Familienkonferenz für Zentronukleäre Myopathien 07.Mai2016

#1
Am 07.Mai findet in Niedernhausen (bei Frankfurt am Main) eine Konferenz für Betroffene, Eltern, Ärzte und Therapeuten für Zentronukleäre Myopathien statt. Es geht also um myotubuläre Myopathie (Mutation im MTM1-Gen) aber auch um die verwandten Muskelerkrankungen mit Mutation in DNM2, RYR1, BIN, TTN ("central core myopathy", "multiminicore myopathy". Es werden Forscher, Ärzte und Therapeuten aus den USA, Großbritannien, Frankreich, den Niederlanden und Deutschland zu ihren letzten Forschungsergebnissen sprechen. Die Konferenz ist zweisprachig Deutsch und Englisch - alles wird für die Teilnehmer simultan übersetzt.
Alle Informationen sind hier zusammengefasst:
http://www.znm-zusammenstark.org/de/2016-2/
Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme. Bei Fragen stehe ich sehr gerne zur Verfügung!
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Re: Familienkonferenz für Zentronukleäre Myopathien 07.Mai2016

#2
Hallo,
ich bin seit gestern tatsächlich drüber am nachdenken,dorthin zu fahren....aber ich hab mich noch nie richtig damit beschäftigt und frage mich, ob ich da überhaut irgendwas von verstehe, hört sich alles sehr nach fachsprache an? vllt kommen wir auch an den Familientagen?
lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---
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