Marie-Ann war in der Klinik

#1
Hallo!
Nun sollte Marie-Ann ja erst Ende Januar in die Klinik, doch leider mußten wir früher dorthin.
Es ging ihr gar nicht gut, sie hat sich drei Tage lang übergeben, nicht mal Wasser blieb drinn, sie hing nur noch da. Die Sättigung war aber super, Atemprobleme gab es keine.
Der Kinderarzt war natürlich im Urlaub, so rief ich lieber in der Klinik an, die uns auch gleich hinbestellten und Marie-Ann auf die Intensivstation verlegten.
Bis auf Blut wurde gar nichts groß untersucht. Die Ärzte haben sich (und mich) ziemlich verrückt gemacht, weil sie befürchteten, daß der Tumor in Marie-Anns Kopf blitzartig gewachsen sein könnte. Ihre Reflexe waren teilweise auch nicht so gut und so wurde am nächsten Tag ein MRT gemacht. Meine Nerven!
Ihr könnt Euch nicht vorstellen, was da in mir abging.. Letztes Jahr um die gleiche Zeit, wieder kurz vor Marie-Anns Geburtstag, fing das ganze Drama an!
Ich hab bis heute nur den vorläufigen Befund vom MRT (vom EEG, was danach gemacht wurde noch gar nicht), doch es sah wohl Gott-sei-Dank (!) alles gut aus! Puh..
Marie-Ann ging es dann auch schnell besser und sie hat super gegessen und konnte wieder aufstehen und spielen.
Was genau sie hatte, konnte mir auch keiner sagen. Wahrscheinlich doch nur ein Infekt.
Ein Glück konnte mein Freund Sonderurlaub bekommen und zu mir fahren, sonst hätte ich aber doof dagestanden und hätte keinen gehabt, der auf meine anderen Kinder aufpaßt!


Gestern waren wir dann in der Nachbarklinik bei den HNO-Ärzten. Ich hatte da viel Hoffnung reingesteckt, denn es ist ja ein Jahr lang GAR NICHTS passiert, Marie-Ann hat, obwohl sie es nicht braucht, immer noch eine geblockte Kanüle und kann nicht sprechen!
Der Arzt eröffnete mir dann gleich, daß es das erste Kind mit Tracheostoma sei, was er behandle. Na super..
Doch er war dann sehr einfühlsam. Eigentlich wollte er die Kanüle rausmachen und schauen, was bei dem Stoma los ist, weil es immer blutet und wehtut beim Wechsel. Aber da Marie-Ann traumatische Erlebnisse beim Wechseln hatte und da so Panik vor hat, hat er es nach ein paar Versuchen gelassen. Da war ich ganz froh. Ich denke eh, daß es der Cuff ist, der hakt und wehtut beim Wechsel.

Jedenfalls darf sie nun endlich eine ungeblockte Kanüle haben! Juchu!
Und er sagte, sie solle eine gefensterte bekommen (hm..), damit sie sprechen kann. Doch die hätte er nicht da, ich solle sie bestellen und Montag wiederkommen. Damit entließ er uns zurück in die Kinderklinik, wo ich alles dem Oberarzt berichtete.
Dieser sagte, wir sollten Marie-Ann nicht an eine neue Kanüle gewöhnen, sondern lieber schauen, daß sie sie ganz loswird! (Ich dachte, ich hätte mich verhört!)
Wir sollen nun eine Woche lang die Beatmung nachts weglassen und wenn es Ann damit gut geht, bekommt sie am 19. Januar die Kanüle ganz raus!! Ist das nicht der Oberhammer??

Leider hat er an der PEG-Einstichstelle etwas verätzen müssen, das will er sich dann auch nochmal anschauen. Die PEG will er in ein bis zwei Monaten ziehen, wenn Marie-Ann zuverlässig ißt und trinkt und nicht mehr erbricht. Das ist toll!
Dann wurden wir überraschend schon nach Hause geschickt.

