Aktualisiertes Stöpselkleben

#16
Hallo Ihr Lieben,
nach einem weiteren Kurzaufenthalt im Hamburger "Lufthafen" hat Hannah nun einen neuen Stöpsel. Unter einer leichteren Sedierung als beim letzten Aufenthalt wurde eine Bronchoskopie gemacht. Dabei wurde festgestellt das das Granulom zur Zeit nur im Stoma ist (unserem Eindruck nach gewachsen) und ihre Atmung nicht behindert. Das Einsetzen des neuen Stöpsel funktionierte wieder nicht so wie geplant, da die "Dichtung" am Innenende des Stöpsel das Einsetzen verhinderte. :roll:

Hier jetzt eine aktualisierte Fotosammlung:

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2012-05-24-01.JPG
Bastelmaterial zum Stöpselkleben
2012-05-24-01.JPG (176.56 KiB) 4685 mal betrachtet
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Stöpsel.jpg
So sieht er aus
Stöpsel.jpg (228.93 KiB) 4680 mal betrachtet
Am Vorgehen hat sich nichts geändert (siehe auch oben):
Stöpsel entfernen
Stoma-umfeld reinigen
Hautcreme auftragen
Stöpsel reinigen und keimarm machen
mit Hautkleber einstreichen
geduldig warten bis dieser trocken geworden ist
und dann einsetzen

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2012-05-24-01.JPG
Bastelmaterial zum Stöpselkleben
2012-05-24-01.JPG (176.56 KiB) 4685 mal betrachtet
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung
Dateianhänge
2012-05-24-09.JPG
Stöpsel rein...
2012-05-24-09.JPG (160.5 KiB) 4678 mal betrachtet

Fortsetzung...

#17
So hier gehts weiter..

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Kleberei.jpg
So werden die Pflaster angebracht
Kleberei.jpg (213.22 KiB) 4674 mal betrachtet
Erfahrungen:
Die deutlich vergrößerte Klebefläche hält den Stöpsel besser. Durch das Fehlen der inneren "Dicht"scheibe bleibt weiterhin eine Undichtigkeit und beim Husten wird der Stöpsel lockerer.
Wir werden dieses aber jetzt ertragen und nach einem ausführlichen Gespräch mit den Ärzten haben wir entschieden im nächsten Jahr im Frühjahr den operativen Verschluss des Stomas in Angriff zu nehmen.
So viel von uns
Insgesamt geht es Hannah mit dem Stöpsel gut.
Wahrscheinlich klebt sie sich im nächsten Jahr den Stöpsel selbst.

Liebe Grüße
Thomas und Anne

PS: Gibt es keine Funktion zum "Beitrag bearbeiten"?
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

Re: Dekanülierung Hannah

#18
Hallo
die Mulde für das Halten des Stöpsels sieht auch gut aus...lässt sich so bestimmt besser handhaben.

hoffe der stöpsel hält bis zum endgültigen Verschluss :-)

lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Hannah im Lufthafen / RTLregionalbericht über den Lufthafen

#19
Hallo,
Hannah macht Werbung und der Stöpsel taucht auch kurz auf.

http://www.rtlregional.de/player.php?id=19887

Liebe Grüße
Anne und Thomas
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

Re: Dekanülierung Hannah

#23
An die geneigte Leserschaft: hier kommt ein kurzes Hannah-Update!

Wir kleben noch...
Haut und Nerven sind zwar manchmal leicht gereizt, aber der Stöpsel ist unterm Strich recht alltagstauglich.

Vermutlich die im vergangenen Frühjahr durchlebten hochfieberhaften Infekte haben bei Hannah leider einen Krankheitsschub ausgelöst, der eine erneute Hirnschädigung zur Folge hat. Dieses mal ist vor allem die Motorik betroffen, was zur Verschlechterung beim Laufen, Greifen und Sprechen geführt hat. Aber Atmung und Herz sind zum Glück bislang nicht betroffen und beim Schlucken gibt es nur ganz ganz geringfügige Probleme. Möge das bitte so bleiben! Aber das kann bei dieser Grunderkrankung leider niemand voraussagen. Die Prognose ist ja eher schlecht.
Wir sind gerade in der UniKlinik Göttingen zum Rundumcheck. Mal sehen, wie das MRT Freitag ausfällt...

Aufgrund der aktuellen Krise haben wir jedenfalls mit Dr. Grolle im Lufthafen HH Ende Januar entschieden, den für dieses Frühjahr geplanten Stomaverschluß für mindestens ein Jahr zu verschieben. Es wäre jetzt einfach zu riskant.

Der Verstand steht voll hinter der Entscheidung nur mein Herz ist noch etwas schwer...
Andererseits kommt Hannah mit dem Stöpsel problemlos zurecht und sie arrangiert sich mit den neuen Gegebenheiten erstaunlich gut. Aktuell kümmern wir uns um Verordnungen für Rolli, Walker und Talker. Und haben Hannah von der im Sommer "drohenden" Einschulung zurückstellen lassen.

So, nun seid Ihr wieder voll informiert.
Liebe Grüße an alle Gelochten, Abgeklebten, frisch Verschlossenen und deren Gefolgschaft!
Ciao Anne
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung