Auch wir waren in Köln

#1
Hey Ihr!
Auch wir waren die letzten drei Tage in Köln und kommen mal wieder mit einer anderen Diagnosen zurück.
Aber bei Dr. Puder sind wir ja jetzt sicher, dass die Diagnosen zutreffen. Also Noah hat eine subglottische Stenose direkt hinter dem Kehlkopf und doch eine Stimmbandlähmung. Die zweite Diagnose hatten wir ja bereits im Oktober letzten Jahres, dann wurde sie widerlegt und nun ist es wohl doch so. Warscheinlich ist die Lähmung ein zentrales Problem, da Noah ja auch noch die Balkenagenesie (Verbindung re. und li. Gehirnhälfte fehlt) hat. Tja, dass ist nicht so schön, da wir ja auch vorher "nur" die Diagnose Kehlkopfschwellung hatten ;-(
Aber das gute daran ist, dass Dr. Puder in ca. einem Jahr operieren kann. Und ein Jahr ist super! Das geht schnell um! Hat jemand Erfahrung? Ich glaube er macht eine Laryngoplastik und näht ein Stimmband an die Trachea!

Wie witzig, als ich gerade nach "Laryngoplastik" gegoogelt habe, kamen als erstes Berichte über die OP bei Pferden. Da musste ich doch gleich an "Die lustige Begegnung" von Cordula denken. Also wenn die das sogar bei Pferden machen, kann das ja nicht so ein Wahnsinnsaufwand sein, oder?

Dr. Puder fand ich übrigens auch super! Ich durfte mit im OP-Saal sein und man hat mir alles super erklärt. Spitze! Ich denke ihr habt alle so recht, dass man mit einem TS-Kind unbedingt zu Dr. Puder fahren sollte! Ich bin froh, das wir es gemacht haben. Jetzt ist endlich alles klar!

Gruß Maria

Re: Auch wir waren in Köln

#2
Hallo Maria, ich bin ein wenig erstaunt über Deinen Bericht! Jonas hat ja auch eine beidsseitige Stimmbandparese und man spricht nicht von einer OP bei ihm. Das soll sich wohl irgendwann von alleine geben. Wie lange das dauert kann noch keiner sagen. Es bewegen sich mittlerweile beide Stimmbänder, aber eben nur minimal. Was für Konsequenzen ergeben sich denn aus so einer OP? Kann Noah dann noch sprechen?
LG Jenny mit Jonas

Re: Auch wir waren in Köln

#3
Hallo Maria,

dann haben wir uns wohl unbekannterweise getroffen, obwohl mich der Name dann doch irritiert. Einen schönen Gruß nochmal.

LG Thorsten
Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

Re: Auch wir waren in Köln

#4
Hallo Thorsten und Kerstin!
Ja, dass mit dem Namen stimmt wohl. Als ich mir damals bei der ersten Diagnose Infos bei den Rehakids einholen wollte war ich so neu in der Branche, dass ich meinen richtigen Namen nicht angeben wollte. Bin ein bissel vorsichtig... Als ich mich dann hier angemeldet hatte, kannten mich schon ein paar von den den Rehakids.

Also für alle ich heisse eigentlich Meike, habe aber mein Pseudonym Maria gewählt, weil Meike von Maria abstammt und unser Sohn heisst nicht Noah sondern Adrian. Noah hätte ich ihn halt gerne genannt, aber mein Mann... Es ist längst überfällig, dass ich das mal hier änder! Also kann das jemand für mich tun?
So, dass ist jetzt endlich geklärt, sorry. Kam mir schon verlogen vor!
Habe mir schon gedacht, dass ich jemand aus dem Forum treffen! War sehr interessant mit Euch!

Ach und Jenny!
Wir haben uns bereits im Herbst letzten Jahres ausführlich geschrieben. Also ich bin doch die Meike aus Münster!
Schluss jetzt damit! Ich fühle mich gerade, als hätte ich mich geoutet. Aber wir haben ja eigentlich andere Probleme.

So nun zu den Fakten:
Also man hat uns bereits im September letzten Jahres erzählt, dass man bei einer Stimmbandparese operieren kann. Dann wird ein Stimmband an die Tracheoa genäht. Das geht natürlich zu lasten der Stimme. Die ist dann wohl noch vorhanden, aber eher dünn. Soll sich irgendwie hauchig anhören. Ich denke, dass es bei Euch nicht infrage kommt, da sich die Stimmbandparese von alleine erledigen wird. Das ist natürlich viel besser, als ein Leben lang ein dünnes Stimmchen zu haben. Bei uns ist ja nicht ganz klar, woher die Parese stammt. Wenns an dem Hirndefekt liegt, dann werden die Stimmbänder wohl nicht von alleine anfangen zu schwingen. Aber es kann ja auch noch an der langen Intubationszeit liegen. Das weiss keiner! Also müssen wir abwarten. Und vielleicht schwingt ja in einem Jahr auch wieder etwas. Ansonsten OP! Dr. Puder sagte auf jedenfall, dass Adrian von alleine nicht ohne Kanüle atmen wird. Aber das hat er auch auf die Stenose bezogen. Haben sie Euch denn irgendwelche Prognosen gebeben? Dauert es ein Jahr oder fünf?

