Haben endlich einen Platzhalter für Fritzi gefunden.

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Hallo an alle,

Mein Sohn Fritz bekam im Juni 2013 ein Tracheostoma. Leider war dies von den Ärzten ein unnötiges und unüberlegtes handeln. Sie konnten ihn für eine MR Untersuchung nicht Intubieren und dachten sich mit dieser Grunderkrankung braucht er es eh irgendwann. Wenn ich jetzt endlich mehr Luft habe werde ich mich darum kümmern. (patientenanwaltschaft). Leider ist es sehr riskant ein TS bei einen MPS Patienten zuwachsen zu lassen. (Erhöhtes vernarbungsrisiko). Und wir brauchen immer wieder Vollnarkosen, deswegen zuwachsen für uns zu gefährlich.

Zuerst waren wir in Hamburg (Lufthafen). Dort bekam Fritzi eine Epithese angepasst.
Es war super, endlich wieder ohne Kanüle, da lohnte sich der Aufwand mit dem kleben.
Leider war die Freude nur kurz. Da Frituis Lunge sehr kräftig ist , drücke er die Epithese mit jedem Atemzug und Huster oder Nieser raus und das TS begann von innen zuzugranulieren.

Wieder zurück zur Kanüle. :-(

Nach langer herumsucherei und anrufen bei Hilfsmittelfirmen hab ich im Juni diesen Jahres einen Platzhalter für Fritzi gefunden. Er hat ging jetzt 2 Wochen drin und alles ist ok, er hält den Druck stand . Man kann ihn auch für Notfälle oder OP's öffnen. Sind zur Zeit happy , auch wenn die Umgewöhnung für Fritzi nicht so einfach ist wie wir dachten. 1Woche schleim abhusten jetzt tut ihm der Hals weh . Aber es wird immer besser.... :-)