Auch Konrad will ohne sein !!!

#1
Eigentlich haben wir am kommenden Mittwoch unseren Termin in Köln, aber .... das wird alles immer unwahrscheinlicher !! :cry: :cry: :cry:
Wir haben fleissig Nasenatmung geübt, PMV und Verschlusstopfen benutzt sooft es ging, PFlaster zum Abkleben Probegetragen um Unverträglichkeiten zu testen und, und, und, alles sah gut aus, seit 2 Wochen gehts bergab:

Das Schlaflabor ging wegen schlechter Organisation in der Klinik völlig in die Hose. Die KKS, die sich auskannte, schloss Konrad an und ging dann nach Hause, danach stieg das CO² in schwindeleregende Höhen. um 23.00h bei 82 bin ich dann doch mal zum Stützpunkt gegangen und hab gefragt, ob denn niemand der Wert auffällt !?!?!? Das Personal war total im Stress (wofür sie ja nix können), aber auch völlig erstaunt, dass es da CO²-Grenzwerte zu beachten galt, was schon wirklich schlimm ist. Für weitere Schritte musste erst eine schon um 18.00h völlig übermüdete Ärztin geweckt werden, die dann eine BGA veranlasste, also schlafendes Kind pieksen, Kind wach, BGA okay. Weiterschlafen ! Das gleiche Spiel bis nachts um 1.00h noch 2x !!! Bei jedem Mal wurde Konrad immer entnervter, konnte schwerer einschlafen. Ich war schon heiser vom Schlafliedersingen. Um 2.00h war sein Bett komplett nass, ich konnte ihn aber wegen der vielen, vielen Kabel, nur bedingt von den nassen Stoffen befreien. Der Rest der Nacht also noch unruhiger,....
Die TOSCA zur CO²-Messung blieb defekt und wurde dann irgendwann um 3.00h abgeschaltet, wofür die arme Ärztin wieder geweckt werden musste, damit wenigstens diese Alarme nicht mehr kamen. Eine grauenvolle Nacht von der ich keine wirklich sinnvollen Messungen bezgl. Atemaussetzern im TIEF-Schlaf erwartet hatte.
Umso erstaunter war ich dann allerdings von dem Befund !! Angeblich gut 10 Stunden verwertbare Schlafzeit ( von 21.00h bis 7.00h verkabelt ???), sogar echte Tiefschlafphasen behauptet man dort gemessen zu haben. Ganz ohne relevante Apnoen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn das stimmen würde, aber rein rechnerisch kann die Messdauer schon nicht stimmen, wenn ich all die Zeiten abziehe, in denen wir Blut abgenommen, Schlaflieder gesungen und Kind trockengelegt habe. Woher sollen da 10 Stunden Schlafenszeit kommen ?? Wie glaubwürdig ist da der Rest des Befundes ?? Das CO²-Messgerät zur kontinuierlichen Messung war DER Grund warum wir ins Schlaflabor sind und dann bestellen sie uns ein, obwohl bekannt war, dass genau dieses Gerät defekt ist. GRRRR!!!!
Nun hustet Konrad seit gestern, ich muss ihn stündlich absaugen (vorher gar nicht mehr), er hat keinen Appetit und wird immer heiserer !!!!! Das wars dann wohl ! MIST !!
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#2
hallo cordula.....mir fehlen gerade mal die worte und das will was heißen.
was war das den für ein trüber müder verein...??
das du den werten nicht glauben kannst ist nur zu gut nachzuvollziehen.
das kann doch auch eigentlich gar nicht sein.
och menno....
ich hoffe das sich der tapfere kleine mann ganz bald wieder erholt
ingeborg

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#3
Liebe Cordula!

Das Schlaflabor ist - unfassbar!
Deinem Konrad wünsche ich ganz rasche Besserung des Infektes!

Und Euch allen schicke ich ein großes Paket Extra-Geduld!

Aufgeschoben ist nicht aufgehoben, selbst wenn es tatsächlich diese Woche nicht klappt.
Dein Schatz macht sich so toll, da ist das Ende der TK-Zeit sicherlich absehbar!

Aufmunternde Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#4
Termin ist abgesagt, Konrad hängt total in den Seilen ! Och menno, jetzt nervt auch noch mein Chef, ob ich denn nicht endlich mal wissen könnte, was ich will !!! Ich brächte seine Personalplanung total durcheinander !
Danke, das ist echt meine grösste Sorge !
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#5
Liebe Cordula!

