rippenknorpel. SCH....
Ich hasse dieses „Zwei Schritte vor und einen zurück“ (oder zwei zurück?)
Da wir ja überraschend früh nach Hause entlassen wurden :( , hatte ich jetzt mal die Zeit (und das Bedürfnis) für so einen ausführlichen Bericht.
Liebe Grüße aus Aachen
Philipp, geb. 16.01.2009, Tracheostoma am 21.02.2009

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Re: Philipp wurde operiert

Beitrag von Nellie » Di, 17. Apr 2012, 10:02

Hallo Dagmar,

ohje, das hört sich ja wirklich nach einem Hin und Her an. Ich hoffe, da findet sich bald ein gerader Weg aufs Ziel, sodass Ihr wisst, wie es laufen wird. Meist geht es ja gut, wenn man weiß, dass es lange dauert, aber wenn man die Hoffnung auf Kurz schon mal hatte, ist es blöde.

Alles Gute!
Nellie
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Re: Philipp wurde operiert

Beitrag von Ingeborg » Di, 17. Apr 2012, 16:13

hi dagmar,
beim lesen hätte ich dich einfach mal in den arm nehmen können.
gott ich kann mich so in dich einfühlen.
dieses hast du ja überhaupt nicht erwartet und du bist ja voll ins kalte wasser geworfen worden.
das man dann mal wackelige nerven hat ist ja vollkommen klar.
aber glückwunsch,hey vor nem halben jahr hättest du doch im leben nicht damit gerechnet heute stundenweise ohne kanüle zu sein.also sie es nicht als rückschlag an.
ab und an geht man etwas zurück um dann mit anlauf nach vorne zu sprinten.
weiter gutes abkleben
ingeborg

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Re: Philipp wurde operiert

Beitrag von Cordula » Mi, 18. Apr 2012, 11:04

Hallo Dagmar,
das ist doch wirklich ein Schritt in die richtige Richtung. Glückwunsch !
Was das Abkleben angeht, gibt es doch die hier im Forum öfter beschriebene Lösung mit Platzhalter, der mittels Kanülenbändchen fixiert wird. Da wird so gut wie nix geklebt, das Stoma wird offen gehalten, aber die Trachea bleibt frei zum Atmen. Aus Siegen, Köln und Hamburg habe bisher gehört, dass es gemacht wird. Warum nicht auch bei Euch ?

C.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

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