Willi ist ohne Kanüle bei uns zu Hause!

Berichte vom (langen) Weg der Entwöhnung von der Kanüle und Stomaverschluss.
Sabrina74

Beitrag von Sabrina74 » Sa, 31. Mai 2008, 21:16

wow das hört sich echt alles super an!!!! drück euch die daumen


trotzdem noch mal ne frage:
ich war auf einem infotag von prof nicolai aus münchen, dort wurde gesagt, dass man eine sehr langsame entwöhnung machen sollte. und das stoma erst nach einem ganzem jahr zumachen sollte. zur überbrückung benutzt man ein PLATZHALTER der spez für das kind angefertigt wird, mit silikonabdruck....

und da drauf kommt dann wohl das pflaster.

ihr klebt es nur lediglich zu????

gruss sabrina

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula » Di, 10. Jun 2008, 09:48

Hallo Birte!

Wollte mal hören, wie sich Willi so macht - weiterhin alles so super schön stabil?

Drücke feste die Daumen, daß es auch bald mit der Kur klappt und Euch das auch wieder einen Schritt weiter bringt :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

Birte

Willi weiter gut!

Beitrag von Birte » Fr, 27. Jun 2008, 13:27

Hallo ,

wir kommen gerade von unserem ersten Kanülefreien Urlaub zurück!

Willi schafft das Atmen weiterhin ganz wunderbar. Ganz ohne Atemgeräusch! Er hatte auch vor der Reise seine erste Lungenentzündung ohne Kanüle und sie ist eigentlich nicht anders gelaufen, als vorher, nur eben ohne absaugen und mit abhusten. Da hat er zum Teil auch mächtig aus dem Stoma gehustet. Sauerstoffbedarf hatte er vielleicht mehr als mit Kanüle in der Zeit, vor allem eben auch tagsüber beim Schlafen.

Ja, mit dem Offen halten ist das so eine Sache. Hätten wir gerne gemacht, ist aber laut aussage von Dr. Ahrens (und der kennt sich wirklich aus) nicht möglich bei so kleinen Kindern. Selbst das Abkleben ist eigentlich nicht möglich. Der Luftdruck, den Willi aufbaut beim Husten oder Drücken ist so groß, das NICHTS hält! Dazu kommt, dass die Haut nach nur wenigen Tagen so strapaziert ist, das man schon deswegen offen lassen muss. Jetzt trägt Willi einfach ein Halstuch.

Ich war dann zum Arbeiten für knapp drei Wochen auf den Kanarischen Inseln, mein Mann ist mit Willi nach 12 Tagen nachgekommen (konnte nicht so lange ohne mein Willilein aushalten!!) und am Ende hatten wir noch ein paar Tage Urlaub alle zusammen. Unser Arzt war von der Reise nicht so begeistert, und fand es zu gefährlich, aber da hatten wir schon gebucht, denn ich war dagegen absolut begeistert, dass es endlich möglich ist!
Wir haben uns vorher schlau gemacht, ob es eine große Kinderklinik auf Teneriffa gibt und dort abgeklärt, ob sie intubieren können und ein tracheotomiertes Kind im Notfall versorgen können. Außerdem haben wir uns um Saurstoffversorgung gekümmert.

Willi hat dann aber super mitgemacht! Er war die ganze Zeit ohne Sauerstoff, außer im Flieger und über 1700m Höhe.

Wir wollten gern mal an den Strand mit Willi und haben dafür noch mal alles versucht, um wirklich das Stoma zu verkleben. Tegaderm drauf, an allen Rändern breites Leukoplast Hospital drüber, darüber eine feste Schaukompresse mit abgeschnittener Kanüle und Bändchen drüber, um mit Druck dagegen zu halten... keine Chance. Strand und Berg waren also Stress, aber sonst war es so, wie ich es mir mit einem normalen Kind im Urlaub vorstelle, toll.

Nacht hat Willi am Monitor neben uns im Bettchen geschlafen. Es waren die ersten Nächte (außer wenn mal der PD krank war und natürlich die Krankenhauszeit) die wir mit Willi Nachts gemeinsam verbracht haben, das war schön! Es ist so schön, dass man ihn einfach weinen hört, wenn er aufwacht und man nicht auf Atemgeräusch oder röcheln lauschen muss!

