Kinderwagen?

Welche Monitore, welche Kapnographen? Welche Geräte für den Sauerstoff? Wie transportiert man das alles? Wie stellt man die Alarme ein, dass sie helfen und nicht verrückt machen?
TonisMama

Kinderwagen?

Beitrag von TonisMama » Mi, 17. Jul 2013, 12:04

Hallo!
Unsere Maus ist ein halbes Jahr alt und wir hatten sie in der ganzen Zeit nur kurz Zuhause.
Am Montag sollte sie eine Trachealkanüle bekommen, dann hatte sie plötzlich Fieber und die Op ist auf Donnerstag / Freitag verschoben worden.
Nun frage ich mich allerdings, wenn unsere Maus irgendwann wieder Heim darf -wie transportiert man den ganzen Kram? Bisher hatten wir nur Sauerstoff und den Monitor. Wir haben einen Kinderwagen von Teutonia der die Sauerstoffbombe gut halten kann. Wir haben mal einen normalen Buggy ausprobiert, das Ding ist dann samt Sauerstoff fast hinten übergeschlagen :roll:
Wenn dann noch eine Beatmungsmaschine dazukommt, reicht noch ein normaler Sportwagen oder braucht man da etwas Spezielleres?

Viele Grüße und vielen Dank!

Rita

Re: Kinderwagen?

Beitrag von Rita » Mi, 17. Jul 2013, 20:32

Hallo,
es gibt spezielle Kinderwagen sogenannte Rehabuggys die Platz und auch die Stabilität haben für all die Ausrüstung die man ständig dabei haben muss.
Schau mal zB unter Hoggi.
Ich habe nicht wirklich Erfahrung mit den Buggys sammeln müssen. Aber die Anderen hier werden dir da bestimmt gute Ratgeber sein!
Ihr müsst aber auf jeden Fall einen Antrag bei der Krankenkasse stellen, damit dieser bezahlt wird und das kann dauern... also sprecht doch am Besten mit eurem Arzt vielleicht kann er einen Buggy vorab verordnen.
LG
Rita

Ingeborg

Re: Kinderwagen?

Beitrag von Ingeborg » Mi, 17. Jul 2013, 20:41

huhu,
habt ihr den schon eine pflegestufe??
dann wird es mit den hilfsmitteln einfacher.
den nur mit einem rehabuggy kommt ihr nicht weiter.
ihr braucht sicher auch bald ein pflegebett.
badesitz.autositz,stehbrett usw usw.
wir hatten einen von hoggi,der war echt klasse aber nun sind wir rausgewachsen und haben nen rolli.
suche dir mal ein gutes sanitätshaus das sich mit kindern auskennt.
lg ingeborg

TonisMama

Re: Kinderwagen?

Beitrag von TonisMama » Mi, 17. Jul 2013, 22:55

Hallo Ingeborg!
Wir haben Pflegestufe 3. Sie muss 24h bewacht werden, man kann nicht mal eben in den Keller oder so. Zieht sie sich die Sauerstoffbrille aus der Nase ist sie innerhalb kürzester Zeit tot. Es ist so unglaublich, die unheilbare Krankheit sieht man ihr nicht an. Das Schlimmste sind diese Blicke, wenn man davon erzählt und der Gesprächspartner vollkommen davon überzeugt ist, dass man lügt. Als ob man nicht mal kurz in den Keller könnte............
Antonias großes Problem ist Ihr Sauerstoffbedarf. Die Ärzte in Hannover haben keine Hoffnung mehr und ihr soll durch die Tracheostoma Anlage das Leben so schön wie möglich gemacht werden. Sie sättig voll intubiert bei Ende 70, Anfang 80. Es ist eine deutliche Rechtsherzbelastung zu sehen und ihre unheilbar kranke Lunge nimmt fast den ganzen Brustkorb ein. Sie hat kaum noch normales Lungengewebe, anstatt von unendlichen Lungenbläschen hat sie nur ein paar riesige aufgeblähte "Ballons". Wir wissen nicht wie lange wir unsere große Liebe noch halten können aber die Ärzte sagen sie MUSS auf die Beine kommen. Sie wächst nicht wirklich, sie braucht alle Energie zum Atmen. Wir müssen sie dringend mobilisieren. Nur, wenn sie sitzen kann wird die Lunge belüftet.
Es ist einfach alles zum Verzweifeln. Man wünscht sich so sehr ein Kind und wird nach FG und Ausschabungen endlich schwanger, nimmt blöd gesagt nicht mal eine Kopfschmerztablette...
Dann sieht man vor dem Krankenhaus hochschwangere Frauen die rauchen. Manche bekommen Kinder wie die Ratten, alle sind in Pflegefamilien und sie werden immer und immer wieder schwanger.
Ich weiß es ist falsch so zu denken aber manchmal überkommt es mich einfach........... :cry:

Wer verordnet solche Sachen denn alle? Kann das der normale Kinderarzt machen?
Sauerstoff und Monitor hat die Klinik verordnet, die Ernährungspumpe vom Kinderarzt...

