Massig Sekret - Dauerabsaugen

Alles rund um das Sekret: Welche Absauggeräte? Welche Inhaliergeräte? Mit was und wie oft inhalieren die Kinder?
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Davidek
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Massig Sekret - Dauerabsaugen

Beitrag von Davidek » Sa, 10. Sep 2016, 09:01

Hallo ihr Lieben

Wir sind es Anja und David.

Momentan haben wir eine sehr große Baustelle am Laufen und das ist das massive Sekret /Speichelproblem von David. Er ist jetzt korrigiert 8,5 Monate alt und hatte schon immer mehr Speichel als "normal". Da er eine schluckstörung hat schafft er es auch nicht abzuschlucken, d. H. Er verschluckt sich und aspiriert ständig seinen Speichel und wir sind im Dauerabsaug Modus. Ich Lüge nicht wenn ich sage 100 mal am Tag. Ein unzumutbarer Zustand für uns alle.

Wir haben mit Scopoderm Pflaster angefangen. Die haben super geholfen. Nur noch jede Stunde einmal absaugen. Aber David reagiert auf die Pflaster mit roten Haut exzemen. Die Ärzte wollen das nicht weiter tolerieren. Jetzt haben wir die Bella Donna Tropfen als Alternative bekommen seit gestern 1 Tropfen 3x am Tag oral. Aber da er ja nicht schlucken kann ist das keine gute Alternative und heute ist es auch wieder extrem mit dem absaugen :(

Ich habe mal bei Reha Kids geschaut da waren einige Anregungen. Habt ihr Ideen was wir noch ausprobieren könnten damit das Leben wieder für uns leichter wird!??

Danke und liebe Grüße Anja mit David

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Re: Massig Sekret - Dauerabsaugen

Beitrag von Nellie » Sa, 10. Sep 2016, 21:47

Hallo Anja,

das war bei uns früher auch so. Erst das Sprechventil (Passy Muir war es damals) hat da Besserung gebracht. Erst durch den veränderten Luftstrom kann sie anscheinend das ganze besser koordinieren. Es ist auch immer noch so, dass wir mit feuchter Nase ohne Ende absaugen müssen und mit Sprechventil nicht. Wir nutzen das sogar morgens nach der Beatmung, weil sich damit das festsitzende Sekret löst.

LG
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Re: Massig Sekret - Dauerabsaugen

Beitrag von Missy » Fr, 16. Sep 2016, 09:06

Hallo,
scopoderm hatten wir auch mal, verlor aber nach ein paar Wochen die Wirkung. Bella Donna Tropfen hatten wir auch, allerdings schoß da immer die Herzfrequenz in die Höhe und wurde dadurch zu belastend, also wieder weg. Botox Spritzen haben wir auch gemacht, erst dieses Jahr, mit mäßigem Erfolg und nun machen wir wiedermal nix leider, denn es gibt nix.
Ich würde auch auch ein Sprechventil empfehlen, aber das geht nur, wenn genug Platz neben der Kanüle ist. Er muß dafür also eine Leckage haben.
Meine Tochter ist immer an der Beatmung und spricht damit, dadurch aspiriert sie zum Glück nichts.
lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

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Re: Massig Sekret - Dauerabsaugen

Beitrag von Davidek » Fr, 16. Sep 2016, 09:54

Ja das ist echt ein Problem das es eben nix gibt für Kinder mit diesen Problemen. Unser Arzt im Klinikum meinte es sollen bald neue Tropfen auf den Markt kommen die Sekret hemmen würden. Aber noch ist eben nix da

Wenn das mit dem Sekret und dem vielen absaugen nicht wäre wäre unser Leben und das von David viel entspannter ;(

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Re: Massig Sekret - Dauerabsaugen

Beitrag von Missy » So, 18. Sep 2016, 18:28

Bekommt ihr denn schon Logopädie? das geht auch für ein Baby, also unbedingt rezeptieren lassen und einen Therapeuten suchen der Castillo-Morales anbietet, die Therapie ist ganzheitlich und sehr gut bei Schluckproblemen.

und wie gesagt, beim nächsten Besuch beim Arzt/Klinik unbedingt das Sprechventil ansprechen, jedes Medikamt hat Nebenwirkungen und die "natürlichen" Ursachen (die umgehung der Nasen-Mundatmung) sollte erst verbessert werden finde ich.
lg
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