Re: INTENSIVkinder zuhause e.V. im Fernsehen

#18
Hallo Cordula!

Danke für den Link - ist ja wirklich ein ganz ein Süsser dein Konrad und schon so groß und so "normal" - ich kenn ja nur meine eigenes Intensivkind und das ist schwerst-mehrfachbehindert.

Den Beitrag selber find ich sehr gut gemacht - man bekommt ein bißchen einen Einblick, auch wenn sich sowieso keiner vorstellen kann was es heißt ein Intensivkind zu betreuen.

Habt ihr täglich Nachtwachen? Geht Konrad mit PD in den KIGA oder musst du mit?

Bist du wirklich so schnell mit Absaugen fertig oder war das nur für die Kamera? Ich brauch immer ein paar Minuten, sauge auch mal 5-10 Minuten durchgehend ab - ist vielleicht auch der Grund warum unser Tracheoport ständig Akkuprobleme macht.

Schick euch viele liebe Grüße und hoffe mit euch, dass Konrads Traum vom Schwimmen mal in Erfüllung gehen darf.
Yvonne

Re: INTENSIVkinder zuhause e.V. im Fernsehen

#19
Danke, ja mit Konrad als INTENSIVkind haben wir wirklich "Glück". Er entwickelt sich super. Das Absaugen war zwar gestellt, aber länger dauert das bei ihm nie, da er gut hochhusten kann.
Zur Zeit haben wir noch 7 Tage die Woche eine Nachtwache, aber die KK versucht das gerade zu ändern. Allerdings ist die Aussage im Film nicht gestellt, dass sich Konrad immer wieder in seinen Beatmungsschläuchen verheddert und sich dann die Kanüle rausreisst. Es gibt also nur 2 Alternativen: entweder Nachtwache oder ohne Beatmung schlafen. Bei einem CO2 von 53 ist das auf Dauer aber nicht zu empfehlen !
Auch im KiGa geht eine KKS mit, denn dort sollen Kinder ja lernen sich abzulösen, da wäre Mama schon im Weg.
Leider sieht das die KK nicht so ganz ein.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: INTENSIVkinder zuhause e.V. im Fernsehen

#20
Hallo Cordula!

Jaja, die KK - ich finde es immer wieder frustrierend wie man um seine Rechte kämpfen muss. Mir versucht man auch immer wieder einzureden dass mit einem gesunden Kind auch vieles nicht anders wäre - aber ich habe jetzt ein gesundes Kind, und weiß definitiv was für Unterschiede vorhanden sind. Das fängt schon an wenn ich es wage abends zu duschen wenn Hans nicht zu Hause aber die Kinder im Bett sind. Wenn Anna brüllt, dusch ich schnell das Duschbad ab und trockne mich ab und gehe dann (schnell) zu ihr - wenn Laras Monitor bimmelt laufe ich wie ich grade bin und stehe dann halbgeduscht, nass dort und hoffe dass ich vollenden darf was ich angefangen hab...

In Österreich ist es ja diesbezüglich noch frustrierender, aber immerhin haben wir es geschafft dass Lara mit KS in den Kiga darf.

Ja, ihr habt mir eurem Intensivkind Glück - aber richtiges Glück ist, ein ganz gesundes Kind haben zu dürfen. Es ist wirklich unglaublich was Anna alles kann, was ich ihr nicht gelernt hab.

Lg
Yvonne
cron