Das hat uns gezeigt, dass wir, solange Willi infektfrei ist, bald auch auf den PD Nachts verzichten können. Sobald das Tracheostoma verschlossen ist, wird das so weit sein. Die Kasse ist ohnehin mal wieder sehr kulant mit uns und lässt erst mal alles beim Alten, also 16 h. Die nutzen wir jetzt aber nicht mehr aus.
Aber vor allem weil ich wieder schwanger geworden bin und es mir ziemlich beschissen geht (sorry, ist aber so), mein Mann die nächsten zwei Wochen auswärts arbeitet und wir einen riesen Ärger mit unserem Hausbau haben, wäre es für mich wirklich eine große Entlastung an einigen Vormittagen in der Woche noch den PD zu haben, aber stellt Euch vor: Der PD leistet einfach die Stunden nicht mehr, weil die PD Leitung befunden hat, dass Willi nicht mehr pflegebedürftig ist!!!! Gut, es sieht ja auch so aus, als könnten wir die Stunden jetzt bald dastisch reduzieren, aber das beurteil doch nicht der Pflegedienst, sondern der MDK oder der Arzt. Unser Arzt war ja sehr skeptisch, skeptischer als wir und hat gleiche Betreunung durch den PD angeordnet. Der dagegen PD argumentiert, wer einfach mit seinem Kind in Urlaub fahren kann, der hat es nicht mehr nötig. Ich denke, sie nehmen lieber jetzt neue Kinder auf, weil die natürlich länger Kunden bleiben als wir.
Aber der PD hat doch die Verpflichtung uns gegenüber??! Ich hatte, aufgrund der Zusage der Kasse einfach auch Arbeit eingeplant im nächsten Monat, jetzt bin ich total fassungslos. Der PD will die Nächste noch belegen, aber mit drei neuen Kräften, die wir gar nicht kennen.... Es ist eine Frechheit, stundenlange Telefonate und Behauptungen und Lügen, das Letzte was wir gerade brauchen im Superstress...

Aber egal, wir sollten uns einfach weiter freuen, über Willis Fortschritte (er robbt jetzt über den Boden!!!) seine Anfallsfreiheit und natürlich auch, dass wir wohl wirklich das Tracheostoma bald verschließen können und dann sind wir die super-glücklich-Eltern ganz ohne Pflegedienst!

Liebe Grüße,

Birte
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Kornelia
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Beitrag von Kornelia » Sa, 28. Jun 2008, 21:11

Hallo Birte,

Deinen Bericht zu lesen macht echt Freude. Urlaub im Ausland mit Eurem Willi und es hat funktioniert. Ihr könnt echt stolz sein. Mag ja neugierig sein, aber was arbeitest Du eigentlich?
Euren PD verstehe ich auch nicht. Es ist doch Verdienst der von der Kasse genehmigt ist, warum akzeptieren sie das nicht und freuen sich einfach mit Euch.
Und das Du wieder schwanger bist finde ich super und ich wünsche Dir, daß es Dir bald besser geht.
Macht einfach weiter so.

LG Kronelia
Korinna (25) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

Birte

Beitrag von Birte » So, 29. Jun 2008, 09:26

Liebe Kornelia,
ich bin Kinderbuchautorin und vor allem Illustratorin. Seit Willis Geburt hatte ich aber leider nicht mehr die Zeit, ein Buch zu machen. Aber das Goethe-Institut lädt immer Deutsche Autoren ein für Lesungen und Workshops ins Ausland. So bin ich schon um die ganze Welt gereist und nun zum ersten mal mit Willi! Habe mich so gefreut, dass es möglich war.

Wenn Du bei Amazon.de "Birte Müller" eingibst bekommst Du einige meiner Bücher zu sehen, wenn es Dich interessiert.

Liebe Grüße,
Birte

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Beitrag von Moni » So, 29. Jun 2008, 20:45

Hallo Birte,

ich freu mich so für euch, dass euer Urlaub geklappt hat.
Und noch mehr freu ich mich, dass es Willi so gut geht und du wieder schwanger bist. Ich drück euch beide Daumen und die Zehen dass alles weiterhin gut geht.
Euren PD versteh ich auch nicht, aber wer von uns versteht schon die
Pflegedienstleitungen? Gemein ist nur, dass wir auch noch deshalb Stress haben. Wo sie doch eigendlich helfen sollten.

Aber jetzt geh ich zu Amazon und schau nach welche Bücher du illustriert hast, vielleicht haben wir ja welche.