Fühl Dich mal lieb gedrückt!

Und Deinem Chef - was Du willst? Ein gesundes Kind!

Ne, sowas braucht man echt nicht auch noch!

Hoffe, Konrad ist ganz schnell wieder fit und das TS dann wirklich nicht mehr nötig!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#6
Hallo Cordula,

dass war wohl ein Satz mit X, dass war wohl nix. Mensch so ein Ärger für einen Befund dem ich auch keinen Glauben schenken würde. Tut mir echt leid für Euch.

Hoffentlich kommt Konrad bald wieder auf die Beine und ihr könnt über einen neuen Versuch nachdenken. Ich wünsch es Euch von Herzen. Bis dahin ganz viel Geduld und

LG Kornelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#7
Danke für Euren Zuspruch. Jetzt haben wir den 24. "eingeloggt". Hoffentlich klappt's dann.
Manchmal tut Jammern doch richtig gut. Ihr wisst halt wie wichtig so ein Termin werden kann, wieviel Hoffen und Bangen dahintersteht. Um uns hier rum, dachte ich schon, ich hätte jeden in den letzten Wochen mit unserer Vor"freude" auf den 10.04. genervt, aber scheinbar erinnert sich niemand daran.
Alle sind ganz erstaunt, dass da ein Termin war und dementsprechend nicht wirklich von der Verschiebung betroffen.
Vielleicht haben wir nun auch die Gelegenheit das Schlaflabor nachzuholen. Hat doch alles irgendwie sein Gutes !

Leider muss ich mein Kindernetzwerk-Mütter-Wellnesswochenende am 26. nun absagen. Man kann nicht alles haben.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#8
Dann wünsche ich Euch gute Besserung und im Mai kannst Du mir dann live berichten....

Anne
Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#9
Oh je ihr Armen!
Das mit deinem Chef ist ja das aller Schlimmste! Du hast dir ja kein krankes Kind ausgesucht

Ich hoffe für euch, dass Alles am 24. ohne Probleme klappt!
Ich würde euch empfehlen das Schlaflabor nachzuholen, denn so wie du das schreibst kann dein Kind nicht soviel geschlafen haben!

Ich wünsche euch alles Gute!
Dunja

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#10
Schritt 1 ist geschafft, wir sind in Köln !!!! Morgen früh, kommt die Stunde der Wahrheit !!! Drück bitte alle die Daumen.
So sah heute unsere (hoffentlich) Reise in ein neues Leben aus:
IMG_3484_1296x972_648x486.jpg
IMG_3484_1296x972_648x486.jpg (73.69 KiB) 19174 mal betrachtet

Drückt uns die Daumen, dass wir am Wochenende auch genauso, nur ohne TK wieder heimkommen, ohne RTW etc.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#11
Liebe Cordula!

Die 10 Daumen hier sind gaaaaaaaaaaanz feste gedrückt!
Wünsche Euch viel Glück und noch mehr Freiheiten, wenn Ihr dann wieder Heim kommt!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#12
Hallo,
ich drücke euch auch die Daumen!!! Ich hoffe sehr, dass alles gut geht!!
lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

#15
Es bleibt spannend: Heute morgen um 8.00h gleich Bronchoskopie und dann... kam er mit TK wieder raus. Dr.Puder mit geknicktem Gang meint: "Setzen wir uns erstmal!". Ergebnis: Der Zungengrund liegt auf dem Kehldeckel, Atmung im Liegen nicht möglich !!! Bei abgestopfter TK muss er dran vorbei geatmet haben. TK bleibt !!
Heute Nachmittag kam er auf Station und meinte, er wolle es doch probieren, denn er hätte schon mal einen Fall mit so einer schlechten Prognose gehabt und in der Praxis wäre alles gut gegangen.
Morgen früh kommt die Kanüle raus und es beginnt ein 24 Stunden-Test unter erhöhten Sicherheitsvorkehrungen. Wenn der klappt, wird er verlängert und ab Montag könnten wir evtl. dann sogar doch ohne TK nach Hause !!!
Bin gespannt, ob meine Nerven das mitmachen.
Es war so traurig zu sehen, wie Konrad beim Aufwachen aus der Narkose, zuerst an seinen hals gegriffen hat und dann ganz enttäuscht seine TK gefühlt hat. Nach kurzem traurigen Stutzen meinte er aber dann: " Gell, Mama, das ist nicht schlimm mit oder ohne Kanüle!"
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)
cron