Wer nutzt schon den MukoStar?

#1
Hallo!

War mal wieder auf einer Fachtagung und bin dort in zig Beiträgen und Workshops über den MukoStar, ein Gerät zur IPV-Therapie unter Beatmung, gestolpert.

Es war auch ein Teenie mit SMA1 und 24-stündiger Maskenbeatmung da, die über ihre Erfolge mit dem MukoStar und die Handhabung berichtet hat.

Für mich klang das alles erstaunlich unkompliziert und begeisternd.

Prof. Wolinsky setzt den MukoStar seit diesem Jahr vermehrt bei außerklinisch beatmeten Patienten mit häufigen Atemwegsinfekten/Pneumonien ein und berichtet von einer durchweg stabilisierenden und positiven Entwicklung weg von den Infekten.
Für Ihn scheint das der neue Weg des Sekretmanagementes - in Kombination mit einem Hustenassistenten, Inhalationen und der Absauge - natürlich.

Bin neugierig, ob schon jemand von Euch, mit diesem Hilfsmittel (das mal wieder noch keine Nummer hat) Erfahrungen gemacht hat. Und ob Ihr die Begeisterung teilt.

In Ulm und HH klang es, als sei das das neue "Must-Have", um rezidivierende Pneumonien, denen man in den letzten Jahren nicht beigekommen ist, in ihre Schranken zu verweisen.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#2
Hallo Ursula,
ich habe, brauche und kenne so etwas nicht. Kannst du hier vielleicht näher erklären, wie das Gerät arbeitet und was das besondere daran ist.
Vielleicht weiss dann jemand etwas dazu, der so etwas vielleicht unter anderem Namen bereits kennt.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#3
Hallo!

Klar kann ich nochmal ausführlicher berichten. Gute Idee, Cordula.

Der MukoStar ist ein Gerät, das in der Regel 3x täglich für rund 30 Min. zur Beatmung dazu geschaltet/ dazwischen gesteckt wird und mit Hilfe eines Kompressors einen hochfrequent "vibrierenden" Luftstrom erzeugt. Die erste Frequenz beträgt 400Hz und führt dazu, dass sich das Sekret verflüssigt (wird quasi in kleine Bestandteile zerschüttelt) und dann wird auf 200Hz umgeschaltet, was dazu führt, dass der Luftstrom bei der Ausatmung das Flimmerepithel unterstützt und den Abtransport des Sekrets nach oben "vorantreibt".

Das Ganze ersetzt also zu einem großen Teil das mechanische Abvibrieren von außen, das solche Frequenzen und Tiefen natürlich gar nicht erreichen kann. Es ist für den Beatmenden wohl sehr angenehm und völlig passiv und unbelastend - anders als die Physio.

Prof. Wolinsky und seine Patienten sind begeistert und berichten von erheblich stabileren Lungensituationen, weniger Infekten, weniger Klinikaufenthalten, weniger Inhalations- und Absaugbedarf, weniger Antibiose-Bedarf...

Noch dazu ist dieses Gerät (obwohl noch ein Kampf wegen der noch nicht vorhandenen HMN) wohl recht kostengünstig und mega-effizient.

Um die Effizienz noch zu erhöhen, verordnet Prof. Wolinsky das Gerät in Kombination mit einem Hustenassistenten (wenn dieser nicht eh schon seit Jahren im Einsatz ist) und natürlich mit einer Absauge, um das mobilisierte und nach oben transportierte Sekret dann auch ganz rauszubekommen.
Das Gerät kann bei noninvasiver und invasiver Beatmung eingesetzt werden.
Ob es auch von stark sekretbelasteten Patienten (CF...), die bislang ohne Beatmung sind, via Maske für tägliche Behandlungen benutzt werden könnte, habe ich vergessen zu fragen, wäre aber wohl auch denkbar, oder?

