Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#16
Hallo,
wir sind wieder zuhause :evil:
Dr. Puder hatte gestern so viele Notfälle, dass Saskias OP abgesagt wurde! Naja, zumindest weiss ich jetzt das Saskia fast einen ganzen Tag ohne Essen auskommt :wink:
Außerdem hat Dr. Puder ein ziemlich großes Granulom gesehen, dies muss vor der eigentlichen OP erst mal abgetragen werden. Nächste Woche sind wir ambulant am Mittwoch in Köln. Der Termin für die Laryngoplastik steht noch nicht genau fest. Wird aber im September stattfinden.

Leider sind wir jetzt nicht da, hoffe aber dass ihr Anderen einen schönen und erfreulichen Aufenthalt in Köln haben werdet!
LG
Rita

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#17
Hallo Rita,

daß tut mir sehr leid für Euch. Die Erfahrung wie lange Saskia ohne Essen auskommt ist natürlich auch was :oops: (gesunder Sarkasmus tut auch schon mal gut).
Ich hoffe, daß Ihr im September dann erfolgreicher seid.

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#18
Hallo Rita,

och menno!!!!!!!! Das gibt es doch nicht. Felix kommt auch lange ohne Essen aus, das mussten wir leider schon öfter feststellen. Hoffentlich passiert uns das nicht, für so eine Erfahrung, dass Felix lange ohne Essen auskommt, müssen wir nicht erst extra nach Köln :wink: . Dann drücke ich die Daumen, dass es im September so weit ist. Aber unendlich schade, dass wir uns nicht sehen.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#19
Hallo,
hier mal ein Bericht von unserer Front...
Am Mittwoch waren wir erneut in Köln. Das riesige Granulom wurde abgetragen. Dr. Puder sagte, dass es innen auch ziemlich gewuchert ist und er sich wundert das unser Kanülenwechsel keine Probleme gemacht hat. Da er sich aber grosse Sorgen gemacht hat wegen einer Nachblutung durften wir noch bis zum Abend bleiben :?
Auch unsere Heimat war Atemberaubend, liebe Jessi, Saskias Schlafenszeit war schon durch, keine Milch fürs Abendessen dabei, Idioten auf der Autobahn und eine brüllende, heulende Saskia :evil:
Seit gestern hat Saskia nun ihre Produktion fürs Sekret angeschmissen, etwas Fieber dazu...mal sehen was das gibt!
Unser nächster Termin zur Laryngoplastik ist am 16.9.
LG
Rita

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#20
Hallo Rita,

schön, daß das Granulom abgetragen werden konnte.
Und die Milch fürs Abendessen habt ihr am 16.09. bestimmt dabei!!!! oder :? Ich wünsche Euch für diesen Termin viel Glück.

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#22
Oh je..... So ähnlich ging es uns auch. wir haben sage und schreibe 6 1/2 Std. für die Rückfahrt gebraucht. Nachdem wir 2 Stunden im Stau standen, war Felix völlig drüber. Ich hatte auch nur Tee dabei, Felix hatte Hunger und war völlig übermüdet. Ich drücke die Daumen, dass Saskia schnell wieder auf dem Damm ist. Und für den 16.09. drücke ich die Daumen.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#23
Hallo,
es ist viel Zeit vergangen seit unserem letzten Bericht.
Eigentlich ist nichts passiert bis auf die Tatsache, dass die Granulationen immer wieder kommen. Laut Dr. Puder sollten die aber nach 4-6 Monaten endlich zur Ruhe kommen.
Bis Januar hatten wir sogar den Stent erneut für 10 Wochen drin!
Im Januar, bei der letzten Kontrolle, hieß es Kehlkopf ist gut verwachsen mit dem Rippenknorpel, Öffnung ist erhalten geblieben.
Diese Woche Mittwoch dann der Schreck...immernoch Granulationen und der Kehlkopf ist enger geworden. Ob sich die Knorpel zusammen gezogen haben oder ob alles angeschwollen ist konnte Dr. Puder nicht genau sagen.
Sollte bis Ende April keine Besserung zu sehen sein bzw. wenn der Kehlkopf sich weiter zuzieht, muss er wahrscheinlich die ganze Kehlkopf-OP wiederholen :(