Letzte Nacht war also die erste Nacht ohne Beatmung. Aber Marie-Ann hat so geschleimt, viel gehustet (sie hustet alles alleine hoch, ich saug sie schon ewig nicht mehr ab), daß ich ihr etwas Sauerstoff geben mußte und als die Sättigung dauernd unten blieb und Marie-Ann wieder hechelte, als tief durchzuatmen, mußte ich ihr die Beatmung dranmachen. Mist.. Dabei atmet sie sonst schon so toll! Nur wenn sie so voller Schleim ist, ist die Atmung flach und die Sättigung fällt. Und nun? Ich geb die Hoffnung aber nicht auf, daß es da eine Lösung ohne Tracheostoma gibt!

Das sind die News, die ich Euch unbedingt mitteilen wollte! So viel ab und aufs, da bin ich sehr dankbar, daß wir mit guten Nachrichten heimgehen durften!

Liebe Grüße,
Maria

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#2
Hallo maria.
Wow das sind ja echt ganz gute Nachrichten.

Das mit dem wahrscheinlichen Infekt ist blöd, aber es geht momentan auch um, also ist es doch recht wahrscheinlich..

Gib Deiner NMaus etwas Zeit sich von der Beatmung zu entwöhnen..
Ganz ehrlich, ich freu mich für Euch, aber ich finde das ganz schon sehr schnell angedacht, sehr holter die Polter.. muß ich sagen..
Klasse, wenns so klappt, doch ich persönlich würde jetzt vom hören her echt erstmal schlucken...
Ok es macht jeder anders..
Aber wieso soll sie nicht zur Entwöhnung erstmal eine kleinere TK bekommen?? Dann aber nicht gefenstert... Denn wen sie klein genug ist, dürfte auch so gut Luft nebenher nach oben gehen können..mit PMV oder zuhalten.. und eben auch mit Beatmung..
Doch wie gesagt- wenn es direkt so gemacht wird ist es wahrscheinlich auch OK... Nur sollte dann nicht evtl vorher auch mal der Cuff raus?
Und sie muß wenn ja auch ohne Cuff lernen zu essen und zu schlucken..

ich möchte Dir da jetzt keine negativen Gedanken rüber bringen, das waren nur so meine Gedanken, als ich es las..

Und für den Fall dass Marie-Ann es gut ohne TK schafft, aber nachts doch weiter zu flach atmet, gibt es ja auch noch die Möglichkeit der Maskenbeatmung für die Übergangszeit, bis sie es ganz alleine schafft.


Ich drück Euch die Daumen und bin gespannt, was Du so weiter zu berichten hast


GlG Rina

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#3
Hallo

ich würde es wohl auch eher etwas langsamer angehen. Erstmal eine kleinere Kanüle ohne Cuff. Damit muss ja Deine Tochter estmal schlucken und essen lernen. Wenn das gut klappt, das schritteweise Entwöhnen von der nächtlichen Beatmung.

Denn auch das Entwöhnen von der Beatmungsmaschine dauert seine Zeit.

Und erst wenn sie wirklich richtig lange infekt und sauerstoffrei ohne Beatmungsmaschine adäquat atmen kann, würde ich eine TK Entfernung in betracht ziehen. Die Kids brauche das adäquate Beatmen/Atmen auch, um zu Kräften zu kommen.

Was bringt es, wenn sie zwar ohne TS/TK ist und sie ihre ganze Energie aufs Atmen verlegen müßte und dann keine Kraft mehr für die anderen Aktivitäten hat?

das alles ist zu Bedenken.

Alles Liebe Euch.
LG
Liane mit 3 eigenen Kids (*05/02, *11/06 & 09/10)

FKrS.für I & A tätig im Außerklinischen Intensiv PD München + zert. Kinästhetik Trainer mit Unterrichtsqualifikation KInästhetik Infant Handling - Entwicklung & Lernen

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#4
Hallo,

ich denke auch, dass es langsamer gehen muss. Der Plan von Köln macht es ja auch langsamer: immer kleinere Kanüle plus PMV. Das führt oft dazu, dass keine Beatmung mehr gebraucht wird und dann kann man langsam auch an Kanüle raus denken.