So, vielleicht kennt es ja doch jemand? Oder es informiert und regt zum Gespräch mit dem behandelnden Pulmologen an.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#5
Hallo Kornelia,

für den MukoStar muss man nicht beatmet sein - schau mal hier: http://metec-medizintechnik.de/wp-conte ... -09_03.pdf

Allerdings habe ich eben Rückmeldung und Vorträge von rund 10 beatmeten (8xNIV:2xTS) Patienten mit SMA auf der Fachtagung bekommen - ursprünglich wurde das Gerät aber für Menschen mit CF entwickelt, von denen sind ja nur wenige überhaupt und noch weniger invasiv beatmet.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#8
Liebe Ursula,
danke für die lieben Wünsche.
Ich hoffe, auch ihr seid gut ins neue Jahr gekommen und das all eure Wünsche in Erfüllung gehen.

LG KORNELIA
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#9
Uns wurde der Mukostar von Dr. Diesener aus Gailingen dringend empfohlen. Er hat letzte Woche einen Schlitzbronchos in Emilys Lunge in der Bronchoskopie gesehen, vermutlich durch die starke Skoliose. Darunter sitzendes Sekret verursacht wahrscheinlich ständig Infekte. Der Mukostar könnte es hochrütteln.
Unsere Beatmungsfirma versucht ihn zu organisieren, aber es ist wohl schwierig ran zu kommen.
Ich berichte, wenn wir Neueres wissen.

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#10
Hallo Anna,

willkommen hier im Forum!

Wo seid Ihr her (Region)?
Die Ulmer versorgen seit einiger Zeit viele ihrer Patienten mit dem MukoStar, evtl. kannst Du dort nachfragen, über welchen Versorger die an das Gerät kommen...
Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr bald damit versorgt werden könnt und sich dann auch rasch gute Erfolge einstellen.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#11
Hallo Ursula,
Wir wohnen in der Nähe von Frankfurt am Main, da ist Ulm recht weit. Als Ansprechpartner für Beatmung, Kanüle etc. fahren wir immer nach Gailingen oder Köln, ein recht großer Aufwand, da wir wegen Pflegekräfte Mangel nur Nachtdienste haben. Aber anrufen und nachfragen in Ulm werde ich auf jeden Fall versuchen. Danke für den Tipp.
LG Anna

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#12
Liebe Anna,

nicht hinfahren - Ihr seid ja eigentlich gut versorgt!
Anrufen und fragen, welcher Versorger den Mukostar problemlos im Angebot hat oder wie Euer Versorger schnell(er) an das Gerät kommt ;-)

Wende Dich an Prof. Wollinsky, er bietet die Beatmungssprechstunde für überwiegend invasiv beatmete Patienten
(OA Dr. K.H. Wollinsky, Tel.: 0731 177-1304).

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#13
Hallo Anna,

die Vertriebsfirma des MukoStar hat den Eigentümer gewechselt und so gab und gibt es wohl gerade etwas Schwierigkeiten mit der Versorgung. Es gibt aber noch Leih-Geräte und auch wieder einen Ansprechpartner.
Wende Dich doch mal direkt an Gerhard Müller Medizintechnik, Kronsheiderstr.28a, 23812 Wahlstedt, Telefon: 04554 - 9998 690.

Dort bekam ich gestern sehr nette und kompetente Infos, auch als PDF - wenn Du mir Deine Email-Adresse per PN schreibst, schicke ich Dir diese gerne auch weiter.

Und sicherlich kann man Dir da auch sagen, wie Ihr (zeitnah) an so ein Gerät kommen könnt...

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#14
Hallo,

wenn ich das richtig verstehe, kann das "Ding" auch bei Kindern ohne TS genutzt werden. Felix Infekte gehen ja meist in Pneumonien über, weil er es nicht schafft, das komplette Sekret heraus zu husten. Deswegen hat er oft Pneumonien und hin und wieder auch Atelektasen, die immer mit einem ein AB behandelt werden müssen. Vlt. würde das für uns in Frage kommen.

LG
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Re: Wer nutzt schon den MukoStar?

#15
Ja Jessica,

kann ich mir gut vorstellen! Geht auch mit Maske und wird dann mit einem Hustenassistenten kombiniert - habt Ihr den schon? Reicht der alleine nicht?

Ruf Herrn Müller mal an und schau, ob er Euch zeitnah weiterhelfen kann - ist ja gerade alles ziemlich im Umbruch dort.

Drücke fest die Daumen, dass es Felix nicht mehr so oft erwischt!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund
cron