Hannah wieder auf ITS

Berichte von Arztbesuchen, KH-Aufenthalten
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Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Anne&Hannah » Fr, 11. Sep 2009, 16:21

Hallo Ihr Lieben!
5 Wochen nach KH-Entlassung mußten wir Hannah heute morgen wieder ins KH bringen, wo sie nach wenigen Stunden auf die ITS verlegt werden mußte. Sie produziert sehr reichlich blutiges Sekret, hatte erst Untertemperatur und fiebert jetzt. Sie ist kaltschweißig, atmet schwer und braucht O2-Unterstützung und die Ärzte sind noch auf der Suche nach der Diagnose. Neben einem Infekt, den sie allerdings schon 2 Wochen hat und der bis auf vermehrtes Absaugen eigentlich wenig Probleme machte, haben wir auch mit dem Stoma ein Problem: wildes Fleisch, welches letzte Woche Mittwoch vom HNO mit Essigessenz verätzt wurde. Die Ärzte vermuten, daß sich auch IN der Trachea am ENde der Kanüle wildes Fleisch gebildet hat, welches beim Absaugen zu Blutungen führt. Der letzte Kanülenwechsel am Mo war auch eine halbe Katastrophe - wir haben die Kanüle kaum reinbekommen und hinterher hats dolle geblutet - Hannah war bis Dienstag Mittag schlecht drauf. Inzwischen haben wir für den nächsten Wechsel ein schmerzstillendes Gleitgel ( Xylocain ) und ein paar weitere gute Tipps vom Hilfsmittelvertreter. Der hat echt mehr Ahnung als Ärzte und PD-Schwestern zusammen!!!
Wenn Hannah halbwegs stabil bleibt, wird am Montag eine Bronchioskopie gemacht und eventuelle Wucherungen sollen dabei verödet werden. Wenns ihr weiter noch schlechter geht, wirds noch am WE notfallmäßig gemacht.
Blutwerte und Urin sind auch auffällig... Wir wußten zwar, dass weitere Krisen sehr sehr sicher kommen werden, aber sooo schnell?!
Wer hatte schon mal mit viel blutigem Sekret zu tun? Es läuft geradezu bei jedem Atemzug in die FN! Was könnte das noch sein? Lungenentzündung scheint es ( noch ) nicht zu sein laut Röntgenbefund. Dankbar für jeden Rat:
Anne
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von anne » Fr, 11. Sep 2009, 18:57

Hallo,

wir hatten auch schon mehrmals blutiges Sekret.
Es lief beim schlimmsten Mal im Liegen einfach in die feuchte Nase - da habe ich auch Panik bekommen.
Bei der Bronchoskopie am nächsten Tag wurde außer einer gereizten Luftröhre vom vielen Absaugen nichts entdeckt.
Allerdings war Benedict zu diesem Zeitpunkt gesund, hatte also keine weiteren Symptome.

Also das wildes Fleisch mit Essigessenz verätzt wird, ist mir echt neu :shock:

Vielleicht sind es ja 2 Dinge, die zusammenkommen, also z. B. Fieber von einer Pneumonie, die Blutung vom wilden Fleisch :?

Aber auf alle Fälle: gute Besserung !!!

Anne
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Missy » Fr, 11. Sep 2009, 20:25

Hallo
ich habe leider (oder eher zum Glück) keine ahnung...wollte auch nur Gute Besserung wünschen mit baldiger Findung und Lösung des Problems!

Gruß
Nina
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Jessica » Fr, 11. Sep 2009, 23:27

Hallo,

ich wünsche dann auch mal Gute Besserung und kann leider auch keine Tips geben. Aber für mich hört es sich auch nach 2 verschiedenen Problemen an, die zusammen kommen. Felix hatte vor einiger Zeit ja auch aus der Kanüle geblutet. Das war aber gott sei Dank nur eine Schleimhautverletzung (sah für mich aber viel schlimmer aus, ich hatte mehr erwartet :roll: )

LG Jessi
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Kornelia » Sa, 12. Sep 2009, 13:40

Hallo Anne,

ich drück Euch die Daumen, daß es ganz schnell wieder besser wird. Und Eurer Süßen schnell geholfen werden kann.

LG Kornelia
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Anne&Hannah » Sa, 12. Sep 2009, 17:05

Danke für Euren guten Wünsche und Meinungen!
Ich kopiere mal eben den Beitrag aus RehaKids hierher, Zeit ist gerade besonders kostbar, Ihr kennt das ja selbst...

Hallo Ihr Lieben,
kurzer Zwischenbericht: wegen zunehmend ineffektiver Atmung und Unruhe ( Anstieg CO2 ) wurde Hannah heute nacht/früh doch wieder an die Beatmung gehängt. Sie konnte sich darunter recht gut erholen, schlief auch ohne Medis tief und die Blutungen haben etwas nachgelassen. Erneutes Röntgen und eine Bronchioskopie heute nachmittag haben ergeben, dass es wohl doch wieder eine Lungenentzündung ist. Keine Wucherungen in der Trachea, aber die Schleimhaut ist sehr stark durchblutet, was wohl zu dem blutigen Sekret führt.
Sie wird erstmal an der Beatmung bleiben, bis sich alles stabilisiert. Hoffe, dass sie ohne starke Beruhigungsmittel auskommt, denn sonst droht uns wieder ein langer Entzug.
Das hatten wir ja gerade erst. Nein Danke!
Melde mich dann morgen wieder,
Ciao
Anne
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Jessica » So, 13. Sep 2009, 20:20

Hallo Anne,

das ist gut, dass Hannah sich ein bisschen erholen kann. Ich wünsche weiterhin gute Besserung, auch ohne Beruhigungsmittel.

