Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#16
So nun weiss ich mehr:
Angeblich hat das Haus Sicherheitsbedenken bei Therapien an K. ! Es gäbe keine Klinik in der Nähe und deshalb diese Auflagen.
(Wieso weniger Risiken bestehen, wenn K. einfach nur anwesend ist, versteht auch die SB der KK nicht.)
Die KK hält an Ihrer Genehmigung fest und ist auch bereit ein anderes Haus zu finanzieren, wenn es beim Tagessatz im Rahmen bleibt.
Nun soll ich bis nächste Woche noch andere Adressen bringen, die die dann wohlwollend prüfen.
Hat jemand noch Ideen, welche Häuser an der Nordsee ich noch anfragen kann ? Jeder Tipp kann der entscheidende sein !!!
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#17
Oh super Cordula!

Woher sollst denn DU noch andere, weitere, geeignetere Kliniken zaubern?
Warum tut das die KK nicht?
Grrrr!
Ich wünsche Dir, dass Du den passenden Tipp noch bekommst und tatsächlich dann am Ende "entspannen" darfst!

Grüßle
Ursula, die leider gar keine Tipps hat
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#19
Bisher nicht wirklich. Es gibt eine sehr engagierte Kurberatung Pelters, die uns hilft, aber wir warten immer noch auf eine
schriftliche Bestätigung eines der Häuser. Bei dreien besteht wohl eine Bereitschaft.
Wenigstens muss ich nicht mehr selbst den Häusern nachlaufen !
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#20
Achherrje... das ist ja wahnsinn wie sich das hinzieht.,.aber ja, wenigstens hast du nun endlich Unterstützung! hffe es klapt bald!
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#21
Wir haben eine KURHAUS gefunden, dass uns OHNE Einschränkungen aufnimmt !!!!
Sogar annähernd zu unserem Wunschtermin im August !
Pünktlich an meinen Geburtstag kam das telefonische OKAY !!
Es geht an die Ostsee nach Grossenbrode. Jetzt warte ich gebannt auf die UNterlagen der KK.
Erst dann ist es sicher !
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#22
Herzliche Glückwünsche!

Zum Geburtstag und zur verdienten und notwendigen, aber vorallem ersehnten Kur an der See!

Alles Liebe und Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#23
Endlich! Wahnsinn wie lange es dauerte, nun hoffe ich, dass der Aufenthalt sich lohnen wird!!
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#24
Hallo Cordula,

ich hatte gerade in dem anderen Thread gelesen, dass Ihr jetzt doch in Kur fahrt? Oder hatte ich das falsch verstanden? Wenn ja, wo geht es denn hin?

Bei uns ist das halt eine Familienreha, wo alle mitfahren dürfen (Eltern und beide Kinder), und die Tannheimer stehen in engem Kontakt mit Hannover und kennt sich auch mit transplantierten Kindern aus. In so eine normale Mutter-Kind-Klinik kann ich mit Becky eben nicht mehr fahren, erstens weil die medizinische Versorgung in den meisten Häusern nicht so einen hohen Standard hat, zweitens weil sich dort in der Kinderbetreuung auch immer jede Menge Infektionsquellen tummeln, so habe ich es jedenfalls damals auf Amrum erlebt. Das würde ich meiner immunsupprimierten Tochter nicht antun wollen. In Tannheim wird schon sehr genau darauf geachtet, dass Kranke auf ihren Zimmern bleiben.

Ich weiß außerdem auch nicht, ob die KK neben der Familienreha mir auch noch eine Mutter-Kind-Kur bezahlen würde. Letztlich ist die Familienreha für mich nicht viel anders als eine Mutter-Kind-Kur, außer dass auch der Papa mit dabei ist: Ich habe Zeit für mich, kann Sport machen, bekomme auch mal eine Massage und man kann mit anderen Eltern quatschen. Nur Becky bekommt intensivere Anwendungen als dass bei einer Mutter-Kind-Kur der Fall wäre (täglich Physiotherapie usw.).

Daher sind wir wohl für die Zukunft auf Tannheim festgelegt, wenn wir so etwas planen würden. Um mein Nordsee-Bedürfnis wenigstens ein bisschen zu stillen, war ich Anfang Mai mit einer Freundin vier Tage auf Borkum zum Wellness-Wochenende.

Wir waren ja im Dezember in Tannheim, und es war ja auch sehr schön dort (nur eben: das Meer fehlt). Leider hatten wir die Reha aber nach 2 Wochen abbrechen müssen, weil es Becky deutlich schlechter ging. Jetzt hat sich ihr Zustand aber stabilisiert und Ende Juni starten wir dann einen zweiten Reha-Versuch in Tannheim. Wir freuen uns auch schon alle sehr darauf und hoffen, dass es dieses Mal mit den geplanten vier Wochen klappt.

Liebe Grüße
Annilein

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#25
Hallo Annilein,
ichdrück euch ganz fest die Daumen, dass Ihr vor der Schule nochmal richtig ausspannen könnt.
Das Konzept einer Reha wie in Tannheim gibt es aber auch in anderen Regionen. Wie das Haus in
der Nähe der Ostsee heisst, weiss ich grade nicht, sag dir aber Bescheid, wenn es mir wieder einfällt.
Für eine Reha schien mir Konrad immer zu fit und der Beantragungsakt über die DRV zu gross, aber vielleicht
wäre der Weg einfacher gewesen.
C.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#26
Hallo Zusammen,
mal wieder der neueste Stand:
Die bereits im Dezember hier erwähnte nachträgliche Therapiebewilligung für K. ist bei der KK angeblich
nie angekommen und wurde vor 2 Wochen nochmals eingereicht.
Auf Nachfrage, weil ich immer noch keine schriftliche Bestätigung habe, leitet mir die Kurberatung heute
ein Schreiben an das Kurhaus weiter, aus dem zu ersehen ist, dass nun zwar K. als Therapiekind genehmigt ist,
aber .... als Termin steht nun ein ANDERER drin, als mit mir abgestimmt !!!!!

Und das nun 6 Wochen vor geplantem Kurbeginn !
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#27
Liebe Cordula,


wenn nicht schon bei Kurantrag im Dezember reif für eine Kur warst, bist Du es ganz sicher nach diesem Irrsinn!
Unfassbar, was Du da erleben musst!

Schick Dir noch mal ein großes Kraftpaket, um durchzuhalten und am Ende hoffentlich Erholung zu finden und Eure Kur genießen zu können!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#28
GESCHAFFT !!!! Wir fahren zur Kur !!

Gestern kamen die endgültigen Unterlagen. Fast richtig !!! Nun wurde nur noch mein Mann als mein 2.Kind geführt und Konrad war wieder nur als Begleitkind vorgesehen, aber das sind ja nur "Kleinigkeiten" (nach diesen monatelangen Querelen), die sich mit einem einzigen Anruf im Kurhaus aus der Welt schaffen liessen !!!
Nun bekommen Konrad und ich Therapien und mein Mann übernimmt die medizin. Versorgung von Konrad rund um die Uhr !!! Welch ein Leben !
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#29
Cordula hat geschrieben: GESCHAFFT !!!! Wir fahren zur Kur !!
Was lange wärt, wird endlich gut - heißt es doch. Hoffentlich ist dem auch so! Wünsche Euch eine wundervolle Kurzeit! Ganz ohne Querelen!
Cordula hat geschrieben: Gestern kamen die endgültigen Unterlagen. Fast richtig !!! Nun wurde nur noch mein Mann als mein 2.Kind geführt und Konrad war wieder nur als Begleitkind vorgesehen, aber das sind ja nur "Kleinigkeiten" (nach diesen monatelangen Querelen), die sich mit einem einzigen Anruf im Kurhaus aus der Welt schaffen liessen !!!
Nun bekommen Konrad und ich Therapien und mein Mann übernimmt die medizin. Versorgung von Konrad rund um die Uhr !!! Welch ein Leben !
Unfassbar, dass da immer noch Fehler drin waren!
Aber gut, dass Du das korrigieren konntest!
Toll, was Du alles schaffst!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

#30
Wir sind zurück und alles hat toll geklappt. Nach nur einem Tag traute sich die Kinderbetreuung zu Konrad alleine zu behalten und
mein Mann durfte (über Handy erreichbar) auf dem Klinikgelände lesen, spazieren gehen etc.
3 tolle Wochen mit viel Barfusslaufen im Sand, viel Wind und Sonne und Zeit für uns. Keine Notfälle !
Wir fühlten uns direkt willkommen und fahren auch gerne wieder hin.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)