Danke! (und kurz was zum Blog)

#18
Guten Morgen!

Vielen herzlichen Dank für's Mitfreuen :)
Marie-Ann geht es weiterhin super, am Dienstag sind wir zur Kontrolle in der Klinik..
Hoffentlich heilt alles so super zu wie wir denken, dann kommen wir ums Nähen drum herum!
Ich weiß, daß hier der ein oder andere in unseren Blog schaut. Teiweise hab ich Mails rausgeschickt, weiß aber nicht, ob ich an alle gedacht habe.. Ich habe ein Passwort für Marie-Anns Seite angelegt, wenn es jmd haben möchte, schreibt mich einfach an.

Euch einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße,
Maria

Re: Dekanülisierung

#20
Hallo
ich freu mich auch sehr für euch!
Eun leben ohne fremdkörper ist so ein großes wunder bei vielen kindern hier!

Es macht bestimmt vielen mut und hoffnung solche geschichten zu lesen,danke dir dafür!

Hoffe ihr kommt ums nähen herum,aber sekbst wenn,was solls,hauptsache die kanüle bleibt weg.

Lieben gruß
nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: Dekanülisierung

#22
Ihr Lieben,

wir waren beim HNO-Arzt. Er hat, bevor er nachgeschaut hat, ewig erklärt, daß ein operativ angelegtes Stoma auch operativ verschlossen werden muß, usw usf.. Doch dann machte er das Pflaster ab und rief: "Ich bin begeistert!" Er war sogar so begeistert, daß er den Oberarzt dazuholte!
Das Stoma hat sich in nur fünf Tagen außen komplett zugezogen! Wir brauchen nur ein Pflaster draufmachen (eigentlich nicht mal das, aber es ist mir lieber) und in sechs Wochen gehen wir nochmal zur Kontrolle hin. (ich kann die Tage gern mal ein Foto einstellen, wenn es Marie-Ann Recht ist. Der Hals sieht an der Stelle einfach etwas knickerig aus, aber ich denke, das normalisiert sich noch)
Marie-Anns Bauch sieht auch einfach nur gut aus, da wird man später sicher kaum noch was von sehen!
Marie-Ann ist zur Zeit so gut drauf, wirkt so gelöst, sie schläft viel besser (es ist gleich zwanzig vor elf und sie schläft immer noch!) und wir freuen uns, im Sommer eine große Party zu feiern! DIE hat sie sich sowas von verdient!

Ich möchte wirklich allen Mut machen, wo es jetzt noch so schwierig aussieht.. Uns wurde vor einem Jahr gesagt, daß Marie-Ann wahrscheinlich nie mehr schlucken kann, wir sollen uns darauf einstellen, daß sie immer mit dem Tracheostoma leben muß. Heute kommen die Ärzte aus dem Staunen nicht heraus! Einfach alles hat sich nur zum Guten gewendet und ich bin mir ganz ganz sicher, daß "der da oben" da sehr seine Finger mit im Spiel hat.
wenn ich darf, les ich gern noch weiter hier mit. Viele Menschen haben mich mit ihren Erlebnissen sehr bewegt, ich drück Euch SO die Daumen, daß auch bei Euch alles noch viel besser läuft, als man jetzt vll noch denkt.
Danke für jeden Rat von Euch, auch für jedes Mutmachen!
Ihr seid super! :)

Herzlich grüßt,
Maria mit ihrer Rasselbande

Re: Dekanülisierung

#24
Hallo
das ist wirklich toll wie ihr das gemacht habt. Ich hoffe auch dass du uns hier erhalten bleibst mit deinen Beiträgen, aber natürlcih nie nie wieder mit Kanüle!!!!
Ich hoffe dass Nils eurer Marie-Ann nächsten Frühling nachzieht und wir dann auch so tolle Erlebnisse schreiben können.
Ich würde mich sehr freuen wenn Marie-Ann damit einverstanden ist mal ein Bild von ihrem Hals zu sehen.
Nils Ex-Peg-Narbe sieht auch toll aus. Ich denke das wird später ein kleiner weißer Punkt sein....

Unsere Kinder hier sind alle sooooooooo toll und ich finde euch alle hier so toll, das Mutmachen, das Mitfiebern...
Danke euch für alles

Und dir Marie-Ann und deiner Familie wünsche ich eine super super Party und vor allem ein ganz ganz tolles Leben ohne Kanüle... wie sich das anfühlen muss.... ich krieg Gänsehaut....

LG
Katrin

Re: Dekanülisierung

#25
Hallo ihr Lieben, bin gerade von einem sonnigen Spaziergang mit Hund und Kind zurück und JoMax pennt in der Karre - genial. Endlich ein paar Minuten zwischen Kuchen backen für Burzeltag und ohne ein Mama Mama dazwischen ;) Dass es Marie-Ann so gut geht freut mich einfach riesig! Ich lese regelmäßig Blog und wünsche euch vor allem weiterhin alles alles Liebe und Gute. Du hast eine so tpfere Kämpfermaus! - Wie wir hier alle eigentlich! Unsere Kinder sind alle kleine oder große Wunder und wir können stolz sein über jeden noch so kleinen Fortschritt. Nichtsdestotrotz wünsche ich mir natürlich auch für unseren Zwerg ein baldiges Leben ohne Kanüle und hoffe, dass dies irgendwann einmal klappt. Bleibt uns ruhig weiter erhalten hier im Forum. Es ist einfach nur schön von euch allen zu lesen! Bussi Jenny , Jens und JoMax

Re: Dekanülisierung

#26
Hallo Maria,

toll, dass Marie-Ann es geschafft hat. Bei Johanna´s erstem und einzigem Dekanülisierungsversuch hatte sich das Stoma auch innerhalb von 48 Stunden fast geschlossen. Das ist wirklich super, dass nicht mal mehr operiert werden muss. Ich wünsche Euch, dass sie weiter gute Fortschritte macht.

LG Daniela
Johanna *11/2002, Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark (Astrozytom Grad I) teils inoperabel, hat Trachealkanüle, Hydrocephalus mit Shunt, schlaffe Hemiparese linksbetont, Schlafapnoe, Affektkrämpfe, Epilepsie, Schluckstörung,

Foto

#27
Hallo!
Hier ist weiterhin alles gut :)
Ich hab ein Foto von Marie-Ann machen dürfen, allerdings sieht man den Hals nicht soo gut und die Kids sind noch ziemlich verschlafen.. Ich hab das Pflaster grad abgemacht, darum die Ränder, sonst ist es auch gar nicht gerötet. Der HNO-Arzt meinte, wir können das Pflaster auch ablassen, aber ich trau mich nicht..
juni2010 004.jpg
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Vom Bauch hab ich leider kein Bild, doch er sieht super aus, und wir kleben nicht mehr ab!
Ich denke, am Hals verwächst sich das ganze noch etwas..
Liebe Grüße!
Maria (mit Marie-Ann, die stolz wie Bolle ist, weil sie ihren 1. Wackelzahn verloren hat :D )
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