Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

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Annilein
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Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » Mi, 25. Mär 2015, 07:50

Hallo Zusammen!

Becky liegt seit vier Wochen beatmet in Köln auf der ITS. Seit 1,5 Wochen hat sie ein Tracheostoma, ist aber noch immer sediert. Jetzt möchten die Onkologen, die die Grunderkrankung behandeln, sie in die Uniklinik in Düsseldorf verlegen (aus Platzmangel hier wegen Umbau und weil wir ursprünglich in Düsseldorf onkologisch behandelt wurden). Die ganze Beatmung war aber immer hier in Köln. Ich habe nun 2 Fragen: 1. Hat jemand Erfahrung gemacht, ob die Düsseldorfer sich auch gut um tracheostomierte Kinder kümmern? 2. Dürfen die unser Kind gegen unseren Willen verlegen?

Das macht mich echt fertig, da ich den Inzensivmedizinern hier vertraue. Die in Düsseldorf kenne ich nicht, nur die Onkologen. Übrigens machen die Onkologen hier dasselbe wie dort, solange sie sediert und beatmet auf der Intensivstation liegt. Medizinisch gibt es also aus unserer Sicht KEINEN Grund zu wechseln.

Liebe Grüße
Annilein

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Kornelia » Fr, 27. Mär 2015, 16:59

Hallo,

ist das vlt eine bescheidene Situation. Ich kann durchaus verstehen, daß Du Angst vor einer Verlegung hast, da Du den Medizinern in Köln vertraust. Leider habe ich keine Ahnung, ob gegen Euren Willen eine Verlegung erfolgen kann.

Ich wünsche Euch von Herzen, daß Ihr in Köln bleiben dürft.

LG Kornelia
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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Nellie » So, 5. Apr 2015, 10:30

Hallo,

ich kann dich gut verstehen, dass du nicht wechseln willst, wenn man einmal weiß, wo man alles hat und dass es dort gut ist. Vielleicht könntet ihr euch anschauen, wo sie hinkäme und euch einen Eindruck verschaffen?
Oder ist eh schon alles entschieden?

LG
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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » So, 5. Apr 2015, 17:32

Hallo!

Wie schon geschrieben, sind wir noch in Köln und haben hier auch sehr deutlich gemacht, dass wir NICHT verlegt werden wollen, solange eine Intensiv-Behandlung erforderlich ist.

Nach Ostern haben wir dazu auch noch einen Gesprächstermin mit den Düsseldorfern, um das dort auch noch mal zu klären. Drückt uns die Daumen, dass das Gespräch gut läuft.

LG
Annilein

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Nellie » So, 5. Apr 2015, 21:10

Sorry, da hab ich nicht nachgedacht. Klar seid ihr noch in Köln.

LG
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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » Di, 5. Mai 2015, 20:54

Hallo Zusammen!

Wir sind immer noch in Köln - NOCH. Denn jetzt stehlen wir wieder auf der Abschussliste, denn plötzlich heißt es wieder, dass wir ja dringend nach Düsseldorf sollen, weil wir dort viel besser behandelt werden könnten. Weil die dort eine Orthopädie haben ... Hat man sich spontan anhand von Monate-alten Bildern (November bzw. Januar) überlegt.

Komisch, dass mein Telefonat mit der Düsseldorfer Ärztin ergeben hatte, dass aus ihrer Sicht kein akuter Verlegungsbedarf besteht ...

Und jetzt wird eine Hektik veranstaltet: Wir sollen doch bitte schön Mittwoch Nachmittag zum Gespräch kommen. Ich kann aber Mittwoch Nachmittag nicht, weil ich meine große Tochter betreuen muss. Wir haben dann vorgeschlagen, uns Freitag zu treffen - nein, dann müsse man sie halt ohne Gespräch verlegen ... Ich habe heute Nachmittag echt geglaubt, ich höre nicht recht.

Versteht mich nicht falsch: Wenn es einen sinnvollen medizinischen Grund gibt, dann bin ich sicherlich die letzte, die nein sagt (vielleicht die vorletzte nach meinem Mann ;-)) - aber es erscheint mir alles so an den Haaren herbeigezogen, vor allem nach meinem Telefonat mit Düsseldorf. Und das ärgert mich maßlos!!!

Ich sehe auch ganz ehrlich nicht ein, wegen dieses künstlich aufgebauten Drucks morgen alles über den Haufen zu werfen und für ein Gespräch, das eine Stunde dauert, drei Stunden im Auto zu sitzen und meine große Tochter hier im Stich zu lassen. Bei einer Terminabstimmung gehören doch bitteschön immer noch zwei Seiten dazu. Habe auch keine Lust, mich dermaßen "erpressen" zu lassen. Bin daher noch unentschlossen, was ich jetzt tun soll.

