Re: Ausnahmesituation...ein Kinofilm

#3
Hi. Hab ich ganz vergessen, wollt ich hier nämlich auch schon posten. Ich war letzte Woche im Kino und sah die Vorschau von Ausnahmesituation. Ich hab im Kino gesessen und musste ordentlich schlucken - schließlich liefen dicke Tränen....ist echt bewegend. Ich weiß genau, dass ich viele Tempos brauche, aber den Film möchte ich trotzdem unbedingt sehen! Wahrscheinlich kann hier jeder sehr gut nachempfinden, wie es der Familie im Film geht.
Ich muß immer wieder sagen: Toll dass es dieses Forum gibt, es fängt immer wieder viele auf.
Alles Liebe Jenny, Jens und JoMax

Re: Kinofilm "Ausnahmesituation" - beatmete Kinder

#7
Na also, dann suchen wir uns ein Kino mitten in Deutschland und schauen ihn uns zusammen an !!!! :lol: So kann jeder dem anderen die Szenen berichten bei denen er gerade kräftig geheult hat. Ist doch die Gelegenheit uns zu treffen !

So einen ähnlichen Film gibt es auch um ein Mittel gegen eine Stoffwechselerkrankung "Lorenzos Öl", wirklich spannend.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Kinofilm "Ausnahmesituation" - beatmete Kinder

#9
der film soll ja wohl auch nur zeigen, was john nicht alles auf die beine stellt damit es seinen kinder besser geht!

meine tochter ist von dieser krankheit betroffen und hat leider die infantile form mit einem schweren verlauf! sie wäre nie 7 monate alt geworden! mit 5 monaten bekam sie die enzyme per infusion.......

auch ist der zeitraffer extrem heftig....john hat jahrelang gekämpft und es ist nicht nur ein pharmakonzern pleitegegangen!

davon mal abgesehen: können eure kinder so toll sprechen! an der beatmung?

und ja infekte sind schlimm, aber bei megan war es nur so schlimm weil das herz schon fast 3fach vergrössert war! das bildet sich als erstes ab beginn der enzymgabe zurück..... alles wird gut!...naja ich muss lachen dabei mit tränen in den augen.... nix ist toll!


wer mehr wissen will, sollte mal die homepage von john besuchen.....http://www.crowleyfamily5.com/

Re: Kinofilm "Ausnahmesituation" - beatmete Kinder

#10
Ist ja heftig hier jemand mit Pompe zu treffen!

Ich habe den Film gesehen und hatte einen dicken Kloß im Hals!
Da sieht das alles so locker aus mit 2 voll beatmeten Kindern zu leben.

Ich wünschte mir für uns gäbe es auch ein Medikamet, doch leider wissen wir nicht einmal was eigentlich überhaupt Leas Krankheitsursache ist!

LG Ines
Lea, geb. 11/2008
schwere therapieresistente Epilepsie (EEG=Burst-Suppression)
Muskelschwäche
PEG seit 04/09
Tracheostoma seit 05/09