Sauerstoffmitnahme

#1
Hallo,
unser Sohn braucht seit drei Wochen keinen Sauerstoff mehr. Vorsichtshalber geben wir aber immer noch in die Schule mit und nehmen ihn bei größeren Ausflügen auch noch mit. Hat jemand schon Erfahrungen gemacht, wie lange habt ihr ihn noch mitgenommen?
Danke für Tipps.

#2
Hallo Anne,

das ist ja einfach nur klasse! Liegt das alles an dem Passy Muir-Ventil?

Jetzt muss ich mal überlegen. Linn kam im Oktober nach Hause mit 24 h Sauerstoff und hat recht bald keinen mehr gebraucht. Wir haben den aber noch länger mitgeschleppt, bestimmt 4-6 Wochen. Und das passierte dann einfach so, dass wir ihn vergessen haben. Erst dann ist es wohl aus unserem Kopf rausgegangen, dass es man es bräuchte. Anfangs sind wir noch furchtabr erschrocken, aber es ging ja immer gut!

LG
Nellie
Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
- Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

Sauerstoff vergessen

#3
Hallo, Nellie,
es liegt wohl mit an dem Passy-Muir-Ventil (sehr zu empfehlen!), aber die Lunge ist anscheinend auch "besser" geworden.
Wegen dem Sauerstoff: am Sonntag haben wir einen Tagesausflug gemacht, als wir morgens alle im Auto saßen, fiel mir der Sauerstoff ein. Stefan meinte, wir bräuchten keinen mitnehmen, ich habe dann lieber doch geholt. Man weiß ja nie....
In der Schule sehe ich das Problem eigentlich dadrin, daß der begleitende Krankenpfleger die Verantwortung hat und es in der Schule noch nicht mal für Notfälle eine Sauerstofflasche gibt.
Liebe Grüße
Anne

#4
Hallo Anne!

Zur Zeit können wir uns vom O2 noch nicht lösen, mehr als ca. eine Minute entfernen wir uns noch nicht von ihm. Andererseits braucht Jana ihn im Tiefschlaf ohnehin noch, und wenn sie sich aufregt und weint wird sie halt immer noch schnell leicht grau-blau (so wie alle weinenden Kleinkinder / Babys), nur bei uns wird bei grau-blau immer noch ein kräftiger Adrenalinschub losgetreten - und auf den verzichten wir im Moment noch lieber als auf den O2.
Immerhin trauen wir uns schon ohne O2 zu meinen Schwiegereltern (Nachbarhaus) :D

LG Thorsten
Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

#5
Hallo, Nellie,

da ihr ja nicht ständig O2 braucht, was habt ihr für den Notfall/ Infekte?
Noch haben wir den Flüssigsauerstoff, haben das grosse Faß auch in den Urlaub mitgeschleppt, aber irgendwann könnte man doch nach einer neuen Lösung suchen.
Die Kölner Ärzte meinen, auf alle Fälle den ersten Infekt abwarten bzw. 6 Monate.
Wie habt ihr das geregelt?

Anne

#6
Hallo Anne,

gute Frage... kann ich sie tauschen? :lol:

Wir haben immer noch den Tank hier und wollen ihn auch nicht wirklich hergeben, weil ich Angst habe, dass wir ihn nicht wiederbekommen, wenn wir ihn brauchen. Aber wir denken gar nicht mehr dran. Wir waren jetzt über Nacht bei Freunden, da wäre es mir nie eingefallen, O2 mitzunehmen. Letztes Jahr an Weihnachten hatten wir noch einen Tank bei meinen Eltern, da hätte ich nicht mal dran gedacht, wenn ich jetzt dorthin fahren würde.
Praktisch wären vielleicht doch eher Flaschen, die sich nicht entleeren, wie der Flüssigsauerstoff. Letztens habe ich einen Konzentrator gesehen, an dem man sich selbst die Flaschen abfüllt.

Sorry, ich muss passen.. ich will den Flüssigsauerstoff nicht abgeben, weil er das beste ist, wenn man welchen braucht und habe keine Lösung angedacht bisher.

LG
Nellie
Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
- Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

#7
Hallo, Nellie,

sanne von den intensivkindern hat so einen Apparat, findest Du auf ihrer Homepage.
Scheint aber nicht nur Vorteile zu haben, man kann die Flaschen nicht ganz befüllen und so.

Ich glaube auch nicht, daß die KK mir jetzt sowas genehmigen würde.
Wie sieht die KK das eigentlich mit der Nachtwache, wenn man nachts keinen O2 mehr braucht?
Habe schon Angst, daß sie kürzen - wenn "Probezeit" rum ist.

anne
cron