Tracheostoma verschlossen

Berichte vom (langen) Weg der Entwöhnung von der Kanüle und Stomaverschluss.
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Annilein
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Tracheostoma verschlossen

Beitrag von Annilein » Mo, 22. Feb 2016, 08:55

Hallo Ihr Lieben!
Ich wollte auch mal wieder von uns berichten, da sich unser Leben mehr und mehr normalisiert.
Am 3.2. wurde die PEG entfernt, nachdem wir Becky Ende Dezember zum letzten Mal darüber Nahrung gegeben haben. Einziger Nachteil: Wir müssen sie jetzt immer spätestens um 9:00 Uhr für ihr Medikament wecken. Manchmal schläft unsere Nachtschwärmerin dann nämlich noch.
Und letzte Woche ist das Tracheostoma verschlossen worden. Wir hatten nach der Dekanülisierung 4 Monate gewartet, aber es sah nicht so aus, als würde es sich in absehbarer Zeit von selbst verschließen. Jetzt hoffe ich nur, dass das gut verheilt.
Im Sommer kann sie jetzt also ganz normal eingeschult werden ohne Pflegedienst o.ä.
Wir hoffen nur, dass sich die Gesamtsituation bis dahin noch deutlich stabilisiert, denn im Moment haben wir leider noch immer das Gefühl, nicht wirklich zur Ruhe zu kommen. Immer ist irgendwas anderes und man kann sich nie sicher sein, nicht doch wieder kurzfristig in Hannover zu landen. Aber die Ärzte sagen, für das erste Jahr nach Transplantation wäre das alles noch normal.

Viele Grüße
Annilein

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Re: Tracheostoma verschlossen

Beitrag von Mama Ursula » Fr, 27. Mai 2016, 10:02

Liebe Annilein,

wie geht es Becky, wie geht es Euch?
Inzwischen ist der Frühling eingekehrt und die Infektzeit hört hoffentlich auf.
Was macht die Lunge? Hat sie sich gut eingelebt?

Denke oft an Euch und hoffe, dass inzwischen alles rund läuft und ihr tatsächlich die Wochen bis zu Einschulung in freudiger Erwartung zählen könnt.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

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Re: Tracheostoma verschlossen

Beitrag von Annilein » Di, 31. Mai 2016, 06:44

Liebe Ursula!

Im Moment sieht es wirklich gut aus, danke Deiner Nachfrage!

In den letzten beiden Monaten waren wir eigentlich nur zu geplanten Behandlungen/Untersuchungen in Hannover. Nur ein Aufenthalt dauerte spontan sieben statt drei Tage, weil sie nochmal Kortisonstöße bekam, um die Lungenfunktion zu stabilisieren. Wir hoffen also, dass es jetzt weiter so stabil bleibt, so dass wir Ende Juni unseren 2. Rehaversuch beginnen können und hoffentlich dieses Mal auch vier Wochen bleiben werden.

Eine ereignisreiche Woche liegt hinter uns: Am vergangenen Dienstag hatte Becky Schuluntersuchung, die natürlich etwas länger gedauert hat als üblich. (Wir waren zwei Stunden im Amt, das war der Termin für die schwierigeren Fälle.) Natürlich kam nichts Überraschendes heraus: Sehr cleveres Mädchen mit motorischen Defiziten, die aber nicht die Schulfähigkeit einschränken. Im Gutachten der Schulärztin steht halt drin, dass wir bei ansteckenden Krankheiten in der Schule informiert werden sollen, dass Becky sich beim Sportunterricht jederzeit ausruhen können darf, dass eine Teilnahme am Schwimmunterricht mit den Ärzten abzustimmen ist und dass bei Schulveranstaltungen (z. B. Ausflüge) Unterstützung notwendig ist.

Am nächsten Morgen ging es gleich weiter: Becky durfte zu einer Probestunde in eine erste Klasse unserer Grundschule, während ich ein Gespräch mit der Direktorin hatte. Es gab direkt ein positives Feedback von der Lehrerin, Becky sei sehr selbständig und hätte sich auch schon gemeldet. Sie durfte dann auch gleich die zweite Stunde bis zur großen Pause da bleiben und hat dann mit Kindern aus dem Dorf auf dem Schulhof Verstecken gespielt. Also ein durchweg positiver erster Eindruck für sie. Für uns ist es natürlich irgendwie jetzt noch spannender als damals bei unserer Großen, wie das alles so klappen wird (obwohl man ja irgendwie hofft, dass beim 2. Kind alles entspannter ist …). Aber grundsätzlich bin ich ganz optimistisch.

Drück uns die Daumen, dass es so gut weitergeht, wie es jetzt läuft ...

Liebe Grüße und bis bald
Annilein

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Re: Tracheostoma verschlossen

Beitrag von Annilein » Di, 31. Mai 2016, 06:45

P.S.: Noch 12 Wochen bis zur Einschulung ...

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Re: Tracheostoma verschlossen

Beitrag von Mama Ursula » Di, 31. Mai 2016, 09:13

Wow!

Der "erste Schultag" klingt super gelungen!

Hoffentlich macht Becky die Schule noch lange so viel Spaß!

Wie weit ist Deine Große?

Ich habe vor 7 Jahren auch ganz schnell erkennen müssen, dass es beim 2. nicht "zwangsläufig" leichter ist - am Ende geht halt jedes seinen Weg und wir Eltern sind damit beschäftigt, beim Stolpersteine "umschiffen" oder "nutzen" den Kindern und Lehrern hilfreich zur Seite zu stelen.

Aber das macht Ihr alles! Es hilft ja schon ein wenig, wenn man ein "alter Hase" ist.

Grüßle
Ursula
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Re: Tracheostoma verschlossen

Beitrag von Annilein » Di, 31. Mai 2016, 09:39

Ja, Ursula, Du hast recht: Ich bin ganz dankbar, dass ich die Schule und viele Lehrer schon kenne und wie das dort so funktioniert. Wenn ich mit Beckys Geschichte und ganz neu dorthin käme, wäre das sicherlich noch viel schwieriger irgendwie.

Unsere Große ist 10 Jahre und kommt jetzt in die 6. Klasse. Die 5. Klasse Gymnasium hat sie gut geschafft, zum Glück brauchen wir uns da nicht mehr viel kümmern. Wäre auch letztes Jahr nicht wirklich möglich gewesen ... Glück gehabt!!

LG
Annilein

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Re: Tracheostoma verschlossen

Beitrag von Cordula » Sa, 4. Jun 2016, 20:04

Wow, auch von mir ! Allerdings auch mal für die Grosse, die ja praktisch GANZ ALLEINE die erste Gymnasialklasse gemeistert hat.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

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