Viele Grüße,
Isa

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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Kornelia » Do, 18. Jul 2013, 08:03

Hallo Isa,

Deine Verzweiflung ist zu verstehen und manchmal muss man es einfach rauslassen.
Auch das Dich das Verhalten der Mitmenschen ärgert. Aber bei uns ist es heute,nach fast 22 Jahren,noch so, dass keiner versteht warum immer jemand da sein muss.

Die benötigten Hilfsmittel verordnet der Kinderarzt.

Hoffentlich könnt Ihr Eure Maus bald heimholen und sie hat noch ganz lange ganz viel Kraft um bei Euch zu sein.

LG Kornelia
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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Cordula » Do, 18. Jul 2013, 11:51

Hallo Isa,
wir haben den Bingo von Hoggi seit konrad 3 Jahre alt ist und ich bin sehr zufrieden. Es gibt die Möglichkeit eine Geräteplattform unten einzubauen, auf der die Geräte dann einzel befestigt und aufgeräumt stehen können. Denk bitte dran, dass du ja auch mal über Bordsteinkanten und Bergrunter musst. Die Sauerstoffflasche bekommt einen Platz aussen am Wagen.Rehabuggys sind leider immer schwer und nur wenige bieten eine echte Liegeposition an.
Hoggi ist sehr hilfsbereit bei Sonderbauten, auch wenn das Sanitätshaus sich anstellt. Am besten mit Hoggi direkt oder auf einer Messe verhandeln. Bei uns wurde z.B der Schiebegriff gut 10cm erhöht, weil wir beide gross sind.
Wichtig zu wissen: Bevor Kinder 3 Jahre alt sind, müssen die Eltern einen hohen Eigenanteil für Buggy, Fussack etc. zahlen, da man davon ausgeht, dass alle Eltern einen KiWa kaufen müssen. Dass du schon viel Geld für einen KiWa ausgegeben hast, ist da egal.
Deshalb hatten wir bevor Konrad 3 war und nachdem die Lasten für einen normalen KiWa zu gross wurden, den Joggster III von TFK und haben uns von unserem Sanitätshaus auf Kosten der KK eine Kiste für die Geräte anbauen lassen.
Der Joggster hat den Vorteil sehr geräumig für Kind zu sein (1m lange und sehr breite waagrechte Liegefläche), Tragkraft bis 30kg und es gibt ihn in einer Version mit grossen Rädern. Nachteil: Das Kind liegt etwas sehr versteckt und guckt immer in Fahrtrichtung.
Die Kiste habe ich selbst entwickelt, du kannst gerne Tipps dazu (und evtl. sogar die Kiste) bekommen.
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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Missy » Do, 18. Jul 2013, 12:12

hallo isa
schön, das du nun auch hier bist :-)
der grund is natürlich immernoch traurig.
erstmal, mach dir nicht soo viele gedanken über hilfsmittel, erstmal muß deine kleine die OP packen und sich stabilisieren, sonst wirds nix mit heimgehen oder so.

hat euer kinderwageb unten ein Einkaufskorb? da könnte ein Beatmungsgerät reinpassen...den Sauerstoff haben wir um den Schiebegriff gebunden, genau wie den Mnitor. Alles andre kommt in einen rucksack.
wißt ihr schn! weches Beatmungsgerät sie bekommt? wahrscheinloch eher nicht..
erstmal muß sie die woche überstehen.

deine gedanken kenne ich zu gut, ich war fertig als die Realität über mich herein brach und ich akzetieren musste, dass mein Kind nicht mehr gesund wird. ich knnte keine babys oder schwangere um mich herum ertragen, wechsekte beim einkaufen die regalreihe wenn da ein kind der baby war....tränen an der kasse, als sich jemand mit nem baby hunter mich stellte.......die zeiten sind vorbei! aber das dauert! hab geduld mit dir selbst und deine gedanken sind ganz normal.

lg nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Ingeborg

Re: Kinderwagen?

Beitrag von Ingeborg » Do, 18. Jul 2013, 21:05

hallo isa,
ach ich kann dich so gut verstehen.
es tut weh.
ich habe drei behinderte pflegekinder und weiß daher genau was du meinst mit dem was dich besonders wütend macht.
zu den zuzahlungen muss ich sagen das ich bei den beiden kleinen zu dem rehabuggi nicht zuzahlen mußte.
nur zu den autositzen und fußsack.
das waren auch unterschiedliche kk und daher wundere ich mich gerade.
egal,
die sachen wie sauerstoff und pflegeuntensilien kannst du dir gut vom kinderarzt verscheiben lassen.
den rest würde ich mir über ein spz verordnen lassen.das gibt weniger probleme mit der kk.
wobei du dir da echt nen kampfpanzer anschaffen musst.
oft wird auch abgelehnt.9 von 10 eltern lassen sich das gefallen und gehen nicht in den wiederspruch.
aber es steht euch zu also kämpfen.
ich wünsche euch noch ganz viel zeit mit eurer süßen.
lg ingeborg

TonisMama

Re: Kinderwagen?