:evil: :evil: :evil:

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Cordula » Mi, 6. Mai 2015, 11:29

Leider wirst du nicht viel tun können. Versuch mit den RICHTIGEN Ärzten zu sprechen, evtl. gibt es von Seiten Dr.Puder noch Gründe, dass ihr in Köln bleiben solltet.
Ansonsten sprich mit den Dü-dorfern, evtl. haben die noch einen Grund, warum sie Becky nicht zurücknehmen können ! Wieso überhaupt Orthopädie ? Bisher war doch immer die Onkologie der Grund ??
Bei Konrad gabs damals auch einen Riesenaufstand, dass meine Einarbeitung ins TS nur sehr langsam, scheibchenweise und genau dokumentiert erfolgen sollte, deshalb passierte 3 Wochen gar nix. Als ich dann kurz einkaufen war, wurde Konrad auf NORMALstation verlegt, die keinerlei TS- und Beatmungserfahrung hatten.
Dort wurde erzählt, ich wäre ja eh immer dabei und wüsste schon alles !!! Das war für die Klinik deutlich billiger und elider sitzen die halt am längeren Hebel !
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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » Fr, 22. Mai 2015, 21:13

Hallo Cordula und alle!!

Wir sind tatsächlich immer noch in Köln und haben jetzt nach dem Gespräch Anfang Mai endlich wieder das Gefühl, dass es einen zwischen Köln und Düsseldorf abgestimmten Plan gibt. Der besagt, dass wir den 3. Chemoblock hier in Köln machen, sie sich dann erstmal erholen soll, und wir danach zum CT und vermutlich zur Knochenbiopsie (daher auch die Orthopäden) nach Düsseldorf umziehen.

Da die hier weder das CT noch die Biopsie machen können, beides aber zur Einschätzung des bisherigen Behandlungserfolges und zur Festlegung des weiteren Vorgehens notwendig sind, sehe ich den Sinn eines Umzugs ein. Aber halt nicht so hektisch, planlos und auf die Schnelle, wie es noch Anfang des Monats aussah.

Vermutlich beginnt der nächste Chemoblock morgen, ich bin mal gespannt, wie sie damit klar kommt, denn so wach wie jetzt war sie ja bisher noch nie dabei. Und dann hoffen wir mal, dass die Düsseldorfer Intensivmediziner und -schwestern/-pfleger genau so nett und kompetent sind wie die hier auf der E2.

Das ist es erstmal von uns. Ich schreibe gleich noch ein bisschen was zum Thema Sprechen, aber im anderen Thread.

Liebe Grüße
Annilein

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Emmalein » Mi, 27. Mai 2015, 20:56

Hallo Annilein,
ich habe Deinen Beitrag zur Verlegung gelesen und wollte Dir unbedingt antworten. Deshalb habe ich mich im Forum angemeldet, obwohl unsere Tracheostoma-Zeit schon vorbei ist.
Mein Sohn hatte im März einen Unfall und lag vier Wochen auf der Kinderintensivstation in Düsseldorf. Er war drei Wochen intubiert und da er eine angeborene Tracheomalazie hat, hat das Extubieren nicht mehr geklappt. Daher brauchte er das Tracheostoma. Nach sechs Wochen konnte die Kanüle dann wieder entfernt werden. Über die Schwestern der Intensivstation kann ich wirklich nichts Schlechtes sagen. Die haben sich sehr liebevoll um unseren Sohn gekümmert und hatten auch immer ein Auge auf die Eltern (man selber vergisst ja ganz gerne das Essen oder Trinken in so einer Situation). Auch die Ärzte waren bis auf wenige Ausnahmen sehr kompetent, haben sich immer viel Zeit genommen und wir haben uns dort alles in Allem gut betreut gefühlt. Vielleicht ist das eine kleine Hilfe!?
Wer weiß, vielleicht laufen wir uns demnächst in Köln über den Weg. Wir müssen wohl einen Termin für eine Bougierung machen, da unser Sohn eine Engstelle in der Speisröhre hat (er wurde mit Ösophagusatresie geboren). Ich hoffe, wir bekommen schnell einen Termin, in Köln scheint das nicht so einfach zu sein...
Liebe Grüße!

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » Fr, 29. Mai 2015, 16:10

Hallo Emmalein!!
Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Mittlerweile ist Becky ja auch wieder so fit, dass ich nicht mehr so große Bedenken habe, eine neue Station unsicher zu machen ;-)
Mir war es aber auch wichtig, dass es einen vernünftigen Grund gibt, zu wechseln, und jetzt gibt es ja einen abgestimmten Plan.
Die Chemo hat sie jetzt erstmal erstaunlich gut überstanden, ich hoffe, es geht auch positiv weiter.

Ganz liebe Grüße
Annilein

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » Mi, 3. Jun 2015, 11:34

Am Freitag ist es nun wohl so weit: Wir ziehen um. Becky freut sich schon. Ich habe natürlich immer noch Angst, ob auch dort alles gut klappen wird. Rein verstandesmäßig bin ich ja nun auch mit dem Umzug einverstanden, aber ich habe trotzdem Bauchweh wegen den ganzen neuen Leuten. Normalerweise bin ich gar nicht so ängstlich, aber meine Nerven sind wohl etwas mitgenommen von dieser unendlichen Geschichte. Drückt uns die Daumen, dass alles gut klappt!!

