ZNM - Zusammen Stark! e. V. - Verein für zentronukleäre Myopathien

#1
Hallo zusammen, seit Juni 2015 gibt es den Verein ZNM - Zusammen Stark! e. V., der sich für Menschen mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien einsetzt. Es geht also v. a. um Muskelerkrankungen, die durch Mutationen in den Genen MTM1, DNM2, BIN1, RYR1 verursacht werden.
Der Verein veranstaltet mind. einmal im Jahr eine Mitgliederversammlung mit Familienkonferenz. Aller zwei Jahre sogar in Kooperation mit dem Myotubular Trust aus England.
Auf de Homepage (www.znm-zusammenstark.org) gibt es Informationen zu den verschiedenen zentronukleären Myopathien und zu den Forschern, die an Therapien arbeiten.
Vorkurzem hat der Verein auch seinen dritten Newsletter veröffentlicht:
http://www.znm-zusammenstark.org/de/myo ... tter-2017/
Wir berichten über die vielen Aktivitäten im Verein, von unserer Familienkonferenz, von den neuesten Ergebnissen aus der Forschung und wie wir dank unserer Spenderinnen und Spender zum ersten Mal einen wesentlichen Beitrag zur Forschung leisten konnten!
Und natürlich stellen wir auch unsere Pläne für das nächste Jahr vor!
Außerdem gibt haben wir einen YouTube-Kanal mit den Videos der letzten Konferenz und auch mit Erklärvideos:
https://www.youtube.com/channel/UC6zbG0 ... HNNGQT6ZgQ
Außerdem sind wir mit einer offenen Seite und eine geschlossenen Gruppe auf Facebook aktiv (https://www.facebook.com/znmstark/)
Wir freuen uns über Gäste, Interessierte und neue Mitglieder!
Zusammen sind wir stark!
cron