Entwöhnen-wie geht das überhaupt?

Berichte vom (langen) Weg der Entwöhnung von der Kanüle und Stomaverschluss.
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aleyna-lara
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Entwöhnen-wie geht das überhaupt?

Beitrag von aleyna-lara » Di, 30. Okt 2012, 16:55

Bei Aleyna wurde das TS ja angelegt,weil sie nach 2 maligem In bzw Extubieren eine subglottische Stenose hatte die den kompletten Luftweg verlegte.
Bei der Bronchiosopie stellte sich raus,dass zw Kehldeckel und Stimmlippen eine Art Entdzündung oder wildes Fleisch "gewachsen" ist. Zu der Zeit war es noch deutlich geschwollen und gerötet,also noch voll im Heilungsprozess. Das war Ende August. Nun Mitte Oktober hat der HNO kurz die Kanüle rausgenommen und mit nem sterilen Tupfer das Stoma zugehalten. Sie hat durch Nase/Mund geatmet. Noch erschwert aber immerhin-das war vorher nicht denkbar.
Dann hat er gesagt super wir können spielerisch mit dem PMV anfangen. Das erste Mal fand sie n bißchen gruselig glaub ich und hörte sich an wie ne gestrandete Seerobbe. Aber von Mal zu Mal wurde es besser und wir konnten die Zeit verlängern. Das Maximum lag bisher bei 15 Min am Stück.
Im Dez ist die nächste Bronchioskopie und dann wird sich zeigen ob und wie weit das alles geheilt ist.
Und was passiert dann?
Ich hab bei euch gelesen,dass abgeklebt wird-und so soll es wohl auch bei ihr gemacht werden. Nur merkt man bei ihr sehr schnell,dass sich die Trachea zusammenzieht wenn die Kanüle eine Zeit raus ist. Was auch so sein soll,denn der Dr plant es einfach so zuwachsen zu lassen ohne OP. Das geht wohl weil sie das TS noch nicht so lange hat.
Aber wie geht das genau mit diesem Abkleben?
Freu mich über eure Erfahrunsberichte
schönen Abend euch :D
Lg Vanessa mit Aleyna auf dem Arm ( geb 04.´12 mit Down Syndrom und Herzfehler -2 ASD und 1 VSD,beides verschlossen 08.´12 in der Uni Köln,nach Extubation am 14.08 TS )
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Jessica
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Re: Entwöhnen-wie geht das überhaupt?

Beitrag von Jessica » Mi, 31. Okt 2012, 09:02

Hallo,

als mein Sohn das PMV den ganzen Tag über tragen konnte, wurde ihm dann im KH die Kanüle einfach gezogen und ein luftdichtes Pflaster auf das Stoma geklebt und abgewartet. Er hat vorher aber Dormicum bekommen, damit er sich nicht so aufregt. Das hat super geklappt und seit dem ist er ohne TS. Das Stoma wächst nun langsam zu. Erst ging es sehr schnell zu und am Ende blieb jetzt nur noch ein gaaanz kleines Löchlein. Mit bloßem Auge ist das nicht mehr zu sehen, man hört es eigentlich nur noch (ein kleines Pfeifen beim Pressen ;-)). Felix hat aber auch nur ein "gestochenes" Stoma. Da sind die Chancen, dass es von allein zu wächst, größer.

LG Jessi
Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

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Re: Entwöhnen-wie geht das überhaupt?

Beitrag von aleyna-lara » Mi, 31. Okt 2012, 11:11

Hallo Jessica, vielen Dank für dein Post :D
Wie Aleynas angelegt wurde weiß ich ehrlich gesagt gar nicht :shock: ich weiß nur das da auch irgendwie wo was genäht wurde (denn wir mussten im Kh einen Fadenzug vornehmen lassen ) aber wo genau-keine Ahnung *schäm*
Frag mich was zu Herzgeschichten,da kenn ich mich deutlich besser aus :oops:

Mit dem PMV verhält es sich so,dass sie das wohl nicht soooo prall findet und wenn ich es aufsetze merkt man doch deutlich,dass es ihr damit schwer fällt.Nach ner Zeit fängt sie dann auch an zu meckern und wenn ich es dann abnehme macht es ganz doll "pfffffff"-also da ist richtig Druck drauf. Als wir den Atemtest gemacht haben (Kanüle raus und Stoma zuhalten) hat sie deutlich weniger Probleme gehabt als mit dem PMV...Der Dr sagt aber,dass es mit PMV wohl recht schwer ist,und weil sie ja noch so klein ist füllt die Kanüle ja doch eine Menge Lumen aus und nimmt Platz weg...

Ist hier denn vielleicht jemand der ein ähnlich kleines Kind hat und entwöhnen konnte?

Es wäre soooo schön wenn die Kanüle "schnell" wieder raus kann...denn auch mit PMV gibt sie außer Seerobben-Geräusche gibt sie keinen Ton von sich...Und sie hatte schon soooo schön erzählt vorher...und ich vermisse ihr Lachen... :cry:
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