LG
Moni

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Beitrag von Missy » Mo, 30. Jun 2008, 20:55

Hallo Birte!
Auch mich freut es das es Willi so gut geht und ihr sogar im Urlaub wart mit ihm!!!
Und herzlichen Glückwunsch zum schwanger sein!
Hoffe es verläuft alles gut und Willi wird sich garantiert über ein Geschwisterchen freuen!
Gruß
Nina
--- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

Birte

Beitrag von Birte » Mo, 25. Aug 2008, 22:14

So Mädels, es wird ernst,
am Mittwoch wird das Tracheostoma verschlossen. Ich erwarte einfach mal, das alles gut geht, morgen Abend gehen wir ins KH. Die Aufklärung heute war aber doch mal wieder krass, denn die möglichen Folgen der Bronchoskopie und Schnippeln an der Trachea sind ja genau die, weswegen wir das Tracheostoma haben...
Hier noch mal ein Foto vom Stoma, wie es jetzt aussieht und vom super fitten super süßen Willi, mit dem wir uns sogar an den Strand getraut haben, allerdings für mich recht unentspannt, weil eben doch Panik wegen des Sandes :shock: ... Aber nächsten Sommer dann im Planschbecken und Sandkiste, bitte bitte!
Ich melde mich nach der OP und dann verschwinden wir wahrscheinlich langsam aber sicher aus diese Forum und treiben uns endlich bei den Kindern im Down-Syndrom Foren herum :wink:

Liebe Grüße,

Birte
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Beitrag von Mama Ursula » Mo, 25. Aug 2008, 22:37

Liebe Birte!

Was für ein Charmeur Eure William - wunderbares Foto :D

Für morgen drücke ich Euch feste die Daumen, daß alles ganz glimpflich abläuft und Ihr mit guten Neuigkeiten und einem fröhlichen Kerlchen wieder schnell nach Hause dürft :wink:

Grüßle
Ursula
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Beitrag von Missy » Di, 26. Aug 2008, 07:42

Hallo!
Wow, ist dein Willi so ein süßer geworden! Und schon so groß!!!
Ich wünsche euch auch nur das Beste für die OP und das ihr bald nach Hause dürft....
falls du noch ein Forum suchst.....http://chromosomenkinder.parlaris.com hier sind viele Kinder mit Down-Syndrom, ich fühle mich dort sehr wohl...
Gruß
Nina
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Dani mit Philipp

Beitrag von Dani mit Philipp » Di, 26. Aug 2008, 08:56

Hallo Birte,

super süß der Kleine!

Wir drücken Euch für morgen die Daumen und hoffen, dass Ihr schnell wieder nach Hause könnt.

Weiterhin alles Gute!!

Rita

Beitrag von Rita » Di, 26. Aug 2008, 19:25

Hallo Birte,
auch wir drücken euch gaaaaanz doll alle Daumen!!!
Willi ist als Baby ja soo süß, aber das aktuelle Bild....den kleinen Kerl möchte man gleich ganz fest knuddeln :mrgreen:
LG
Rita

Birte

Komplikationen beim Verschluss, Kanüle muss wieder rein?

Beitrag von Birte » Mi, 3. Sep 2008, 08:46

Ach Mädels,,
nur Ihr hier könnt verstehen, wie geschockt wir sind! Nach vier Wochen ohne Atemgeräusch oder Probleme ohne Kanüle haben sie beim Verschluss des Tracheostomas letze Woche irgendwie eine Stenose in der Luftröhre verursacht!
Willi hat jetzt einen starken inspiratorischen Stridor, es ist schlimm! So wollte ich ihn nie wieder hören und sehen müssen, es ist so furchbar. Morgen brochoskopieren sie noch mal, um genau zu sehen, was schief gelaufen ist. Tja, wenn ich ihn so sehen weiß ich, dass die Kanüle bald wieder drin ist. Die Enttäuschung ist riesig.

Drückt uns die Daumen, dass es doch irgend einen anderern Weg gibt,

Birte, die jetzt schnell wieder ins Krankenhaus fährt, wo Willi seine erste Nacht allein verbracht hat.

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Beitrag von Missy » Mi, 3. Sep 2008, 09:56

OH NEIN!!!!
das darf doch nicht wahr sein, das tut mir so unendlich leid.....ich kann deine enttäuschung und den Schock verstehen! Ich hoffe sehr das die Kanüle draußen bleibt! Kämpfe und glaube an dein Kind!

Aber, was ist den ein inspiratorischer Stridor?? hab ja keine Ahnung...
Ich denke an euch und drück euch die Daumen für ein positiven Ausgang der Bronchoskopie!
Gruß
Nina
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Beitrag von Nellie » Mi, 3. Sep 2008, 10:23

Hallo Birte,

oh nein!

Es tröstet Dich sicher nicht, aber es ist kein seltenes Phänomen, dass es beim Verschluss enger wird. Das kann schon durch die Mechanik einfach passieren, weil eben vorher alles weit war, weil da ja was offen war und die Gewebe nun zusammengenäht werden mussten.

Ich hoffe, sie kriegen es ohne Stoma wieder hin!

Bei den Intensivkindern gibt es auch ein Mädchen mit DS, bei dem der Verschluss nicht geklappt hat. Falls Du magst, kann ich Dir den Kontakt vermitteln?

LG
Nellie
Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
- Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

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