Noch 7 Wochen....

Berichte vom (langen) Weg der Entwöhnung von der Kanüle und Stomaverschluss.
Rita

Noch 7 Wochen....

Beitrag von Rita » Di, 10. Apr 2012, 12:59

...dann sind wir in Köln zur Dekanülierung :mrgreen:
Einerseits kann ich es kaum erwarten, andererseits hat man doch etwas Bauchgrummeln wie denn alles klappen wird.....

Eine Frage habe ich zu der Zeit ohne Kanüle, aber noch mit Loch im Hals:
Klebt man das Loch ab? Wenn ja mit was?
Saskia hat eine Pflasterallergie! Nur nach einem Tag mit Pflaster an der Hand oder im Gesicht, fängt die Haut an sich zu pellen! Hat jemand Ideen was man da machen kann? Vor allem wäre es ja genau in den Sommermonaten, da schwitzt sie doch! Will mir gar nicht ausmalen wie oft sich so ein Pflaster lösen kann...

Würde Zuhause oder beim spazierengehen eventuell doch ein Halstuch reichen?

Wie sieht es dann mit baden aus? Kann man mit abgeklebtem Stoma ins Wasser? Ich rede nur von Spritzwasser, nicht vom tauchen :wink:

Obwohl es hier ja ein Forum für Kinder mit Kanüle ist hoffe ich dass jemand auch Infos/Erfahrungen hat für die Zeit ohne :D

LG
Rita

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Anne&Hannah
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Kanüle des Kindes: Tracheostoma-Epithese
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Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Anne&Hannah » Di, 10. Apr 2012, 14:53

Hallo Rita,
Wir sind mit unserer Hannah gerade in Hamburg zur Dekanülisierung.

Guckst du hier http://forum.tracheostoma-kinder.de/vie ... =34&t=1217,

Inzwischen sind wir mit angepasstem Stöpsel wieder zu Hause und beschäftigen uns intensiv mit dem Versuch den Stöpsel dicht zu bekommen.

Wir werden im Mai noch einmal in den Lufthafen nach Hamburg fahren und einen neuen Stöpsel bekommen, der etwas anders gebaut ist und dann hoffentlich dichter ist.

Wir stellen in den nächsten Tagen noch einige Fotos mit der zugehörigen Problemen hier einstellen.
Liebe Grüße
Thomas von Anne und Hannah
Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

Ingeborg

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Ingeborg » Di, 10. Apr 2012, 16:19

hallo rita,
oweia wie spannend.
das ist sicher aufregend für euch.
ich denke das ihr mit den problemen sommer wasser schweiß sicher klar kommen werdet.
evtl.haben die in köln ja tipps für euch.
ich leider noch nicht,aber wenn wir dann hoffentlich irgendann mal soweit sind,dann bist du schon der profi.
ich drücke euch jedenfalls mit ganzer kraft die daumen.
wie gehen dann morgen mal nach köln und halten euch das bettchen warm.
lg ingeborg

Rita

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Rita » So, 3. Jun 2012, 08:53

Hallo Zusammen,

Saskia ist "oben ohne" :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Am Mitwoch wurde in Köln die Kanüle rausgenommen, das Stoma abgeklebt und abgewartet....
Saskia fand es die ersten 10 Minuten gar nicht so schön ohne Kanüle. Vor allem weil das Stoma ja abgeklebt war und sie aus Mund/Nase atmen musste.
Es hieß je zuerst sie soll nüchtern bleiben. Als aber 1,5 Stunden alles super lief, die Sättigung und die HF super waren, durfte Madame auch wieder essen.
Sie hat gefuttert und getrunken ohne sich zu verschlucken. Und Nachmittags durften wir auch schon den Spielplatz unsicher machen.
Gestern wurden wir entlassen. Außer abends mal inhalieren müssen wir nun nur noch ein Pflaster aufs Stoma kleben und abwarten.
Und nun das Spektakuläre an unserem Aufenthalt: Dr. Puder war gar nicht da! Er hatte einen Unfall mit dem Fahrrad. Ergebnis: Oberschenkelbruch und Hüftbruch! Der Arme lang wohl einige Zeit im Krankenhaus. Samstag kam er extra für Saskia angehumpelt mit Krücken nur um das Stoma selbst vor Entlassung zu Begutachten! Der Mann ist echt ein Vollblut-Arzt mit rießigem Herzen für unsere Mäuse!!!!
Das Stoma zieht sich ganz langsam zusammen. Das es sich schlitzförmig zusammenzieht findet Dr. Puder gut, weil er beim zumachen ( irgendwann Ende des Jahres) nur ganz wenig nähen muss. Wenn es rund wäre müsste er wohl viel mehr zusammenziehen.
Fazit: Alles super bei uns! Habe schon eine Absauge und viele Hilfsmittel weggepackt. Der Schrank wird immer leerer :mrgreen:
Bilder habe ich nur eins heute morgen im Schlafanzug (ungekämmt) gemacht. Mehr dann später....
LG
Rita