LG
Nellie
Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
- Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#5
Hallo Maria,
ich glaube ihr kommt aus dem Ruhrgebiet, oder? Lass Marie-ann doch mal in Köln vorstellen, die haben sehr viel Ahnung. Köln hat auch ein Ronald McDonald Haus da kannst Du mit deinen anderen Kindern wohnen. Es wäre gut wenn jemand nach der Kanüle schaut der auch Ahnung hat. Was sagt Dein PD?

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#6
hallo und guten morgen!
danke für eure antworten! nachdem die zwei letzten nächte gar nicht ohne beatmung gingen, denke ich auch, daß es nichts wird am 19. ..
die kanüle war die ganze zeit nicht geblockt (also mit cuff, aber "unaufgepustet").. marie-ann ißt und trinkt ganz normal, alle mahlzeiten.. so wie früher. also das scheint zu klappen, wobei ich mich auch wunder, wie schnell das geht.
das mit der nebenluft hab ich auch schon gehört. ich bin auch nicht so für gefensterte kanülen. aber da der oberarzt meinte, wir lassen das eh erstmal sein, hab ich das thema auf sich beruhen lassen.
ich denke, was die beatmung angeht, bin ich in der klinik schon ganz richtig. sie sind hier im raum die lungenspezialisten. aber wegen der kanüle.. hm.. ja, da wäre eine zweitmeinung wohl nicht verkehrt.
es ist schon so, daß wir vor wochen immer mal wieder versucht haben, die beatmung ein paar std später anzuschließen und das hat gut geklappt. das problem ist bloß, wenn marie-ann so schleimt, daß sie dann im schlaf wenig hustet und anfängt, hechelnd zu atmen, was dann zu sättigungsabfällen führt. absaugen bringt dann auch nicht viel..
wenn sie kaum schleimt, atmet sie ganz normal, wie jedes andere kind.
dann hat sie auch ne super sättigung. es ging ihr jetzt monatelang nachts super. doch die letzten nächte waren schlimm wie lange nicht. so kann ich eine entwöhnung nicht verantworten.
aber wenn einem das so nahegelegt wird und dann geht es ihr so schlecht, daß man denkt, das wird nie was.. ich bin heut einfach total gefrustet und traurig.
wir brauchen wohl einfach mehr zeit, aber es wär halt zu schön gewesen, wenn es so geklappt hätte!
von einer maskenbeatmung wird uns abgeraten, weil das für die kinder wohl so schwer zu tolerieren sei..

ich meld mich, wenn es news gibt..
danke euch und liebe grüße!
maria

doch nochmal maskenbeatmung

#7
guten morgen!
nun muß ich doch nochmal nachfragen:
ich hab gestern noch lange gegooglet und geschaut.. und ich hab gesehen, daß doch einige kinder mit einer "nasalen maskenbeatmung" beatmet werden. das wird wohl vor allem bei kindern gemacht, die nicht mehr als 12 std beatmet werden müssen. und marie-ann muß ja nur im schlaf beatmet werden.
kennt sich damit jmd aus? hatte vll mal eins eurer kinder eine maskenbeatmung? ist das vll dann doch für die kinder erträglich? ich denke nur, dann hätten wir zwei fliegen mit einer klappe geschlagen.. marie-ann wäre die kanüle los (ich denke, daß sie die am tag wirklich nicht mehr braucht, aber natürlich schrittweise).. und sie könnte nach und nach von der beatmung entwöhnt werden.
ich denke, daß die kanüle sie wirklich einschränkt, sie ist sonst ein so fittes mädchen, wirkt sonst ganz "normal"..
ich wäre froh über einen erfahrungsbericht oder nen link, wo ich mich informieren könnte!
danke und einen schönen tag!
wünscht maria

