Auch Konrad will ohne sein !!!

Berichte vom (langen) Weg der Entwöhnung von der Kanüle und Stomaverschluss.
Benutzeravatar
Missy
Stammgast
Stammgast
Beiträge: 711
Registriert: Sa, 8. Sep 2007, 22:42
Kanüle des Kindes: Rüsch 6,0 flexibel ungeblockt
Beatmung: 24 h beatmet über VS III
Sauerstoff: Nur bei Infekten, Anfällen, o.ä.
Wohnort: Saarland
Kontaktdaten:

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

Beitrag von Missy » Di, 10. Mai 2016, 13:34

Ich drücke auch die Daumen, ich hoffe mit euch!
lg Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Benutzeravatar
Cordula
Stammgast
Stammgast
Beiträge: 1003
Registriert: Di, 8. Apr 2008, 22:16
Kanüle des Kindes: Portex 506 CH 5,0
Beatmung: Nein
Sauerstoff: Nein
Wohnort: Rhein-Main

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

Beitrag von Cordula » Fr, 27. Mai 2016, 04:28

Hallo Ihr Lieben !
Letzte Woche war nun der "Grosse Tag". Tracheoskopie in Köln. Leider erfolglos.
An eine Dekanülierung ist auch in den nächsten Jahren NICHT zu denken, der Kehldeckel öffnet sich zum Einatmen
praktisch nicht von alleine, der Zungengrund liegt zusätzlich drauf. Operative Korrektur nicht möglich, steht im Arztbrief.
So heisst es abwarten, bis die Pubertät hoffentlich mehr Raum schafft.
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Mama Ursula
Kinderkrankenschwester
Kinderkrankenschwester
Beiträge: 283
Registriert: Sa, 22. Mär 2008, 11:20
Wohnort: Gomaringen

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

Beitrag von Mama Ursula » Fr, 27. Mai 2016, 09:18

Liebe Cordula, (Du Nachtschwärmer oder Frühaufsteher - bei uns sind Ferien)

schade, dass es immer noch nicht klappt.

Und doch - es ist so toll, was Ihr alles erreicht habt und wie "unabhängig" Ihr inzwischen (trotz oder vielleicht auch dank TK) seid.

Wünsch Euch eine erholsame, Kraft spendende Kur und ein riesen Geduldspaket!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Benutzeravatar
Cordula
Stammgast
Stammgast
Beiträge: 1003
Registriert: Di, 8. Apr 2008, 22:16
Kanüle des Kindes: Portex 506 CH 5,0
Beatmung: Nein
Sauerstoff: Nein
Wohnort: Rhein-Main

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

Beitrag von Cordula » Fr, 27. Mai 2016, 13:17

Danke, genau wegen der Kur war ich heute früh schon wach. Bisher gibt es noch immer keine sichere Zusage !!
Aber wenigstens war die Mühe um eine MUKiKur mit Kanüle zu kämpfen nicht völlig umsonst.
Wäre doch wirklich doof gewesen, wenn sie jetzt plötzlich weg gewesen wäre, die Kanüle, oder ?? ;-)))
Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

Annilein
Fortgeschrittener
Fortgeschrittener
Beiträge: 70
Registriert: Mi, 18. Mär 2015, 13:02
Kanüle des Kindes: TS verschlossen Feb 2016
Beatmung: Seit Lungentransplantation Oktober 2015 alles nicht mehr, vorher hatten wir alles durch ...
Sauerstoff: Nein

Re: Auch Konrad will ohne sein !!!

Beitrag von Annilein » Di, 31. Mai 2016, 08:20

Liebe Cordula!

Schade, dass es nicht geklappt hat mit der Dekanülisierung!

Aber ich wünsche Euch von Herzen alles Gute für Eure Kur. Genießt die Zeit, tankt Kraft! Ich wünsche Euch alles Gute!!

LG
Annilein

Antworten