Rita

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Rita » So, 3. Jun 2012, 08:56

Saskia1.jpg
Saskia heute morgen beim TV-gucken...
Saskia1.jpg (90.68 KiB) 19138 mal betrachtet
Dateianhänge
Saskia2.jpg
Saskia2.jpg (85.07 KiB) 19133 mal betrachtet

Ingeborg

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Ingeborg » So, 3. Jun 2012, 09:45

hi rita,
mir fehlen die worte.klasse saskia !!!
wenn man bemerkt wieviele kinder hier das dekanülisien meistern dann macht das echt hoffnung.
wenn ich nur nicht so nen schiss hätte.
wir sollen ja erst mal die beatmung entwöhnen. und dann die op zur kehlkopferweiterung machen lassen :-(
mit welcher normalität saskie da sitzt.als wäre es das normalste der welt mal eben ohne kanüle zu sein.hmm ist es ja auch ,irgendwie :-"
mensch der arme dr.puder.was das für ein genialer MENSCH ist habe ich auch nie glauben können aber eben erleben DÜRFEN!
habt ihr den noch den PD da.und auch nachts??
lg ingeborg

Rita

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Rita » So, 3. Jun 2012, 13:07

Hallo Ingeborg,
der PD geht tagsüber mit in die Kita. Das bleibt auch so, solange das Stoma nicht komplett zu ist. Das hat Dr. Puder so gesagt.
Wir haben 2 Nächte pro Woche PD. Ob die bleiben ist fraglich, aber ich hoffe es. Zumindestens noch für den Sommer, so zum abgewöhnen ;-)
LG
Rita
PS: Saskia fragte mich gerade ob sie "nur einmal Purzelbaum" machen darf! Ich:Hast du denn noch eine Kanüle? Sie: Ach ja! und lief zum Purzelbaumschlagen davon !!! Das Leben kann soooo schön sein!!!!

Ingeborg

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Ingeborg » So, 3. Jun 2012, 14:41

ohhhhhhhhh,toll jetzt hab ich pipi in den augen

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Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Kornelia » So, 3. Jun 2012, 18:17

Hallo Rita,

echt super Bilder. Das muss doch echt ein tolles Gefühl sein, sich von so manchen Anhängseln verabschieden zu dürfen. Macht weiter so!!!!!

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

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Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Missy » So, 3. Jun 2012, 19:35

Hallo
oh wie schön :D :D :D
das freut mich sehr! ich hoffe es klappt alles wie geplant und gehofft und sie wird nie mehr eine Kanüle tragen müssen !

lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

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Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Cordula » Mo, 4. Jun 2012, 11:13

Wow !!! Herzlichen Glückwunsch. Ich habe Euch sooo fest die Daumen gedrückt.
Weiter so !
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

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Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Jessica » Di, 5. Jun 2012, 08:03

Echt Super!!!!! Ich bin begeistert!!!!! Das war ja mal ein guter Verlauf.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

Jenny4678

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Jenny4678 » Do, 7. Jun 2012, 19:26

Glückwunsch, Ihr Lieben! Freue mich immer wieder riesig, wenn wieder eines unserer Mäuse "oben Ohne" ist!
LG Jenny und JoMax

Ramona

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Ramona » So, 10. Jun 2012, 09:59

Hallo ihr Kämpfer,

ich freue mich von Herzen für euch!

Rita

Re: Noch 7 Wochen....

Beitrag von Rita » Mo, 11. Jun 2012, 12:51

Hallo,
Danke für eure lieben Worte!
Oh, Ramona es ist schön von dir zu hören!!!! Wie ich in dem anderen Beitrag gelesen habe versucht ihr euren Alltag zu meistern. Herzlichen Glückwunsch zu den bestandenen Prüfungen!

Nun geht der Kampf mit der KK los....der PD soll, so hat die Dame mir heute morgen am Telefon gesagt, ab sofort gekündigt werden! Dann habe ich ihr die Sachlage erklärt und wir bekommen diesen Monat noch alles wie gehabt. Aber dann muss der Brief von Dr. Puder den MDK überzeugen, dass der PD noch kommen darf solange Saskias Stoma offen ist. Und ich dachte dieser Mist würde an uns vorbeigehen :x :evil:
Werde erzählen wie die Sache weitergeht.....

Am Donnerstag hat Saskia sich maßlos überfressen und in der Nacht mehrfach erbrochen. Mensch, das war komisch ohne Kanüle. Hatte ständig Angst, dass sie Aspiriert oder Panik bekommt und Probleme mit der Atmung hat. Ist aber alles gut gelaufen!

LG
Rita

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