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#8
Hallo,

ich kenne ein Kind, mittlerweile Jugendlicher, der Nachts Maskenbeatmet (über Nasenmaske) wird. Er hat allerdings Muskeldystrophie und noch keine Schluckstörung. Wie das bei ganz kleinen Kindern ist, weiß ich allerdings nicht.
LG
Liane mit 3 eigenen Kids (*05/02, *11/06 & 09/10)

FKrS.für I & A tätig im Außerklinischen Intensiv PD München + zert. Kinästhetik Trainer mit Unterrichtsqualifikation KInästhetik Infant Handling - Entwicklung & Lernen

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#9
danke liane!
die frage ist ja, inwieweit marie-ann überhaupt noch eine schluckstörung hat. die ärzte waren ganz begeistert, wie gut sie ißt und trinkt. sie verschluckt sich gar nicht, schluckt den speichel und absaugen muß ich sie schon ewig nicht mehr. es ist in planung, daß die magensonde bald gezogen wird. sie darf halt nur nicht mehr erbrechen.
mir wurde nur immer wieder gesagt, daß es für die kinder sehr unangenehm sei, so eine maske zu tragen und eine kanüle das kleinere übel sei.. ich denke, das mag bei vollzeitbeatmeten kindern zutreffen, aber ob es im schlaf auch so störend ist? man kann das ja auch schlecht testen, solange marie-ann noch die kanüle hat..
sicher hol ich mir noch eine zweitmeinung wegen der dekanülisierung ein. doch vll wäre das ja mit der maskenbeatmung echt eine lösung?
sooo klein ist marie-ann ja nicht mehr, sie wird in zwei tagen fünf. es wäre so toll, wenn das für uns eine option sein könnte und sie damit gut zurechtkäme!
hat denn dein bekannter die maske gleich toleriert? kann er damit sprechen? paßt die sich gut an die gesichtsform an, oder wird sie sehr fest dagegengepreßt? marie-ann braucht ja nur nen kleinen peep, ist das überhaupt über die maske möglich?
lg maria

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#10
Hallo Maria,

Du kannst ja mal versuchen "Heike mit Jonas Muskeldystrophie........" eine PN zu schicken. Ich weiß, daß Jonas 24 Std. Maskenbeatmet ist, also Heike ausreichend Erfahrungen hat. Vielleicht schaut sie ja mal rein, findet Deine Nachricht und kann Dir weiterhelfen.

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Re: Marie-Ann war in der Klinik

#12
Hallo Maria,

so weit wie ich das verstanden habe hat auch Cordulas Ältester ne Maskenbeatmung oder gehabt. Sie kannst Du auch mal fragen.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

news

#15
hallo schon wieder!
ich hab grad mit der ärztin in der klinig gesprochen. wir werden die dekanülisierung erstmal verschieben. ich hab ihr von den letzten nächten berichtet und sie ist nun auch der meinung, daß marie-ann noch zeit braucht. aber ich soll ein sprechventil am 19. mitbringen, das ist toll :)
in der zwischenzeit soll ich es nach gefühl mit der beatmung machen. also wenn ich den eindruck habe, daß es ohne geht, dann ruhig mal weglassen, sonst halt wieder dranmachen.. und dann schauen wir in ein paar wochen nochmal.
zum thema maskenbeatmung habe ich informative mails bekommen, danke! das ist dann auch nicht so wirklich eine option für uns..
ich hab zwei tage gebraucht, um meine enttäuschung, daß es nichts wird, zu verdauen.. aber da sind all meine muttergefühle so hochgeschwappt.. und nun kann ich das auch ein bißchen klarer sehen und freu mich einfach, daß es trotzdem voran geht und vor allem freu ich mich, daß ich bald endlich endlich meine tochter sprechen hören darf! (auch wenn das sicher viel übung braucht nach einem jahr)
liebe grüße!
maria