zurück aus köln

#1
hi

wir konnten gestern zum glück schon nach hause. wir waren aber geschlagene 12 std. da! zum glück waren wir an dritter stelle. mit uns kam noch ein mädchen um 07.15 und die kam erst 8 std. später in den OP, die arme.
jedenfalls ist alles super, keine neg. befunde. wir müssen erst in 6-12 monaten wieder kommen. dr. laschat hat nochmal bougiert, essen sollte aber kein problem sein. ist halt nur seine ablehnung gegen alles neue. dann wurde noch ne biopsie gemacht, um yannis auf reflux zu untersuchen. die schleimhäute waren etwas rot.
so, nun zum PMV. ich die problematik erklärt. konnte dr. puder nicht verstehen. dann hat er das pmv unter restnarkose drauf gemacht und schwupps, er kam klar. er hatte es 5 std drauf. dann haben wir inhaliert, weil ihn das sekret störte und dann haben wir es erst später wieder drauf gemacht. jetzt sollen wir es immer im schlaf üben. heute ging es von 01.15 uhr bis jetzt. gerade meckert er. immerhin besser als vorher. jetzt muss ich wegen dem inhalieren wieder umdenken. das sekret wird ja weniger.

ach, wir fanden die E2 gar nicht schlimm. waren alle nett und wir haben kaum was gebraucht. wir haben alles bekommen. wir waren den ganzen tag bei ihm, nur nicht während der übergabe. aber das haben wir auch in anderen kh respektiert.

lg, dani

Re: zurück aus köln

#2
Hallo Dani,

super, daß es bei Euch erfolgreich war und das es mit dem PMV schon länger funktioniert hat.
Was ist denn jetzt mit der Speiseröhre? Habt Ihr schon ein Ergebnis?
Ich wünsch Euch weiterhin viel Erfolg.

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Re: zurück aus köln

#3
Das ist doch toll, dass das PMV soo gut läuft ! Trägt es es wirklich im Schlaf ?? Das dachte ich, sei die schwierigste Disziplin nach dem Trinken mit PMV.
Ich hatte schon von Rita gehört, dass sich "Service-Technisch" auf Station einiges getan hat. Das freut mich sehr. Ich hoffe das bleibt so !
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: zurück aus köln

#4
Hallo,

das hört sich ja gut an. Wir waren übrigens auch auf der E2, weil woanders ja kein Platz war. Ich fands da auch nicht so schlimm. Sie haben sich gut um Felix gekümmert, wenn wir Essen waren usw. Felix wurde das PMV ja auch in Restnarkose drauf gemacht. Und jetzt trägt er es eigentlich 24 h täglich. Ich finde es herrlich, das man kaum absaugen braucht. Wir haben die Absauge zwar immer dabei, aber eigentlich brauchen wir sie nicht, wenn er das PMV trägt. Dr. Laschat meinte, dass Felix Speiseröhre sehr gut aussieht, musste also nicht bougiert werden. Aber Felix isst auch keine Stücke. Obwohl, er probiert immer mehr normale Sachen, teilweise spuckt er sie aus und dann aber auch wieder nicht. Ich denke, Yannis wird das auch noch herausbekommen.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Re: zurück aus köln

#5
Hallo
freut mich das es mit dem PMV klappt!

was ist den bougieren????

Gruß
nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: zurück aus köln

#7
Hallo
danke für den Link.

