Re: Laryngoplastik ist überstanden

#16
Hallo Rita,

schön das Ihr nach Hause dürft, das mit dem Aspirieren wird sich ja vielleicht noch legen. Korinna macht es täglich, nach wie vor und ich bin happy, daß ich durch die Kanüle vieles wieder rausbekomme.
Was ist denn ein "Fässchen"?????? Hast Du zum 2stdl. inhalieren denn ein Ersatzgerät? Die Geräte sind doch für so einen extremen Einsatz nicht geeignet oder doch? Welches Gerät benutzt Ihr denn? Korinna hat auch oft mit zähem, gummiartigem Sekret zu tun.

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Re: Laryngoplastik ist überstanden

#17
Hallo Kornelia,
wir haben den Devilbiss im Einsatz. Ob der frür solche Situationen gemacht ist kann ich dir in 3 Wochen sagen :D
Das Aspirieren hält sich zum Glück in Grenzen. Es ist eher Speichel der beim Essen einfach daneben läuft.
Das sind die Fässchen die ich meine: http://www.servona.de/thermovent-t.html
Obwohl Saskia die nur über Nacht "anziehen" soll will sie die nun ständig haben. Soll mir recht sein.
Bis jetzt ist ihr Sekret locker, aber sie fängt ja auch erst an zu husten wenn ich mich hinlege! Kein Scherz, habe mich bewusst zu anderen Zeiten hingelegt und sie fängt an sobald ich liege :evil:

Ach ja, die Duftlampe mit Lavendelöl ist jetzt auch im Einsatz...drückt die Daumen, dass wir schlaf bekommen!
LG
Rita

Re: Laryngoplastik ist überstanden

#20
Hallo Rita,

schön, dass Saskia wieder entlassen werden konnte. Alles Andere ist natürlich nicht so schön.

Für uns wird es auch am Dienstag ernst. Wir fahren morgen in die Uniklinik Aachen und am Dienstag soll ein CT von Felix Luftröhre gemacht werden. Dann entscheidet sich, ob Felix noch eine Aortopexie bekommt und so evtl. das TS doch schon in den nächsten Jahren zurückverlegt werden kann. Ansonsten heißt es noch etwas länger durchalten und hoffen, dass sich die Tracheomalazie irgendwann verwächst.

Ich drücke die Daumen, dass Saskia nicht wieder "querschlägt" und ihr bald alles hinter Euch lassen könnt.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Re: Laryngoplastik ist überstanden

#21
Hallo,
neues von unserer Front...Der Stent bleibt noch weitere 4 Wochen drin. Ist aber gar nicht schlimm, weil der viel leichter zu handhaben ist wie eine normale Kanüle :mrgreen:
Dr. Puder meinte heute, dass der Kehlkopf sehr gut aussieht und nur noch ein kleines Granulom da ist. Da er aber angst hat, dass es wieder wuchert will er den Stent noch drin lassen.

Und es gibt noch eine Baustelle: das Auge! Wir waren letzte Woche in Rostock und die Ärzte dort haben in 5 MInuten mehr Infos über das Auge zusammengetragen als unser derzeitiger Prof :evil:
Also, sie hat keine Mikrozephalie, also ihr Auge ist nicht zu klein. Es scheint auch normal angelegt zu sein. ABER nach 2 Jahren ohne Reize ist es wahrscheinlich "eingeschlafen"!
2010 werden wir Rostock näher kennenlernen, denn im Februar gehen die Ärzte das Oberlid an und wenn das gut klappt geht es immer weiter.....und in einigen Jahren sollen die beiden Gesichtshälften kosmetisch symetrisch sein! Nur bei der Augenbraue und Wimpern weiss man noch nicht genau wie es gehen soll, da da ja nix angelegt ist, aber das ist Kleinkram!

Nun erwarten wir erst mal den 30.12. wenn Dr. Puder nochmal alles kontrolliert...
LG
Rita

Re: Laryngoplastik ist überstanden

#22
Hallo Rita,

auch wenn es noch länger dauert als gehofft, so hört es sich doch eigentlich positiv an.
Schade, daß manche Ärzte nicht alles richtig erkennen, aber Ihr scheint ja jetzt eine gute Stelle gefunden zu haben. Weiter so.

Drück Euch ganz doll die Daumen.

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus