EPI-743 vielleicht neu Hofnung?

Welche Therapien machen Eure Kinder? Was gibt es als Intensivkind dabei zu beachten? Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie, Reittherapie, Schwimmen, usw.
Blashko

EPI-743 vielleicht neu Hofnung?

Beitragvon Blashko » So, 1. Apr 2012, 17:26

Hallo zusammen!
Ich bin Blashko,meine Tochter Nina hat Morbus Leigh(Kompleks 4 Defizienz)ich habe paar mal geschrieben aber mein Deutsch ist nicht so gut noch und deswegen ich schreibe nicht so gerne,trotzdem,ich mouchte sprechen fur wichtige Sache,ich weis nicht wenn sie wiessen fur EPI-743,dass ist neue Medikament in Klinische Studie fur alle Mitochondriopatie und dass hat Wirkung in Zellen fur Energie gewinnung.Diese Medikament ist 1000 mal mehr potent dann Coenzim Q10 ud vielleicht hat eigene weg in Electrontransport in mitochondriale Atemkette.Sie koennen selbst lesen wann sie nur schreiben die Name EPI-743,ich habe Kontakt gemacht mit CEO von Edison Pharmaceuticals und er hat mir gesagt dass fur Europe ich muss Arzte in Rome,Itali kontaktieren,so ich habe dass gemacht und die Antwort ist dass vielleicht nach 6-8 Monate neue Klinische Studie wird in Europe gemacht sein,ich habe vielle gelesen wegen diese Medicament und ich denke dass unsere Kinder verdienen Moglichkeit zu probieren diese Medikament,so meine Meinung ist dass:
1. erstmal ich mouchte ihre Denken wiessen wegen EPI-743(Bitte lesen zuerst auf Net mehr)
2.koennen wir hier in Deutschland eine Group machen und beintragen Arzte dass mouchten uns hilfen
3.vielleicht wir koennen diese Klinische Studium in Deutschland balder machen?

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... ase&rank=1
http://hddrugworks.org/index.php?option ... &Itemid=30
http://www.edisonpharma.com/RnD.aspx#epi743
http://edisonpharma.com/EdisonInTheNews ... stract.pdf

ich habe vielle Fragen noch aber ich denke dass wir sollen EPI-743 probieren und ich brauche ihre Hilfe

Liebe Gruesse


Ingeborg

Re: EPI-743 vielleicht neu Hofnung?

Beitragvon Ingeborg » Sa, 7. Apr 2012, 18:38

hi blasko,
vielen dank für deine info.
wir hatten ja damals den verdacht auf atmekettengendefekt bei mitochondriopathie.
als dieser per muskelbiobsie ausgeschloßen wurde,haben wir uns gegen eine weitere diagnosen suche gestellt.
für viele wahrscheinlich unverständlich,aber ....egal.
ich finde es interessant das du diese forschungsprojekt gefunden hast.
ich werde es auf jedenfall mal unserem arzt zeigen.
danke nochmal
ingeborg

Blashko

Re: EPI-743 vielleicht neu Hofnung?

Beitragvon Blashko » Sa, 7. Apr 2012, 19:05

Hallo Ingeborg,
freut mich das jemand hat mir beantwortet,ich denke das diese Thema ist sehr wichtig,
ich war auch in Nijmegen Holland und hat mit
Prof.Smeitink auch gesprochen,er kennt EPI-743,aber will nicht teilnehmenn weil
sie machen eugene Medicamente fur Mitochondriopathie!!!
Dass bedeutet das farmaceutische Unternehmen ist gefaerlich Business!und ist
schwehr zu machen Medikament fur solche seltene Erkrankungen und mit so
verschiedene Mutationen,trozdem Edison Pharmaceutical hat eugene Finanz-Quele
und sie probieren zu finden
Medikament fur Mitochondriopathie seit lezte 10 Jahre und genau fur EPI-743
lezte 5 Jahre,dies Medikament muss durchgehen alle Klinischefase und dass ist
auch schwer weil unsere Erkrankungen sind selten und immer verschiedene!
So jezt ist wichtig das EPI-743 ist in Klinischefasse 2-B und dass wir koennen
in das teilnehmen!In Deutschland ich denke dass niemand hat ein Kontakt gemacht
mit Edison Pharmaceutical(von Arzte) und deswegen
niemand weis vielle,und zum Beispiel das einzige Krankenhause fur Europe ist Bambino
Gesu in Rome,Itali wo diese klinische Trials sind gemacht und fur uns in Rome zu
fahren ist sehr schwer(Beatmung,Peg,und sie wissen der Rest),
so ich weis nicht mehr ob sie koennen mir verstehen,ich habe viel zu
erzelen,wenn sie haben interesse fur EPI-743 wir koennen ein Kontakt machen in
Deutschland mit erfahrene Stoffwechsel Arzte und machen vielleicht ein bischen
Druck dass wir verdienen zu haben EPI-743 in Deutschland auch,Ihre Meinung ist
mir wichtig
P.S
ist wichtig das sie haben die genau Mutation gefunden,aber EPI-743 kann benutzt sein auch bei Patienten ohne richtige Ursacht(Mutation)
L.G
Blashko

Blashko

Re: EPI-743 vielleicht neu Hofnung?

Beitragvon Blashko » Mo, 23. Apr 2012, 19:31

Hallo zusamen,
mein sohn hat die gleiche mutazion wie seine schwester,heute ist Hölle fur uns,ich schicke euch unsere neue blog adresse
http://ourlivesninaanddarinandourstory.blogspot.de/
l.g
blasko


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