Ich frage weil....Evelin hat Tage, da schluckt sie....ich gebe ihr Wasser, Sprudel, Pudding oder Eis, auch Kaffee trinkt sie gerne....es sind immer nur Minimengen, sie schluckt es.......aber....irgendwie kommt nach ein paar Minuten ganz viel schleim wieder hoch in der Farbe des essens, ich habe das gefühl das die Speiseröhre es nicht bis nach unten schafft, sondern halt wieder hoch schafft.
Klar, die Speiseröhre arbeitet ja nicht...Evelin schluckt kaum Speichel, hat noch nie gegessen, die hat ja keine Übung.
Es wurde vor einem Jahr ne Schluckdiagnostik gemacht, sie kann schlucken, die Röhre arbeitet sehr langsam, aber es wäre durchgängig bis zum Magen.
Im Mai waren wir im KH zur Kontrolle, da habe ich dieses Thema angesprochen...aber der Arzt ist nicht wirklich darauf eingegangen....sagt ich soll einfach aufhören damit...hätte es alles keinen Sinn :roll:

lieben Gruß
Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: zurück aus köln

#8
Hallo Nina,
ich habe zwar keine Ahnung von Schluckproblemen, aber die Aussage du sollst damit aufhören! Womit dein Kind zu fördern? ...da werde ich ganz schön wütend!
Wenn wir nur das gemacht hätten was die Ärzte uns prognostiziert haben, dann hätte ich keine Klamotten für Saskia in Grösse 68 gekauft :evil:
Vielleicht kann dir hier jemand einen Spezialisten empfehlen, damit du Gewissheit hast was geht und was nicht!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass euch jemand weiterhelfen kann!!!
LG
Rita

Re: zurück aus köln

#9
Hallo Rita!
Danke für dein Verständnis :D
Gruß
Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: zurück aus köln

#10
hallo!
@nina (missy): das mit dem schlucken ist bei marie-ann genauso! sie trinkt kleinste mengen wasser oder sprudel, das klappt ganz gut. (dafür entblocke ich sie dann natürlich vorher) ganz selten probieren wir es mal mit wackelpudding, denn dann kann ich ja sehen, ob was "verkehrt" läuft. sie schluckt das ganze sehr geräuschvoll, stößt danach auch mehrmals auf. doch nach ein paar minuten hustet sie mehr sekret hoch, was leicht verfärbt ist (wie der wackelpudding). also sie läuft nicht "voll", daß ich sie absaugen muß. sie hustet einfach ein bißchen mehr.
ich hab mich auch gewundert.. denn direkt beim essen hustet sie nicht, erst später. das heißt, sie schluckt ja schon irgendwie! die logopädin kannte sich damit nur in maßen aus und daher war sie da auch sehr zögernd, was essen und trinken angeht. nun bekommt marie-ann im kiga eine neue logopädin, die sich mit tracheostomierten patienten auskennt, daher hoffe ich sehr, daß sie uns weiterhelfen kann!
uns wurde nie zu einer schluckdiagnostik geraten, wobei ich das sehr hilfreich fände! wie läuft denn sowas ab und wo kann man das machen lassen?
ich trau mich nicht, marie-ann öfter essen zu geben. doch das mit dem wasser lass ich uns auch nicht nehmen. vll trainiert das ja doch irgendwie? und es geht ihr danach nicht schlechter oder so.. doch ist es bei euch auch so, daß keiner so richtig weiterhelfen mag?
ich fühl mich mit diesem schluckthema echt ein bißchen alleingelassen. keiner kann mir sagen, an wen ich mich wenden muß und wie es da weitergeht, damit marie-ann endlich fortschritte machen kann!
im moment setz ich meine hoffnung auf die logopädin. (wir haben erstmal ein gespräch, bevor sie die therapie beginnt)
manchmal hab ich das gefühl, es ist den meisten zu heikel, das thema essen und trinken mal wirklich anzugehen! aber wie sollen sie das sonst lernen? ich meine: was kann denn im schlimmsten falle passieren? daß marie-ann sich verschluckt und ich sie absaugen muß. (ich weiß, daß nahrung oder so nichts in der lunge zu suchen hat, darum geb ich ihr ja auch bloß wasser. das mit dem wackelpudding machen wir ca alle sechs bis acht wochen mal, damit ich schauen kann, ob es vll doch mal ganz richtig landet)
entschuldigung, daß ich damit mitten in ein anderes thema platze..
aber das läßt mir einfach keine ruh..
viele liebe grüße,
maria