LG Jessi
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Missy » So, 13. Sep 2009, 20:45

Hallo
ich hoffe auch das es ohne Beruhigungsmittel geht!! und weiterhin gute besserung für die starke Kämpferin!
da sie ja tracheotomiert ist, ist das mit der Beatmung ja net sooo schlimm...sie wird bestimmt wieder davon wegkommen...hoffe das bluten geht dann bald ganz weg, zum Glück sinds keine wucherungen die operiert werden müßten.

Gruß
NIna
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Anne&Hannah » Mo, 14. Sep 2009, 16:34

Hannah & Anne melden "Gute Besserung"!

Eure guten Wünsche sind prompt in Erfüllung gegangen! Seit letzter Nacht ist die "Evita" ( Beatmungsmaschine ) wieder in Rufbereitschaft gegangen und Hannah atmet brav alleine. Ab und zu sackt die Sättigung ab ( beim Schlafen oder Trinken z.B. ), dann bekommt sie noch etwas O2-Unterstützung. Die Blutungen sind ganz weg, und das Beste überhaupt: sie hat keine Beruhigungsmedis gebraucht, sondern hat sich brav beschnaufen lassen! Sie merkte wohl selbst, dass es ihr gut tat und sie war außerdem wohl auch noch viel zu groggy, um groß aufzubegehren. Die Lungenentzündung muß jetzt noch in Ruhe ausheilen, aber ansonsten sind wir wieder recht zuversichtlich und entspannt...
Liebe Grüße an Euch alle
von Anne & Co
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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von YvonneE » Mo, 14. Sep 2009, 18:30

Hallo Anne!

Super, das freut mich, dass es Hannah wieder besser geht!!!

Dass sie es ohne Beruhigungsmedis geschafft hat ist super - bei Lara ging das bis jetzt auch, die ist aber sowieso faul, wenn man sie länger bebeutelt (bei sehr kurzen Narkosen oder wenn nach dem Spülen die Sättigung nicht mehr ganz ok ist) macht sie gaaanz lange Atempausen, in der Hoffnung, dass man weiter macht und sie sich nicht mehr um die Atmung kümmern muss....

Hoff die Blutungen kommen nicht mehr!

Die Lungentzündung wird sicher bald abheilen, durch die Nacht an der Beatmung konnt die Lunge ja optimal belüftet werden.

Alles Liebe
Yvonne

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Re: Hannah wieder auf ITS

Beitrag von Anne&Hannah » Mi, 16. Sep 2009, 16:37

Nachtrag / Ergänzung zu Hannah:
Die letzten beiden Nächte mußte Hannah wegen zu hoher CO2-Konzentration doch wieder stundenweise beatmet werden, aber tagsüber kriegt sie das ( z.T. mit / z.T. ohne O2-Unterstützung ) schon wieder ganz gut alleine hin. Heute gabs den ersten Joghurt. Und wenn man ihr beim Trinken den Becher klauen will, weil die O2-Sättigung in den Keller rauscht, wird sie schon wieder sehr krawetzig und wehrt sich mit Händen und Füßen dagegen. Röntgenbefund und Blutwerte bessern sich auch, aber sie fiebert noch und hat Probleme mit Wassereinlagerung und zu niedrigen Kalium- & Natrium-Werten. Es dauert wohl noch insgesamt ne Weile....
Demnächst mehr von Eurer Anne
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Hannah wird morgen mit ungeblockter Kanüle entlassen

Beitrag von Anne&Hannah » Mo, 21. Sep 2009, 13:08

So, wir habens geschafft. Morgen kommt Hannibal wieder heim. Die Lungenentzündung ist überstanden und die Schleimhautverletzungen in der Trachea sind abgeheilt. Da das Tracheostoma definitiv zu eng wurde für ihre geblockte Kanüle, stellte sich die Frage, wie es nun weitergehen soll. Da sie zum Glück auch nachts keinen Beatmungsbedarf mehr hatte, ordentlich hustet und auch wieder gut schluckt, wurde gewagt, ihr eine ungeblockte Kanüle einzusetzen. Ansonsten wäre eine OP zur Vergrößerung des Stomas unausweichlich geworden. Mittwoch wird nochmal zur Sicherheit ambulantin der MHH eine ausführliche Schluckdiagnostik mit Kontrastmittel gemacht und wir haben auch einen Termin in der Stoffwechselambulanz, bei dem wir hoffentlich in Punkto Diagnose was Neues zu hören bekommen.
Aber erstmal freue ich mich einfach, dass Hannah die letzte Krise gut und relativ schnell überstanden hat.
Liebe Grüße in die Runde und Danke fürs Mitfiebern.
Ciao Anne
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