Beitrag von TonisMama » So, 21. Jul 2013, 19:38

Hallo Ingeborg,
mal eine ganz andere Frage...
Wie sehen die Beatmungsmaschinen für Zuhause aus? Kann man die Kleinen damit auf den Arm nehmen!
Ist der Schlauch auch so ekelhaft starr und hart wie auf der Intensivstation, so dass den Mäusen bei der Bewegung fast die Luftröhre rausgerissen wird?
Ich habe so Angst davor, dass sie weiterhin voll relaxiert bleibt. Angst, dass sie gegen die Beatmung anatmet..... :cry:

Ingeborg

Re: Kinderwagen?

Beitrag von Ingeborg » So, 21. Jul 2013, 19:56

hi isa,
natürlich kannst du deine kind mit beatmung auf den arm nehmen.
die schläuche sind flexibel und ich denke das dies kein problem ist.
mein kleiner ist nur nachts beatmet.tags schafft er es ohne.
die geräte sind auch nicht sooo groß
ich gönne euch ein wenig zweisamkeit und alltag.den habt ihr euch verdient
lg

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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Ines&Lea » Mo, 22. Jul 2013, 14:54

Hallo Isa!
Ich melde mich auch mal hier zu Wort!
Anfangs hatten wir auch den normalen Kinderwagen. Die Beatmung hatte unten im Korb Platz, der Monitor hing am Schiebegriff und der Flüssigsauerstoff war im Rucksack bei dem der geschoben hat!
Lea hat ihren ersten Reha Buggy mit 1 Jahr bekommen, dort konnte alles gut untergebracht werden.

Zu deiner Frage mit dem auf den Arm nehmen kann ich dir nur raten, beim Versorger dir solche Klettbänder zu besorgen. Das Klettband um den Schlauch wickeln und mit einer Klammer am Oberteil befestigen, so hat man nicht so sehr Zug auf die Kanüle!

Alles Gute

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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Cordula » So, 28. Jul 2013, 09:35

Hallo Isa,
noch ein genereller Tipp zur Beschaffung all der vielen Hilfsmittel, die ihr braucht:
Achte unbedingt darauf, dass alles geliefert und ausprobiert wird bevor ihr das Krankenhaus verlasst. Verschiedene Geräte wie Beatmung und Absaugung brauchst du von Anfang an in doppelter Ausführung, falls mal ein Gerät den Geist aufgibt. Solange ihr im Krankenhaus die Kasse viel Geld kostet, ist diese interessiert die Bedingungen für eine Entlassung zu schaffen und meist geht alles schnell. Wenn Ihr erstmal einwilligt mit nur der halben Ausstattung oder z.B.mit reduziertem Pflegedienst nach hause zu gehen, weil es ja sicherlich auch mal so geht, verliert der Kostenträger oft schnell die Lust Eure Wünsche zu erfüllen, denn: Es geht ja offensichtlich auch ohne !!!!!
Alle Überwachungs- und Beatmungsgeräte sollten in der Klinik ein paar Tage parallel mitlaufen, damit ihr sicher sein könnt, dass die Werte denen entsprechen, die vom Arzt gewünscht werden. Denn jedes Gerät agiert und misst doch ein bisschen anders. Auch der Rehabuggy sollte - wenn er nötig ist - noch in der Klinik angepasst werden, damit ihr seht, ob Euer Kind und ihr gut damit klar kommt. Nehmt doch Euren Kinderwagen mit in die Klinik und probiert - unter Aufsicht - alles aus, dann habt ihr evtl. auch gleich eine sichtbare Begründung für einen Sitz-/Liegeschale mit Rehabuggy.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und bald Chancen auf einen Heimweg !!!
C.
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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Seelentor » So, 28. Jul 2013, 10:12

Hallo,
Einige werden es drüben in Rehakids sicher schon gelesen haben.
Antonia hat sich am Freitag auf ihre große Reise gemacht und ist nun bei den Sternenkindern.
Isa wird sich sicher auch hier noch melden, wenn sie die Kraft dazu hat.

Traurige Grüße
Katja
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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Kornelia » So, 28. Jul 2013, 10:43

Ich bin sehr traurig und es tut mir unendlich Leid, dass Antonia gegangen ist.

Ich wünsche Ihren Eltern viele liebe Menschen und Kraft für alles was jetzt kommt.

Stille Grüße Kornelia
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Re: Kinderwagen?

Beitrag von Cordula » So, 28. Jul 2013, 10:59

Das tut mir sehr leid, dass nun alle Pläne so schnell ein Ende gefunden haben.
Antonia hat sich entschieden.
Teilnahmsvolle Grüsse
Cordula
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

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