Gruß an alle!
Meike

Re: Auch wir waren in Köln

#5
Hey Meike :) Ja, jetzt erinnere ich mich. Hatte schon so lang nichts mehr von euch gehört. Wie gehts denn so? Was macht euer kleiner Mann? Bezüglich einer Prognose bei uns lässt sich leider auch noch nichts genaues sagen...wir warten geduldig ab. Man gewöhnt sich auch an ein Leben mit Kanüle :o) Kannst mir auch gern ne PN schreiben oder auf Jonas seiner Seite vorbeischauen. GLG Jenny

Re: Auch wir waren in Köln

#6
Hallo Meike,
ist schön zu lesen, dass es bei Adrian etwas vorwärts geht und der Spuck um die Diagnosen endlich ein Ende hat.
Zu den Stimmbändern kann ich nichts sagen, aber die Laryngopalstik hatte Saskia letztes Jahr im September. Ist leider schief gelaufen, der Kehlkopf hat sich wieder zugezogen. Deshalb wird es dieses Jahr nochmal angegangen.
Schau doch mal in "Saskia bald ohne Kanüle?" da habe ich alles erzählt.
Wenn du noch fragen hast...immer raus damit!
LG
Rita

Re: Auch wir waren in Köln

#7
Hey Rita!
Danke für Deine Antwort. Ich habe Deinen Bericht bereits sehr interessiert verfolgt und die Tage noch mal nachgelesen. Hat Saskia denn sehr gelitten? Wie lange mustet Ihr im KH bleiben. Ich weiss es ist noch etwas zu früh für uns für solche Details. Aber interessiert ja trotzdem irgendwie! Habt Ihr schon einen neuen Termin?
Weiss man denn warum sich der Kehlkopf wieder zugezogen hat? Und hat Sie auch eine STenose?
Ganz liebe Grüße

Meike

Re: Auch wir waren in Köln

#8
Hallo Meike,
ich kann deine Neugier verstehen, auch ich wollte so früh wie möglich alles über die OP wissen.
Ja Saskia hat eine subglotische Stenose. In einem Arztbrief wurde auch was von einer Atresie geschrieben. Aber Dr. Puder sprach immer von Stenose.
Saskia hat die OP eigentlich gut verkraftet. Sie hat direkt nach der Narkose 4 Stunden gebrüllt, was aber auch am Dormikum liegen kann. Das hat sie noch nie gut vertragen. Sie hatte Probleme beim schlucken, die erste Woche hat sie nur Pudding gegessen. Sich leider öfter verschluckt und ab und an mal erbrochen. Ich habe gelesen, dass ihr die PEG noch habt? Dann wird das mit dem Essen/verschlucken wohl eher kein Problem sein.
Ich hatte anfangs große Sorge, dass sie sich die Schnur, die von der Nase zum Ohr führt, rauszieht, aber sie ist einmal dran gegangen!
Nach der OP waren wir 14 Tage stationär :evil: Raus durften wir nicht, wiel ja im Notfall jemand von den KS da sein muss. Das war schon hart, aber eher für mich. Saskia lässt sich ja von KH-Aufenthalten nicht wirklich beeindrucken.

Tja warum hat sich der Kehlkopf wieder zusammen gezogen....Dr. Puder hat da 2 Faktoren im Kopf. 1.Saskia hat eine unglaublich gut Wundheilung, die diesmal aber nach hinten losgegangen ist. Es haben sich bei der Einheilung des Rippenknorpels immer wieder Granulome gebildet. 2.Anfangs sah alles so gut aus und Dr. Puder hat den Stent bereits nach 2 Wochen entfernt. Dann fing alles an zu wuchern und der Stent kam wieder rein. Für insg 3 Monate. Aber da hat sich schon gezeigt, dass sich alles zusammenzieht.

Ich möchte am 6.10. die nächste OP starten. Dann soll der Stent, wenn es nötig ist, 6 Monate drin bleiben. Dr. Puder ist guter Hoffnung, dass dann alles gut sein wird!
Aber lass dich von Saskia nicht entmutigen. Ein kleiner Junge wurde zur selben Zeit wie Saskia operiert (9.2009) und läut seit Januar 2010 ohne Kanüle durchs Leben!

Drücke euch ganz fest die Daumen!!!
LG
Rita

Re: Auch wir waren in Köln

#9
Hey Rita!
Erstmal vielen Dank für Deinen Bericht. Ich drücke Euch ganz, ganz fest die Daumen, dass es im Oktober besser klappt. Was ist eigentlich wenn die Kinder wachsen? Der Kehlkopf wächst so doch nicht mit, oder? Muss es dann noch mal eine OP geben?
Tja ein Leben ohne Kanüle ist momentan eigentlich kaum vorstellbar. Man hat sich ja doch so daran gewöhnt! Gut so!
Ein Granulom haben wir auch schon, aber das hat ja noch nichts mit den Stent zu tun.

LG
Meike