Danke und liebe Grüße
Annilein

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » Mi, 24. Jun 2015, 10:15

Hallo Zusammen!!

Mittlerweile sind wir seit bald drei Wochen in Düsseldorf, und leider haben sich meine Befürchtungen größtenteils bestätigt:

Fachlich/medizinisch kann ich mich nicht beschweren, obwohl einfach die Erfahrung, die die Kölner Ärzte mit Becky gemacht haben, noch fehlen und man sich erst noch etwas beschnuppern muss.

Es geht unserer Maus auch weiterhin langsam besser, sie ist jetzt meistens an der feuchten Nase mit Flow und O2, braucht aber in der Regel kein CPAP mehr, kommt aber immer noch nicht ohne Thorax-Drainagen aus.

Aber der Personalschlüssel auf der Station - obwohl beides ITS - ist deutlich schlechter, die Schwestern dort haben eher 3 - 4 Kinder zu versorgen statt 2. So hat keiner Zeit, sich mal zwischendurch um sie zu kümmern, was vorzulesen oder so. Und wenn man jemanden braucht, läuft man über den Flur und findet keinen. Mittlerweile drücke ich für jeden Pups den Schwestern-Ruf-Knopf ... So traut man sich gar nicht wirklich, die Kleine mal allein zu lassen und ist jeden Tag von 8 bis 20 Uhr oder länger auf der Station ohne Pause. Das ist echt anstrengend!! Gleichzeitig ist man so isoliert ... Im Ronald-McDonald-Haus gab es den schönen großen Gemeinschaftsbereich, wo man auch mal mit anderen Eltern ins Gespräch kam. Jetzt haben wir zwar auch ein Zimmer, aber andere Eltern trifft man dort nicht wirklich - vielleicht sollte ich anfangen zu rauchen, das scheint die einzige Gelegenheit zu sein, mal gemeinsam irgendwo zu stehen (nämlich draußen vor der Tür).

Obwohl es also Becky ein wenig besser zu gehen scheint, geht es mir zunehmend schlecht. Sonst war es immer eher so, dass es mir gut ging, wenn es ihr gut ging, und eben schlecht, wenn es ihr schlechter ging. Ich bin echt ratlos und habe das Gefühl, mit meiner Kraft am Ende zu sein.

Liebe Grüße an Euch alle!!
Annilein

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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Cordula » Mi, 24. Jun 2015, 10:54

Hallo Anni,
DU ? Mit deiner Kraft am Ende ? :wink: Woher sollte das denn kommen ??
Toll, dass Becky Fortschrittte macht. Vielleicht könnt ihr ja bald mit Pflegedienst nach Hause ?? Drängel doch mal ein bisschen, vielleicht gibt es eine Lösung, bevor dich der Blues ganz runterzieht.
Gibt es in der Klinik vielleicht ein Elternfrühstück oder ähnliches ? Extra das Rauchen anfangen, um Elternkontakte zu bekommen, wird echt zu teuer ! :lol:
Bestimmt gibt es in DüDorf doch auch eine Gruppe, die Besuchsdienste anbieten, meist von Omas oder solchen, die es werden wollen. Frag doch mal im Sozialdienst nach, dann kannst du Becky vielleicht doch mal alleine lassen. In Frankfurt konnte man regelrecht Termine ausmachen (z.B. immer Do. Nachmittags), sodass man dann auch planen konnte.
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Re: Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

Beitrag von Annilein » Mi, 24. Jun 2015, 13:01

Ach, Cordula, Du tust echt gut!!
Wenn ich jemals in die Nähe von Großostheim komme, muss ich Dich dringend mal persönlich kennenlernen ...

Das Problem bei Becky sind die dauernden Pneumothorazes (Lungenrisse), wegen denen sie Thoraxdrainagen braucht. Und damit dürfen wir nicht mal von der ITS runter. Da hilft leider alles Drängeln nicht.

Elternfrühstück gibt es tatsächlich, aber das ist auf einer anderen Station, und Becky ist dann wieder alleine. Von daher kann ich da auch nicht guten Gewissens hingehen, wenn sie dann ganz allein im Zimmer sitzt. Ich bin ja schon froh, dass sie es abends akzeptiert, allein zu bleiben und noch eine DVD zu schauen. Dass sie nicht auch noch tagsüber alleine bleiben will, kann ich schon verstehen.

Heute bin ich nicht in der Klinik und morgen erst wieder am Nachmittag, das tut schon mal ganz gut. Jetzt kann ich mich in den nächsten 1,5 Wochen erstmal tageweise mit meinem Mann abwechseln, und danach muss ich schauen, dass ich es irgenwie organisiert bekomme, dass ich nicht so lange am Stück da bin.

Liebe Grüße
ich werde weiter berichten
Anni

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