Eine Beichte zum ledierten Kehlkopf muss ich abgeben: Saskia hat eine neue Art gefunden in ihr Gitterbettchen zu kommen. Auf unser Bett steigen, einen Fuss übers Gitter werfen und den Rest des Körpers einfach übers Gitter hinterher schmeissen. Leider landet sie dann immer auf dem Kopf und ich denke, dass dann der Kehlkopf auch einen Tritt bekommt. Hoffe, dass der Kehlkopf sich beruhigt! Wir haben zumindest die Gitterstäbe entfernt :wink:

LG und drückt die Daumen, dass sich dieser sch... Kehkopf und die Granus beruhigen!
Rita

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#24
Hallo Rita,

schön mal wieder von euch zuhören, leider weniger schön die Neuigkeiten.
Es ist tatsächlich ne besch... Sache, auf der einen Seite sind wir froh das unsere Wirbelwinde so munter und fit sind soviel machen und sich auch trauen und dann sollten sie es eigendlich nicht.......
Vielleicht könnt ihr ja alternative Turnübungen und Kunststücke ausprobieren bei denen der Kopf weniger in mitleidenschaft gezogen wird :D
Ansonsten sind natürlich alle Daumen gedrückt.
Alles Gute und liebe Grüße
Sandra

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#25
Hallo Rita,

och mensch. Haben sich Saskia und Felix abgesprochen? Felix Kehlkopf wird auch wieder enger statt weiter. PMV geht damit nicht. Als ich die Bett-Aktion von Saskia gelesen habe, musste ich etwas lachen. Saskia lässt sich ja auch ordentlich etwas einfallen :lol: . Aber schön, dass sie so fit ist. Wenn Felix solche Aktionen bringt, lächle ich immer in mich hinein und freue mich, dass er das kann :oops: .

Wir sind morgen wieder in Köln. Bin gespannt, was mit Felix Kehlkopf so los ist :roll: . Ich Drücke die Daumen, dass sich bei SAskia alles beruhigt und ihr bald die Kanüle loswerdet.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#26
Hallo Zusammen,

es gibt neues von Saskia....sie hat sich entschlossen noch mindestens ein Jahr ein Kanülchen zu bleiben :?
Ihr Kehlkopf hatte sich ja bereits Anfang des Jahres etwas zusammen gezogen und Dr. Puder hatte schon die Befürchtung, dass es sich weiter zusammen zieht.
Heute waren wir in Köln und der Verdacht hat sich bestätigt. Der Kehlkopf ist wieder zu!

Aber Dr. Puder und auch wir geben die Hoffnung noch lange nicht auf. Ende des Jahres wird die Laryngoplastik mit allen Feinheiten wiederholt...mit dem Unterschied, dass der Stent diesmal Monate, vielleicht sogar ein halbes Jahr drinnen bleiben wird. Dr. Puder hat so die Hoffnung, dass sich alles beruhigt und der Kehlkopf dann in der richtigen Stellung bleibt und Saskia die Kanüle anschließend los wird!

Wir werden euch also noch einige Zeit erhalten bleiben :mrgreen:
LG
Rita

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#27
mensch Rita,

das hört sich nicht so erfreulich an und es tut mir wirlich leid für dich und Saskia. Sei nicht traurig - du hast schon soviel mit/für Saskia erreicht...
Ich finde, ihr zwei geht beneidenswert souverän mit dieser "Einschränkung/Belastung" um und so wie ich euch erlebt habe, ist Saskia auch mit Kanülchen eine putzige, aufgeweckte, mitunter lustige und vorallem nicht unterzukriegende süße Maus. Toi toi toi...ihr werdet es schon noch los, das Kanülchen

LG
Sandra

Re: Saskia bald ohne Kanüle?!?

#29
Hi Rita,

daß ist ja echt schade. Aber im Geduld üben, sind wir ja alle schon trainiert und es ist ja immernoch die Aussicht, daß es sich ändern wird. Halt eben noch nicht so bald. :cry:
Ich drück Euch die Daumen, daß es irgendwann dann endlich funktionieren wird.
Seid nicht zu traurig darüber.

GLG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus